Радослав Герда | Відео від 26 серпня 2014 року
(Джерело фото: AdobeStock.com)
Бічний аміотрофічний склероз (ALS), також відомий як хвороба Лу Геріга, був відкритий у 1869 році французьким неврологом Жаном-Мартіном Шарко.
Надзвичайно популярний американський бейсболіст привернув увагу міжнародної спільноти до цієї хвороби Лу Герінг (на фото), якому поставили діагноз у 1939 році, на 36-річчя. Він помер o Через 2 роки.
Лу Геріг (19 червня 1903 - 2 червня 1941) 17 сезонів (1923 - 1939) грав у майці "Нью-Йорк Янкіз" у Вищій бейсбольній лізі. За свою наполегливість він заробив прізвисько Залізний Кінь (Залізний Кінь). Протягом своєї ігрової кар'єри він виграв "Потрійну корону" (лідер у 3 конкретних категоріях бейсболу).
Лу Геріг
Що приховано під абревіатурою ALS?
ALS - це прогресуюче нейродегенеративне захворювання, яке вражає нервові клітини мозку a в спинному мозку. Він руйнує рухові нейрони, які потім не можуть надсилати імпульси до контрольованих волею м’язів. Це втрачає здатність контролювати і контролювати рухи м’язів.
Спочатку хвороба лише послаблює м’язи, пізніше вражає дрібна моторика. Це поступово впливає на передпліччя і, нарешті, на всі кисті. Пацієнти дуже скоро не можуть доглядати за собою, вони перестають ходити, вони контролюють м’язи обличчя, вони повністю паралізовані.
На останніх етапах прийому спеціальної дієтичної дієти вони тривають примусова вентиляція легенів, з цілодобовим медичним обслуговуванням.
Рідкісне захворювання, частіше зустрічається у чоловіків
Виникнення цього захворювання дуже рідкісне. Трапляється в один, відп. двоє із 100 000 людей. Це означає, що у Словаччині може мати це захворювання 50 до 100 чоловік. Це частіше у чоловіків, ніж у жінок (1,3: 1), у віці від 30 до 70 років.
Спадщина
5 до 10% з усіх випадків ALS є спадкові. Хвороба супроводжується пошкодженнями один з генів 21 хромосоми. Початок захворювання ще не з’ясований. Через дуже швидкого прогресування середня тривалість життя дуже коротка - після настання БАС пацієнти зазвичай живуть лише 2 до 3 роки. Дотепер вчені не вилікували жодного ліки від цієї хвороби.
Також читайте:
Спочатку він був гравцем у бейсбол, потім футболістом
У минулому ALS був "прославлений" популярним американським бейсболістом Лу Геріг (досі носить його ім'я на його честь), але в останні роки також відомий італійський футболіст Стефано Боргоново.
Стефано Боргоново (17 березня 1964 - 27 червня 2013), Італійський футболіст - вперед, найбільших успіхів було досягнуто в АКФ "Фіорентина", де його товаришем по команді був Роберто Баджо. Він закінчив свою спортивну кар'єру (через поганий стан здоров'я) у 2005 році У 2008 році він був підтверджений ALS.
Борджоново з Паоло Мальдіні
Боргоново заснував свою власну фундамент, спрямована на підвищення обізнаності про хворобу. Власна автобіографія "Attacante NATO" (Народився як зловмисник) писав на комп’ютері, керованому рухами очей. У нього та його дружини Шанталь було четверо дітей.
Наразі найуспішніша вірусна кампанія у світі
Як би ви не планували вірусну кампанію, ви не можете передбачити, чи буде вона успішною. Це може мати будь-яку кількість ознак успіху, але чи прийме його знаменитість, дуже сумнівно. В Америці прийнято тему ALS багато відомих людей, але сьогодні вони приєднуються до кампанії знаменитості з усього світу.
Кампанія розпочалася 29 липня 2014 р. Вона це розпочала Американська асоціація ALS базується у Вашингтоні, і її виклик був просто: Прийміть виклик і покрийтеся крижаною водою.
