Целіакія: Аналіз прийнятності, культурних аспектів та особистого впливу діагнозу
Фонте: Cueto-Rúa E, Guzmán L, Zubiri C, Nanfto GI, Urrutia MI, Mancinelli L. Аналіз прийнятності, культурні аспекти та особистий вплив діагнозу. У редакції Rodrigo L та Peña AS. Целіакія та чутливість до целіакії до глютену. Барселона, Іспанія: OmniaScience; 2013. с. 407-431.
DOI: http://dx.doi.org/10.3926/oms.167
Едуардо Куето Руа 1, Лучіана Гусман 1, Сесілія Зубірі 1, Габріела Інес Нанфіто 1, Марія Інес Уррутія 2, Леопольдо Манчінеллі 3
1. Дитяча гастроентерологія. Служба гастроентерології, лікарня Sor María Ludovica, Ла-Плата, Аргентина.
2. Науковий калькулятор. Служба гастроентерології, лікарня Sor María Ludovica, Ла-Плата, Аргентина.
3. Клінічна психологія. Служба гастроентерології, лікарня Sor María Ludovica, Ла-Плата, Аргентина.
1. Вступ
Ми завжди говорили і тим більше з точки зору педіатрів, що концепція целіакії або целіакії будується словами і жестами. З цієї причини ми завжди дбаємо і вимірюємо своє ставлення під час постановки діагнозу та в подальших клінічних контролях. Ми маємо намір позитивно вплинути на побудову концепції цієї унікальної недуги, яка нав’яже новому життю нашого маленького пацієнта.
Ми також сказали та прищепили, що ці турботи повинні дотримуватися мати, батько та решта членів сім'ї. Як приклад, ми говоримо, що якщо целіакію, яку діагностували у 2 роки, називають "бідолашкою" або має обличчя або жест "болю чи жалю" до досягнення нею 22 років, ми не можемо очікувати, що він стане повноцінна людина та/або впевнена в собі. Не знаючи цього, ми діяли відповідно до постулатів Педро Лейна Ентральго (1908-2001), який сказав: "Лікар повинен знати, як поставити себе на місце іншого, відчувати себе таким чи бути готовим допомогти йому, коли він стикається з труднощами ".
Задумавши проблеми таким чином і величезні наслідки нетерпимості до харчового символу західної культури, іноді божественного характеру, у 1978 році ми заснували Аргентинську асоціацію целіакії, першу на американському континенті та другу у світі (1).
Натхненна вченнями доктора Гораціо Токкаліно (1931-1977) і маючи понад 40-річну історію, наша група досліджувала целіакію в різних аспектах, серед яких ми виділяємо встановлення точного та об'єктивного математичного зв'язку ентеропатії як функція співвідношення ворсинок крипти, яку ми ефективно використовували і яка не вимагала модифікацій більше 30 років (2), відкриття в 1985 р. значення аутоантитіл гладкої мускулатури (3), мінливість такої з нагоди проблема (4), а також залежно від того, чи дотримувалася дієта, також використовуючи її з того часу для розслідування безсимптомних родичів (5). Ми також виділяємо факт використання оцінки клінічних та лабораторних критеріїв, які дозволили нам дуже ефективно оцінити ймовірність страждання на целіакію (6,7). Ми можемо додати, що Міністерство охорони здоров’я аргентинської нації запропонувало їх для використання (8), і вони є у вільному доступі в Інтернеті.
Нарешті, ми історично займались соціальними проблемами целіакії, співпрацювали над чинним законодавством, вивчали та аналізували їхні почуття, потреби та вимоги (9).
Нас запросили написати цю главу саме через ці останні аспекти. З березня 2008 року по грудень 2009 року ми провели опитування 1500 целіакій, які брали участь у засіданнях Аргентинської асоціації целіакії (ACA), намагаючись оцінити деякі соціальні та культурні аспекти, а з серпня 2011 року по грудень 2012 року ми провели ще одне опитування для оцінки впливу діагностика.
Наскільки відомо читачеві, ми хочемо сказати, що в Аргентині поширеність компакт-дисків дуже схожа на європейські країни. Наша країна, особливо великі міста атлантичного узбережжя та Ріо-де-ла-Плата та її приток, сприйняла великий міграційний потік з Європи, особливо іспанців та італійців. Аргентина також є великим виробником, експортером та споживачем пшениці, тому умови існували. Щодо поширеності CD, дослідження, проведене д-ром JC Gómez та співавт., Проведене на парах, які проводили передбрачний огляд між 1999 і 2000 роками, встановило його на 1/167 (10). З іншого боку, багатоцентрове обстеження, проведене Д-ром М. Мора та ін., Проведене у дітей, які проходять дохірургічні дослідження для програмованих або екстрених втручань або для фізичної підготовки для занять спортом, встановило поширеність 1/79 (11). У нашій службі гастроентерології Міжзонової лікарні, що спеціалізується на педіатрії міста Ла-Плата, ми проаналізували базу даних, і ми зробили з 1 січня 2000 року по 31 грудня 2010 року 852 діагнози із співвідношенням жінок/чоловіків 2/1.
