Ми використовуємо власні та сторонні файли cookie, щоб запропонувати кращий сервіс та зручність користування. Чи дозволяєте Ви використовувати дані Вашого приватного перегляду на цьому веб-сайті?
Якщо ви живете з таким хронічним захворюванням, як фіброміалгія, можливо, ви вже надто знайомі з неприємними та неприємними симптомами, які це може спричинити. Немає причин збентежуватись симптомами чи побічними ефектами, але ви все одно відчуваєте почервоніння від того, що мозковий туман змушує забути те, що ви говорили посеред важливої робочої зустрічі, або що вибух болю вразить вас. страви, які ви збирали на кухні.
Хоча говорити про найбільш незручні симптоми, які може спричинити фіброміалгія, може бути важко, бути чесним і відкритим щодо того, як це впливає на вас, є дуже важливим кроком вперед у підвищенні обізнаності про цю складну і часто недостатньо зрозумілу хворобу. Ось чому ми попросили спільноту The Mighty поділитися деякими «почервонілими» симптомами, якими страждає фібломіалгія - симптомами, про які багато не говорять, але заслуговують на визнання та розуміння.
Хоча симптоми фіброміалгії (а також деякі побічні ефекти ліків) можуть бути поза нашим контролем, боротьба з фізичними, емоційними та когнітивними ефектами, які вона викликає, все ще є складною. Якщо ви страждаєте від будь-якого з наступних симптомів, ви не самотні. Ось відповіді читачів:
1. Психічний туман.
"Туман головного мозку з фіброміалгією приймає торт. Для мене немає нічого неприємнішого, ніж розмова з кимось по телефону або з кимось загалом, і необхідність використовувати символи підстановки, оскільки мені важко знайти конкретні слова, які мені потрібні, щоб висловити себе. під час розмови. Я використовую багато Post-it та нагадувань майже про все ". - Бджола Е.
"Неможливість обробити те, що хтось говорить тобі, і прозвучати рішуче, щоб попросити їх повторити те, що вони сказали ще раз, тому що це звучить як безглуздя для твого мозку". - Дані С.
"Найгірше - це мозковий туман. Це принизливо втратити свій хід думок у середині речення і не мати можливості вести розумну розмову і забути те, що щойно сказали вам. Це жахливо". - Моллі С.
2. Надмірне потовиділення.
"Для мене, я думаю, найгірше - це сильне потовиділення без видимих причин. Невміння регулювати власну температуру тіла засмучує". - Рейчел П.
"Піт. При найменшому русі я відчуваю тепло і піт починає падати з мого обличчя. У своїй роботі я повинен пересуватися скрізь, і я завжди смажений. Надворі дуже холодно, мої супутники поруч з обігрівачем, а я тут біля вентилятора ". - Крістіна К.
"Я жінка з фіброміалгією та ендометріозом, і я часто страждаю від сильних припливів. Мені соромно раптом почати роздувати себе або починати знімати одяг, щоб спробувати полегшити дискомфорт". - Емілі Дж.
3. Потрібно скасувати плани.
"Найбільше незручне для мене - скасувати плани, бо я почуваюся недостатньо добре, щоб вийти. Зрештою вони в кінцевому підсумку вказують на вас як на" цю людину ". - Лорен Х.
"Мені незручно, коли мені доводиться скасовувати плани в найкоротші терміни. Біль і втома охоплюють мене на кілька днів, і я повинен скасувати те, що справді хотів зробити". - Ян С. П.
4. Сенсорні перевантаження.
"Коли багато людей одночасно розмовляють або занадто багато шуму, мій розум переповнюється, і я настільки напружений, що хочу вибухнути. Дуже важко приховати, наскільки це впливає на мене". - Енні Т.
"Одне, що я більше не можу зробити, це дивитись" Ціна правильна ". Занадто багато шуму і крику. Я доходжу до точки, коли не бачу цього, як раніше". - Террі С.
5. Низька енергія.
"Іноді мені не вистачає енергії для виконання повсякденних завдань, таких як душ, приготування обіду для своїх дітей або навіть вставання з ліжка, щоб робити з ними щось". - Скай Л.
"Найгірше - повна відсутність енергії. Я розумію, це через мою фіброміалгію. Інші люди вважають це лінивим". - Мішель П.
"Коли нападає втома, я повинен негайно сісти, незалежно від того, де я перебуваю". - Ліза Т.
6. Зміна ваги.
"Я втомився товстіти. Я не можу це зупинити і мені ніяково, коли я зустрічаю людей, які мене знають давно". - Лія М.