Прийняття виклику означає - надішліть 10 доларів від імені організації. Не прийняття дзвінка являє собою суму 100 доларів. До того ж - у вас є можливість висувати 3 друзі, до якого ви звертаєтесь із закликом публічно.
Проста вірусна ідея з неймовірним впливом!
За кілька днів було зрозуміло, що ця кампанія буде серед них найуспішніший серед тих, хто має підвищити обізнаність про основні захворювання!
Секрет успіху?
Він полягає в готовності. Щороку організація вже тривалий час проводить кампанію з метою підвищення обізнаності про БАС. Тому вони цього не очікували через 2 дні Вони агітують за стільки грошей, скільки для весь 2011 рік. Сама директор Асоціації ALS також була надзвичайно здивована.
"Ми ніколи не відчували нічого подібного за всю історію видимості цієї хвороби", - сказала вона Барбара Ньюхаус, Президент та генеральний директор Американської асоціації ALS.
"Ми більше не можемо бути в захваті від рівня співчуття, щедрості та почуття гумору, які проявляють люди, беручи участь у цій вірусній ініціативі".
Стрижнем успіху, безумовно, є знаменитості, які розпочали кампанію, висока довіра до організації (її гарний імідж), просте повідомлення, але, безсумнівно, також розмір виклику, який приносить задоволення. Відео s Білл Гейтс на сьогоднішній день бачив більше на youtube.com 15 мільйонів людей!
Також читайте:
Щоденні прес-релізи про зібрані гроші
Згідно з прес-релізами, станом на 23 серпня 2014 року вони були зібрані 62,5 мільйона доларів, що означає збільшення майже на 10 мільйонів доларів за один день. І попередній день був таким же вдалим. Багато організацій не стягують стільки за весь період свого існування!
Куди підуть гроші
Як зазначається в головному повідомленні організації, вони хочуть ефективно працювати з грошима, щоб наблизити день, коли пацієнти зможуть жити своїм життям без цієї хвороби. Ми ще не знаємо, чи буде достатньо такого бюджету для остаточного відкриття ліків від БАС. У будь-якому випадку - завдяки цим грошам ця можливість наближається!
Перетин кордону США
Кампанія вже давно є справою лише Сполучених Штатів. Його прийняли люди у всьому світі. Зокрема спортсменів негайно приєднався. Серед найвідоміших, згадаймо футболістів Ліонель Мессі a Крістіана Роналда, або сербська тенісистка Новак Джокович.
Словацького президента слід чітко згадати зі Словаччини Андрея Кіску, або представник хокею Маріан Габорик. Однак мішок зі словацькими знаменитостями швидко порвався, тому можна очікувати, що найближчими тижнями ЗМІ чи соціальні мережі приведуть інші відомі імена.
Також читайте:
Як ми в Словаччині?
Особливу увагу він приділяє пацієнтам з БАС Організація м’язових дистрофій базується в Братиславі (OMD у Словацькій Республіці). Наразі вони лікували кількох пацієнтів із цим захворюванням, один із яких зараз є членом. Він ще три роки катався на лижах, зараз він просто лежить, і про нього повинен дбати спеціалізований персонал, сказав він нам Йозеф Блажек від OMD в SR.
Як вона згадала Андреа Мадунова (також ОМД у Словаччині), швидкість розвитку хвороби вражає. Для порівняння - у пацієнтів з м’язовою дистрофією Дюшенна захворювання подібне, але загальний перебіг БАС є набагато швидше! OMD у Словацькій Республіці високо цінує цю подію, оскільки завдяки такому висвітленню у ЗМІ до них зв’язались люди з діагнозом АЛС, яким тепер вони зможуть запропонувати допомогу та поради.
Що потрібно пацієнтам з АСЛ та їхнім родинам?
Перш за все, їм потрібно готуватися до важких часів. Вони повинні розподілити свої сили, щоб вступити в невпинну битву з надзвичайно потужним ворогом.