2. Прийнятність
У першому опитуванні під назвою прийнятність ми розглянули такі пункти: 1) Вік, 2) Стать, 3) Кількість целіакії в будинку, 4) Порядок народження пацієнта: –перший, середній, останній чи єдиний–. Ми додаємо ще одну умову, згідно з якою остання дитина понад шість років відокремлена від брата, який передує йому, і ми називаємо його останньою дитиною, 5) Роки, коли він сидів на дієті, 6) Клінічна форма, яку він представив на момент постановки діагнозу, 7) інструкція пацієнта, 8) інструкція матері пацієнта, дитини або дорослого. 9) Проступки, 10) Частота їх виникнення, 11) Територія, в якій вони переступають, 12) Якщо вони трапляються поодинці або в компанії, 13) Який вид заборонених продуктів ви хочете їсти, 14) Який тип продуктів в кінцевому підсумку спричинив порушення, 15) Інші спокуси, 16) Якщо ви відвідуєте різні групи самодопомоги, 17) Якщо ви відчуваєте стриманість або жорстоке поводження в них та/або в сімейній групі, 18) Що вас турбує у вашому стані, 19) Які фантазії у вас целіакія, 20) Що ви насправді очікуєте, що станеться з цією суттю, і 21) У якій провінції ви проживаєте.
Для досягнення мети було розроблено та проведено опитування серед тих, хто брав участь у засіданнях Аргентинської асоціації целіакії різних філій країни та інших НУО, які підтримують целіакію та їх сім'ю. Робота проводилась в 11 провінціях Аргентинської Республіки з наступним розподілом: провінція Буенос-Айрес 57,8%; Автономне місто Буенос-Айрес 13,1; Санта-Фе 7,6%; Сан-Луїс 4,9%; Кордова 4,0%; Вогняна Земля 3,3%; Неукен 2,9%; Місії 2,3%; Стрибок 1,8%; Інші провінції 4,3%. Слід зазначити, що коли ми (професіонали) брали участь у цих засіданнях, відвідуваність цих засідань зростала вдвічі або втричі.
Після опитувань ми встановили апріорний бал від 1 до 10, щоб підтвердити відповідність дієті. Ми приписуємо 10 балів тим, хто суворо його дотримувався і хто споживав належним чином марковану їжу; 7 балів тим, хто здійснював щорічні провини; 3 пункти, які він порушував щомісяця; 2 бали для тих, хто робив це щотижня, і 1 бал для тих, хто робив це щодня. Це дозволило нам дати "оцінку", яка визначає ступінь дотримання дієти для кожної провінції. Проаналізовано лише тих, хто мав число більше 25 респондентів, результати були такими: Кордова: з 60 учасниками/середній бал 8,71; Санта-Фе: 114/8,62; Місто Буенос-Айрес 196/8.60; Провінція Буенос-Айрес: 866/8.08; Вогняна Земля: 50/8.04; Стрибки: 27/7,81; Сент-Луїс: 73/7.03; Неукен: 43/6.04.
Набір респондентів було розподілено за “соціальними” віковими групами: раннє дитинство (від 1 до 5 років), діти другого дитинства (від 6 до 12 років), підлітки (від 13 до 17 років), молоді дорослі (від 18 до 40 років), дорослі (Від 41 до 60 років) та людей похилого віку (старше 61 року).
Ця робота дозволила нам однозначно знати проблему целіакії.
На даний момент у книзі вже відомо, що целіакія є постійною непереносимістю глютену, але необхідно пам'ятати, що білок, про який йде мова, є їжею з величезним символічним навантаженням і легально додається до незліченної кількості промислових продуктів харчування. Цей токсичний білок для целіакії міститься в пшениці, вівсі, ячмені та житі, і ми завдячуємо цьому Діке, Вайєрсу та Ван де Камеру за наукові праці, які раз і назавжди змінили історію целіакії. Якби була посмертна Нобелівська премія, ці дослідники, безумовно, заслужили б це (12,13).
Запитання, які ми задавали собі, полягали в тому, що відбувається під час і після того, як лікар поставить діагноз? Як це впливає на життя людини? Як ви будуєте з цього нові стосунки? Як дотримання дієти?, Які речі змушують вас давати до?, будь то конкретна їжа, середовище чи особливі соціальні ситуації. Ми також хотіли знати, чи рівень освіти дорослого пацієнта чи матері впливав на дотримання дієти.
Ми говорили і досі говоримо: "Поняття целіакії побудовано, і першу цеглу цієї конструкції кладе лікар під час оголошення про це ..."
Слова, які він вживав, вираз обличчя, передача спокою, досягнувши остаточного і доброго діагнозу, з ідеєю вирішення однієї проблеми, а не початку іншої, здавалося необхідним для целіакії відчути, що це було відправною точкою до кращого життя, а не перервою, від якої починається низка страждань або негараздів.