7. Шлунково-кишкові проблеми.
"Мені завжди незручно, коли я розповідаю лікарям про свої проблеми з шлунково-кишковим трактом, будь то нудота, запор або діарея". - Метті М.
"У мене діарея. Мої проблеми зі шлунком постійно впливають на мене в житті. Минулого Дня подяки мені довелося сидіти і спостерігати, як їдять інші. Я занадто боявся їсти через свою діарею. Вона ніколи не зникає. Іноді я проводжу цілі дні, не харчуючись заради ". - Меліса Г.
"Синдром роздратованого кишечника та вся принадність із цим. Я повинен уникати певних продуктів, оскільки я став надто чутливим до них. Не тільки через симптоми почервоніння, які вони викликають, але також через судоми, головні болі та інші порушення хвороби, якими страждаю, коли вживаю «погану їжу». - Ешлі А.
8. М’язово-скелетний біль.
"Біль у спині та ногах. Я не можу сидіти, стояти або ходити більше півгодини. Коли я стою, я не можу зупинити рух, і мені доводиться на щось спиратися. Люди думають, що я ледачий, але ноги не дають більше від себе ". - Міна Н.
"Я люблю бути активною людиною і відвідувати такі місця, як зоопарк або парки розваг з друзями, але коли мені доводиться багато гуляти, мені стає ніяково, коли я весь час зупиняюся, щоб відпочити на колінах і стегнах. У 23 роки люди мій вік дратується моєю потребою відпочити. Іноді я отримую погляди від людей похилого віку і коментую на кшталт: "ти занадто молода, щоб мати такі болі". Зазвичай я змушую себе йти до межі, але таким чином мені вдається лише погіршити ситуацію коли я звільняюся і роблю передих ". - Шелбі С.
9. Висип/вулики.
"Найгірше - це червоні висипання, які з'являються на моїй шиї з нізвідки. Іноді це просто в одній області, в інших випадках у мене все це на тілі. Коли ви зосереджуєтеся на одній області, люди іноді думають, що я маю прищ. Це трохи ніяково ". - Кристіна К. Ф.
10. Проблеми з балансом.
"Мій баланс погіршився, і я падав у тих випадках, коли мені доводилося впоратися самостійно. Час, коли я впав на клумбу в саду подруги, був найгіршим, оскільки вона була шокована (ні, ви не знаєте, в чому проблема я) ". - Ліза Б.
11. Підвищена чутливість до запахів.
"Я погано переношу спеку, пахну і палю. Я вже можу бути влаштований і готовий до зустрічі з людьми, і раптом з'являється це незручне почуття, з потом і запамороченням від" спеки ", яке відчуває моє тіло. Додайте до цього запахи або дим від на кухні, вдома чи в ресторані. Мангали - це мій ворог. Я хочу насолоджуватися собою, але моє тіло відмовляється, і в кінцевому підсумку інші сприймають мене як спойлера чи прискіпливого поїдача ". - Vee Vee Y.
12. Відчуття холоду.
"Мені холодно. Постійно. І я живу в Техасі. Влітку я завжди одягаю світшоти, і мені доводиться брати з собою куртку. На вулиці 38 градусів. У всіх увімкнений кондиціонер, і я намагаюся тримати свій руки досить гарячі, щоб мати чутливість ". - Крісті Р.
13. Тики і м’язові спазми.
"У мене майже постійні спазми, деякі з них величезні, і люди дивляться на мене за те, що я не можу контролювати своє власне тіло". - Ріан С.
"Мої ноги і ноги тремтять і стискаються. Я часто скаржуся або кричу, коли це трапляється, бо болить. Люди дивляться на мене, і я відчуваю надзвичайну самосвідомість. Я не можу це контролювати". - Елізе Б.
"Випадкові спазми в спині залишають мене посеред магазину, не в змозі продовжувати ходити. Мені не подобається бути в центрі уваги, і немає способу привернути стільки уваги, як неможливість рухатися". - Меган М.
"У мене випадкові спазми м'язів. Це змушує багато речей падати на землю". - Даніка С.
14. Постійні «застуди».
"Найгірше - це постійні застуди, кашель і сухість у роті, викликані ліками, які я приймаю. Дуже незручно кашляти і соплями в певних місцях. Коли моя сестра народила дочку, я тримав її, і деякі люди думали, що Я тримав у руках новонародженого, який хворів. І вибачте, але ні, від ліків мені здається нудно ". - Гранат Д.
15. Підвищена чутливість до дотиків.