Багато людей з діагнозом БАС замислювались над цим евтаназія, і їх не можна здивувати. Ви на ALS ти не звикнеш.
З місяця в місяць у сім’ї все гірше і гірше становище. Моторика хворого швидко погіршується - спочатку залишається дрібна моторика, потім рухливість передпліч, рук, ніг, м’язів обличчя, і нарешті людина залишається в повному догляді на ліжку.
Мозок все ще працює, пацієнт психічно здоровий, але він не може вести нормального життя. Він буквально просто спостерігає, як все більше людей доглядають за ним ...
Ми - щедра нація?
Ми відрізняємось від американців. І багато в чому. Однак відмінності напрочуд великі.
У США до 56% населення іноді працював у благодійна некомерційна організація. За підрахунками, існують лише 20% людей, які у вільний час працювали як волонтери.
Доки 79% Усі пожертви в США надходять від дрібні донори. Зібрані там гроші та пожертви становлять 2% від загального ВВП, а це величезна сума 150 мільярдів Доларів США!
У Словаччині це значно нижча сума і становить лише 0,38% від загального валового внутрішнього продукту. Таким чином, зібрана сума представляє "лише" 55 млн. Доларів США. Існують також відмінності в структурі донорів.
У Словаччині найбільшими донорами є компанії та організації, у США - приватні особи. Словацькі особи складають лише третину всіх пожертв.
Ви хочете допомогти пацієнтам з БАС?
Організація м’язових дистрофій є єдиною конкретною організацією у Словаччині, яка об’єднує дітей та дорослих та їхні сім’ї з м’язовою дистрофією, або інші нервово-м’язові захворювання. Він використовує грошові внески головним чином для співфінансування інтеграційних періодів, тоді як вона завжди отримує субсидії від міністерств лише на частину витрат (збори членів, літні табори для дітей, молоді та дорослих, шахові перебування, спортивні табори, наприклад, бочче).
Гроші допомагають їм покрити також операційні витрати, які природно виникають при наданні соціальних послуг, напр. також у польовій формі, коли вони консультують клієнтів з важкими вадами щодо того, як отримати особисту допомогу, засоби допомоги, безбар’єрні пристосування, підтримку від держави (телефони, оренда та послуги, експлуатація службового автомобіля тощо). Вони продовжують платити за зібрані гроші діяльність клубів під знаменом OMD у Словацькій Республіці, навчати працівників та професіоналів (фізіотерапевтів), а також підтримувати їх інші професійні заходи (участь та виступи на іноземних конференціях).
Видатні люди, які долучились до кампанії ICE BUCKET CHELLENGE:
Уілл Сміт, Майкл Джордан, Новак Джокович, Чарлі Шин, Майлі Сайрус, Андрей Кіска, Селена Гомес, Тайгер Вудс, Білл Гейтс, Джордж Буш, Уінфрі Опра, Дейв Батіста, Девід Бекхем, Джастін Бібер, Марк Цукерберг, Жан Клод Ван Дамм, Кеті Перрі, доктор Дре, Леді Гага, Шеріл Коул, Жозе Моурінью, Лінкін Парк та Фу Файтерс, Ніколь Кідман, Ашер, Брітні Спірс, Він Дізель, Дженніфер Лопес, Джон Бон Джові, Джастін Тімберлейк, Сара Джессіка Паркер, Гвінет Пелтроу, Том Круз, Шакіра, Бен Аффлек, Рікі Мартін, Стівен Кінг, Адам Сендлер, Кріштіану Роналду, Джессіка Альба, Міккі Рурк та багато інших.
Відредаговано (джем)
Фотографії: medicina-ufm.edu, uefa.org, shutterstock.com
Одна відповідь на “ALS: Хвороба, яка тебе замерзає”
Залишити відповідь Скасувати відповідь
Вибачте, ви повинні увійти, щоб залишити коментар.