Після постановки діагнозу для пацієнта важливим є контроль за його харчуванням на основі дієти без пшениці, вівса, ячменю та жита. Ми завжди говоримо "за 7 секунд лікар вказує дієту, якій целіакія повинна відповідати більше 70 років". Ми знали, що з тисячі продуктів, доступних людям, заборонено лише чотири - пшениця, овес, ячмінь та жито. Один з них, овес, вивчається з суперечливими результатами (14,15) і, як заявили Реал та ін., „Ці результати свідчать про те, що існує широкий діапазон варіацій потенційної імунотоксичності вівса, що може бути пов’язано з різницею в ступені імуногенності в її послідовностях »(16).
Широке використання зерен, що містять глютен, у західних культурах робить відстеження дієти складним завданням. Він, який теоретично здається простим у підтримці, на практиці представляє виклик як для пацієнтів, які повинні його виконати (17), так і для дієтологів та лікарів, які повинні співпрацювати та направляти його дотримання.
Для целіакії споживання глютену, добровільним чи ні, призводить до прийняття на себе потенційних ризиків асоціації хвороб, тому застереження щодо цього є важливим (18).
Після детального аналізу обстежених змінних з’являються такі спостереження, як наступні. Відсоток глобальної прийнятності DSG (Безглютенової дієти) для людей, які відвідують засідання груп самодопомоги, становить близько 70%, що, безумовно, з цієї причини трохи перевищує показник бібліографа, з яким консультувались (19), хоча є країни з сильною культурою целіакії, в яких дієта показує вищий ступінь дотримання (20).
Група підлітків представляє виклик. Те саме спостереження можна побачити в декількох публікаціях (21,22). Підлітковий вік - це період життя, в якому від безглютенової дієти часто відмовляються. З цієї причини періодичний медичний моніторинг, визначення сироваткових антитіл та пошук ознак та симптомів дефіциту харчування та інших аутоімунних захворювань є надзвичайно важливими.
По відношенню до того, що спостерігається у кількості целіакії в будинку, здається очевидним, що коли є лише один постраждалий член, дієта дотримується дуже добре, і, схоже, сім'я відіграє захисну роль. Коли є кілька членів з цим станом, переступ у одного з них може викликати ефект доміно у решти уражених членів.
Тут ви бачите найвищий рівень відмов. Здається, серед членів є "дозвільна" поведінка. Хоча при порушенні дієти у деяких пацієнтів можуть спостерігатися такі симптоми, як головний біль, блювота та біль у животі, у багатьох залишається безсимптомність. Ми підкреслюємо, що у випадку, коли є більше одного члена, загалом останні випливають із сімейного дослідження, для якого вони ніколи не хворіли, а провини не відображаються клінічно.
Аналізуючи, як порядок народження дитини пов’язаний із дотриманням дієти, логічно, що найкращим лікуванням є лише діти. Вони є особливими дітьми, де сім’я приділяє централізовану увагу цій одинокій дитині. У випадку єдиних останніх - це ті діти, чийму попередньому братові більше 6 років, вони мають іншу поведінку, оскільки вони можуть бути несподіваними дітьми, з усіма підтекстами та переживаннями, які мати може відчути перед фактом. Загалом, за таких обставин вони є надмірно розпещеними дітьми, можливо через почуття провини. Не випадково ця остання дитина має найгіршу дієту, з найбільшою кількістю порожнин (споживання солодощів) та найбільш запорною або запорною (з низьким вмістом клітковини та надмірне споживання молочних продуктів) (23,24 ).
У цьому опитуванні ми оцінюємо, що чим старший діагноз, тим вищий відсоток порушників дієти, як спостерігали інші автори (25). Здається, це пов’язано з відсутністю клінічної вираженості цих проступків, і, отже, не відчуваючи поганого самопочуття, пацієнт продовжує їх виконувати (26,27). Що стосується форми презентації CD, то спостерігається, що це певним чином впливає на належне дотримання режиму без глютену, але всупереч очікуванням, найсерйозніші симптоми проявляються не так дієтно, як ті, які вони приходять від моносимптомних форм і при яких діагноз досягається шляхом виявлення супутніх захворювань. З іншого боку, ті, хто найменше прихильний, - це ті, що виникають в результаті сімейного розслідування. Ці пацієнти, як правило, безсимптомні, не сприймали хвороби і не відчувають переваг дієти.
Що стосується взаємозв'язку між рівнем освіти та дотриманням GFD (дієта без глютену), нам здавалося логічним, що результатом стало те, що чим більше освічений пацієнт, тим більший доступ до інформації та системи охорони здоров'я і, можливо, їх економічна потужність відповідати дієті з високими витратами (28). Нас також вразив той факт, що як серед дітей, так і серед дорослих, діти матерів, які кинули університет, досягли найвищого відсотка оцінок відповідності, не досягнувши статистично значущого значення. Жодним чином не пропонується відмовитись від досліджень, а поглибити допомогу в подібній ситуації (графік 1А).