Джерело зображення, Thinkstock

їхати

Мало досліджуваного аутизму. Але цього міфу досить, щоб закрити двері.

Історія аутизму наповнена міфами, часто з катастрофічними наслідками для життя тих, хто страждає на нього, та життя їхніх сімей.

Один з найдавніших міфів пропагував чоловік, якому приписують ідентифікацію аутизму, дитячий психіатр Лео Каннер.

Як я виявив під час написання книги «Нейро-племена», Каннер був суперечливою фігурою. Для початку його твердження про те, що він перший виявив аутизм, було необгрунтованим; інші, хто робив це до нього, заслуговують більшої заслуги.

Але Каннер теж він помилявся щодо інших фундаментальних речей.

Кінець Можливо, ви також зацікавлені

У 1948 році в журналі «Тайм», психіатр звинуватив родичів своїх пацієнтів у тому, що вони викликали аутизм у своїх дітей за те, що вони не запропонували їм любові та належної допомоги.

Образ "матері-холодильника" або "матері-холодильника" був незгладимим для громадськості і два покоління дітей-аутистів «зберігали» в установах, піддавали суворим покаранням, обмеженням та жорстоким експериментальним «обробкам».

На сьогодні немає доказів, що підтверджують твердження Каннера.

Джерело зображення, Thinkstock

Це не те, що зараз більше людей з аутизмом, це те, що зараз діагноз доступний для більшої кількості людей.

Однак багато небезпечних міфів про аутизм все ще живі.

Це одні з чотирьох найбільш шкідливих, які слід розвінчати якомога швидше.

Міф 1: Раніше аутизм був незвичним, але сьогодні він дуже поширений.

У 1970 р. Середня кількість випадків аутизму у дітей шкільного віку в США становила один із 10 000. Зараз це один із 68.

Деякі батьки та активісти помилково звинувачували вакцини, посилаючись на дослідження 1998 року гастроентеролога Ендрю Вейкфілда, яке встановило зв’язок між MMR та кишковим розладом під назвою «аутичний ентероколіт».

Немає доказів, що підтверджують гіпотезу Вейкфілда. З тих пір його співучасники заперечують, а його статтю відкликає науковий журнал The Lancet..

Основною причиною збільшення аутизму є те, що зараз у великої кількості постраждалих людей можна діагностувати: до 80-х років минулого століття не існувало "спектру аутизму" як медичної категорії.

Каннер хотів запобігти перетворенню "свого" синдрому на щось без речовини і він діагностував лише тих дітей, у яких були симптоми, які він сам встановив у 1943 році.

Одного разу він навіть похвалився, що відхилив дев'ять із 10 дітей, яких відправили до його кабінету для діагностики.

Крім того, дівчата з аутизмом були невидимими в очах психіатричного суспільства до кінця 20 століття.

І саме мамі дівчинки з розвиненим аутизмом - покійного британського психіатра Лорни Вінг - вдалося здобути позицію у Каннера.

Це не рідкісний дитячий психоз.

Вінг представив поняття "аутичного континууму" (згодом перейменованого на "спектр") та "синдрому Аспергера".

Обидва вони стали дуже популярними серед клініцистів, оскільки вони відображають різноманітність пацієнтів набагато краще, ніж модель Каннера.

Вінг та його колеги Вони також сказали, що аутизм - це інвалідність протягом усього життя, а не рідкісний психоз раннього дитинства, про який говорив Каннер.

Коли я брав інтерв’ю у Wing в 2011 році, він сказав мені, що очікує, що випадки аутизму збільшаться після прийняття концепції спектру. "Це питання діагностики", - сказав він.

Однак велика частина досліджень останніх років була зосереджена на пошуку причин, що викликають аутизм у навколишньому середовищі, ніби стан був побічним продуктом сучасного світу.

Міф 2: люди з аутизмом не мають емпатії.

Історично люди, що страждають аутизмом, були представлені в клінічній літературі та ЗМІ як беземоційні автомати, не здатні відчувати співчуття..

"Це чума тих, хто не здатний почуватись", - говориться в одному з перших газетних повідомлень про синдром Аспергера в 1990 р. Ця стаття визначає аутистів як "жорстоких" і "безсердечних".

Немає доказів, що підтверджують зв'язок між аутизмом та певними вакцинами.

Але насправді, Люди, які страждають аутизмом, як правило, дуже поважають почуття оточуючих. Однак їм важко зрозуміти соціальні сигнали, такі як зміни виразу обличчя, мови тіла та тембру голосу.