"Коли хтось збирається торкнутися мене, я завжди відвертаюся, бо знаю, що це зашкодить". - Аманда П.
"Я повинен просити людей не обіймати мене, коли вони прощаються або коли вітаються, бо це дуже боляче". - Одрі М.
16. М’язова слабкість.
"Втрата сили та рухливості в руці змусила мене скинути багато глечиків. Якщо це трапляється зі мною, коли я роблю покупки, я залишаюся там посередині і плачу від розчарування, або тому, що не зміг відкрити банку або пляшка." - Енн В.
"Коли у мене епізод, мої м'язи стають жорсткими і слабкими. Я починаю ходити дивно, і дуже важко відчиняти двері, нахилятися. Люди хвилюються і запитують мене, чи не щось не так, оскільки за день до або за годину до того, як я виглядало добре Це для них шокує, і пояснити це їм майже неможливо. А потім, день, тиждень або будь-який інший час пізніше, здається, я в порядку. - Катріна Р.
17. Складність у розмові.
"Мені важко говорити. Я забуваю слова, застрягаю, використовую слова, які не мають сенсу. Найгірше від всього, що я працюю з дітьми, і іноді батьки дивляться на мене, і я почуваюся безглуздо за те, що не буду мав можливість вільно передати свої думки Написання цього зайняло 15 хвилин, тому що мені довелося переглянути та переписати деякі слова, які були дуже неправильно написані або не мали сенсу ". - Марісса Е.
"Я змішую слова і отримую дуже дивні речі. Люди дивляться на мене дивно, бо іноді я говорю багато дурниць. Душевний туман - найгірший. Одного разу я весь час говорив картоплю, коли мені дуже хотілося говорити пончики. принизливий ". - Елоїза Т.
"Туман мозку, коли я не пам'ятаю слів. Можливо, я дивлюсь прямо на щось і не можу вимовити його ім'я. У мене це постійно на кінчику язика, але слова не приходять вийти ". - Пола Д.
18. Нестриманість.
"Нетримання сечі надзвичайно незручно. Мені завжди доводиться носити підкладки для трусів, і, якщо цього було недостатньо, у мене також спостерігаються судоми сечового міхура. Просто тому, що я страждаю від спазмів сечового міхура і мушу негайно сходити у ванну". - Морган V.
"Я можу пісяти кожні 15 хвилин. Перш ніж я думав, що це моя річ, я навіть не підозрював, що це фіброміалгія. Дорожні поїздки відмовні". - Шелбі Л. С.
19. Більш інтенсивні емоції.
"Коли біль, який я страждаю, дуже сильний, я злюсь на біль, на себе і на інших. Я намагаюся сказати людям, з якими працюю, коли у мене поганий день, щоб вони знали, що якщо вони бачать, як я плачу або дратуюся це не через них ". - Тріш Г.
20. Гази.
"Гази. При цьому я все це кажу". - Сінді Дж.
21. Реакція на раптовий біль.
"Симптомом, який мене найбільше бентежить, є раптові болі, які змушують мене робити обличчя і припиняти те, що я роблю в той момент, незалежно від того, перебуваю я на роботі чи в сім'ї. Коли це трапляється зі мною, всі помічають і запитують, чи Зі мною все добре, бо вони вважають мене «придатною» чи «здоровою». - Кетрін Л.
"Раптові болі часом виснажують. Можливо, у мене ідеальний день, і раптом з нізвідки з’являється різкий біль, який змушує мене здригатися або навіть плакати від болю". - ДеАнна А. С.
"Найгірше, коли моє тіло раптом замикається або коли я не можу встати з дивана, не видаючи жалюгідного стогону. Я часто замислююся, чи люди усвідомлюють, як важко мені потрібно робити подібні речі". - Террі С. А.
22. Виснаження.
"Я довго нічого не можу зробити; якщо я це роблю, я в кінцевому підсумку настільки втомлююся, що майже боляче тримати очі відкритими. Мені довелося вимагати скорочення робочого часу, і я ледве можу це пройти. Я маю спати протягом дня ". - Кірстен М. Р.
"Найгірше - це втома та ізоляція. Фіброміалгія надзвичайно змучує мене, і, в свою чергу, це змушує мене ізолювати себе, бо мені соромно не мати можливості робити такі речі, як зустріч зі своїми друзями та родиною на вечерю після того, як я був цілий день працює ". - Корольова В.
Ця публікація була опублікована в The Mighty, пізніше з’явилася в “HuffPost” США і була перекладена з англійської Даніелем Темплман Сауко.