Угорська асоціація пацієнтів з імунодефіцитом (MIBE) була створена в Центрі медичних та медичних наук Університету Дебрецена, щоб пацієнти зі зниженим імунітетом могли ефективніше відстоювати свої інтереси у вітчизняних та міжнародних організаціях, зміцнювати стосунки між лікарем та пацієнтом та поширювати знання хвороба якомога ширше.
Велика група імунологічних захворювань - це вроджені, часто успадковані захворювання імунної системи, які вражають членів декількох поколінь у сім’ї, що в сукупності називають захворюваннями імунодефіциту (імунодефіцитні захворювання). Кількість захворювань у цій групі піднімається з року в рік шляхом визнання все нових і нових форм захворювання. В області імунодефіциту вражаючий розвиток за останні 15-20 років свідчить про те, що більше 170 хвороб ми знаємо аномальний дефект гена (ген хвороби). Скарги та симптоми більшості пацієнтів з ослабленим імунітетом включають часті повторювані, часто важкі інфекції, а також імунодефіцитна хвороба також схильна до запальних, алергічних та ракових захворювань.
Постраждав щонайменше кожен із 250 людей
Фонд для імунодефіцитних дітей, що тісно співпрацює з Департаментом інфекційних хвороб та дитячої імунології, та MIBE відіграють важливу роль у розповсюдженні знань про імунодефіцитні захворювання у професійних та непрофесійних колах. Потрібна також широка інформація, оскільки зараз вона перевищує Відомо 250 таких захворювань, кількість яких збільшується з розвитком генетичних досліджень. Що стосується їх частоти, можна сказати, що принаймні кожен із 250 людей страждає на імунодефіцитні захворювання. Ці цифри ще більше підтверджують, що нам потрібно приділяти особливу увагу пацієнтам та розповсюдженню знань про хвороби. За допомогою терапевтичних засобів, доступних сьогодні більшість імунодефіцитних захворювань добре піддаються лікуванню. Однак першим кроком є встановлення діагнозу, - підкреслив д-р Ласло Мароді, професор університету, завідувач кафедри, один із засновників MIBE.
Президентство MIBE у класі кабінету інфекційних хвороб та дитячої імунології DE OEC, зустріч пацієнтів 28 вересня надає можливість пацієнтам з ослабленим імунітетом обмінятися досвідом, дізнатись про новітні терапевтичні можливості, зміцнити почуття приналежності до громади.