Ідея про те, що аутистам бракує емпатії, використовувалася для виправдання жорстокої несправедливості щодо них - включаючи заяву таких медіа, як ведучий MSNBC Джо Скарборо, - що серед них багато вбивць.

Але як людям з аутизмом, так і тим, хто не є, важко бачити світ з точки зору іншого. Емпатія - це двостороння вулиця.

Міф 3: метою повинно бути зробити дітей-аутистів "невідрізними" від інших дітей

У 1980-х рр, Психолог UCLA Оле Івар Ловаас шокував аутичну батьківську спільноту, заявивши, що можна зробити деяких дітей "невідрізними" від своїх однолітків, запросивши їх роками на індивідуальні заняття, щоб змінити свою поведінку.

Сьогодні ставиться під сумнів питання про те, що аутистів потрібно лікувати, щоб вони не могли „відрізнятись” від інших.

Метод, який розробив Ловаас, "Прикладний аналіз поведінки" (ABA Therapy), залишається найбільш широко застосовуваним методом раннього втручання при аутизмі у світі.

Але є кілька проблем із "методом Ловааса", окрім того, що розроблена ним програма - яка вимагає участі "всіх значущих людей з усіх значущих верств" - є недоступною, фінансово та логістично, для більшості сімей.

Ловаас перебільшив успіх своїх втручань. Навіть його колишня колега Крістін Лорд визнала, що твердження Ловааса, які стверджували, що діти досягли "нормальної поведінки", "не відображають реальності того, що відбувається, і не можуть бути використані як наукові докази".

Крім того, деякі дорослі аутисти, такі як Джулія Баскон, пам’ятають цей досвід дитинства як «травматичний» і стверджують, що вони сприяли тривожному стану тривалості протягом усього життя.

Барі Призент, який щойно опублікував свою книгу "Унікально людина: інший спосіб розгляду аутизму", заохочує батьків та клініцистів розглядати `` аутичну '' поведінку (наприклад, махання руками та словесні повторення) як адаптивні стратегії для подолання світу, який вони відчувають хаотичним, непередбачуваним та переважним.

"Проблема втручань, які намагаються зробити дітей-аутистів невідмінними від інших", - пише Призант, - "полягає в тому, що вони ставляться до людини як до проблеми, яку потрібно вирішити, а не до людини, щоб зрозуміти".

Неправда, що люди з аутизмом не мають емпатії.

Запитавши дитину, чому вона поводиться певним чином, батьки та лікарі можуть визначити джерела емоційної дисрегуляції (іноді такі прості, як свербіж або флуоресцентне світло) і намагайтеся якомога покращити ситуацію, крім того, щоб краще їх зрозуміти.

Міф 4: ми "надмірно діагностуємо" особливих дітей із модним розладом

Найдиверсійнішою ідеєю у творчості Вінга є та, згідно з якою характеристики аутизму також можуть розвиватися неаутистами в різному ступені.

Аутисти мають самостимулюючу поведінку ("стими"); нейротипічні люди можуть бути неспокійними. У аутистів є «особливі інтереси» та «нав’язливі ідеї»; нейротипічні, хобі і пристрасті. Аутисти мають «чуттєву чутливість»; "неаутисти" не витримують носіння поліестеру.

Дистанційне діагностування відомих людей як аутистів стало своєрідною хіпстерською "грою в салон".

Чи був у Стіва Джобса аутизм? Ви чули про надлюдську здатність працювати від генерального директора Yahoo Маріси Майєр? Комік Джеррі Сейнфельд самодіагностував аутизм?

Аутизм - це інвалідність.

Проблема в наступному: якщо у таких мільярдерів, як Марк Цукерберг та Марісса Майєр, аутизм, і один із найвідоміших американських гумористів потрапляє в спектр, то чому так багато дорослих аутистів, які продовжують боротися за оплату рахунків? Чому так багато сімей просять більше ресурсів, щоб допомогти своїм дітям жити самостійно? Хіба аутизм - це не "різниця", а не інвалідність?

Але аутизм - це інвалідність. Той, який впливає майже на всі аспекти життя.

І суспільство має досягти необхідних адаптацій.

Які пізнавальні еквіваленти пандусів для інвалідних візків? Ми лише починаємо вивчати варіанти.

Зрештою, не так давно того, хто спілкувався зі своїми друзями, набираючи текст, вважали інвалідом; тепер він просто підліток.

Стів Сільберман є автором "NeuroTribes: Спадщина аутизму і як думати розумніше про людей, які думають по-іншому", автор Allen & Unwin, 2015.