Привіт батьки. Хтось, будь ласка, зазнає цього вродженого дефекту (атрезія стравоходу)? Нашу малечу прооперували відразу після народження, поки що все нормально, ми повільно переходимо на більш жорстку дієту (кашку), але я хотів би знати когось, хто має подібний досвід, або хто міг би порадити мені, як діяти далі.

атрезія

привіт, нам поставили один і той же діагноз через кілька годин після народження, її оперують у мартіні, вона була там місяць і її досі спостерігають в хірургічній амбулаторії. у липні їй буде 2 роки, у нас одна Рентген і місяць більше. Це був гігант, у мене проблеми, коли тато і погано їсть, тому спростуй. Ми побачимо, що вони нам скажуть у м. А ваш син вже має скільки, де його оперували «Я тримаю пальці схрещеними і міцного здоров’я. Що б я не писав, якщо можу порадити вам

Awojte, і у мене є син з артритом стравоходу з норицею, а також прооперований через 6 годин після народження, але ми постійно ускладнюємось. У мене був 5 місяців у Мартіні, де насправді ми його врятували, і вони нам страшенно допомагають . Зараз у нас 8 місяців. І ми все ще збентежені, ми просто ускладнюємось, але, мабуть, це пройде один раз:

@cimerka @ bora181 привіт мами, малечу прооперували в ВВ, підготовка до операції зайняла 9 годин, а операція 6 годин, ми були в лікарні місяць. На щастя, до цього часу наші перевірки виявились чудовими, крихітними папами практично все. У нього є трохи проблем з вискакуванням рису та макаронних виробів, але овочі (будь то змішані чи більші шматочки) його не турбують. Їй 7 місяців. і якщо я можу запитати, як вони їх оперували? отже, де на тілах є шрами на тілі? У нашого під пахвою є шрам близько 10 см, оперували його електричною рукою. Хочу запитати, у вас були проблеми із введенням твердої їжі? Маленький іноді, здається, біжить, але він проходить, і коли його клінкер працює, у нього такий неприємний сухий кашель, але МУДр. він каже, що нормально поставити йому діагноз.

Мами, я тримаю вас за великі пальці, багато сил, і не бажаю вам більше сліз.

@cimerka @ bora181, і я все ще хочу запитати при введенні продуктів, особливо більш щільних. Я змішую все для маленького, але вже не дрібно, а так, щоб було також кілька більших шматочків. іноді здавалося важчим проковтнути шматочки, але інколи я навіть не знаю, що він їх з’їв. у вас є досвід з цим? у маленького два зуби, але я не знаю, чи зможе він більше з ними щось їсти

але ми все ще сидимо на рідкісній дієті, тому що: (((((і у нас є єюностомія через прийом їжі: ((((((прийом per os, ми все ще терпимо)))), але у нас гірше, що ми оперували кишечник двічі, тому що у нас була гра: (((((((а це було дуже складно через: ((((((

@ bora181 о боже. тож у нас чудово виходить у порівнянні з вами. Я стискаю пальці. в нашій країні вони підозрювали, що у нього проблеми з кишечником, але, на щастя, це не підтвердилося. вони також проводили генетичні тести, але, на щастя, будь-який інший вроджений дефект був виключений, оскільки генетик сказав нам, що такі вроджені дефекти ніколи не "йдуть" поодинці, що з цим завжди можна щось зробити.

@ bora181 @cimerka Привіт мами, як там діти? Ми продовжуємо думати про вас і стискаючи пальці. Бажаємо багато сил.

але ми не будемо лінуватися, але краще)))) але ми завжди бронхіальні: (((((поступово збільшуємо свій дохід через вісь. ми красиво набираємо вагу, сидимо навколо самі, піднімаємося на ноги. так Я сподіваюся, що з нами нічого не станеться) відсунув нас на крок назад, але що ми підемо лише вперед, і те, що ми зробили, буде для нас лише поганим кошмаром .
але ми також були генетично детермінованими, а також виключили інші вроджені вади. Ми віддали данину грижі діафрагми лише через 2 місяці після першої операції, і що хірурги засіяли шлунок сфінктером так, що під тиском кривих його стібок смикнувся або щось там зрушилося, коли вони використовували кишечник, і це було. а вдруге (4 місяці тому) я не знаю, чому це трапилося з ним, коли воно було там же: ((((((пс: у вас також живіт затягнуто в груди).

@ bora181 juuuj, це чудово, ми стискаємо пальці. 😀 😀 😀 😉 😉 😉
до цього шлунка: ні, їм вдалося розтягнути цю трубочку і насправді розрізати її з обох кінців, розтягнути і зшити. Тільки за даними рентгенівських променів воно становило 1,5 см, а коли його відкрили, 3 см не було. І з тими бронхами та легенями ми пережили своє, одразу після операції - жах, або не прийняли жодного, нарешті, приблизно через п’ять днів вони знайшли комбінацію, яка спрацювала, але лікар сказав, що вони дорослі антиб. поки що все нормально, просто тут і там малий кашляє таким неприємним кашлем, але доктор. вона сказала, що це результат операції. до зустрічі в жовтні, ми їдемо на огляд для операції. і я все ще запитую, наскільки маленькі вони працювали? бо у нас теж була дитина. лікар був здивований, що його порізали під пахвою і прооперували цією роботом-рукою. у нього залишився такий «якісний» шрам близько 12 см

саме у нас є шрам під плечем

Я так читаю і не хочу вас лякати, але найгірше все ще чекає на вас. Коли бабуся старша, вона просить, що залишилось, і вважає, що деякі речі є проблемою для пояснення. Нас прооперували в Мартіні, і ми їздили туди досі. Ми пережили ситуацію, коли перевернули Патку догори дном і струсили з неї їжу, коли вона не пішла сама по собі. З раннього дитинства ми вчили його жувати правильно і повільно, Слава Богу, він зрозумів, що коли поспішає, йому це погано. Ми перебуваємо після третього розширення, після якого він завжди залишається у штучному сні кілька днів, але нам це вдається. Сьогодні йому 4,5 роки, ми ходимо в дитячий садок, і поки що, на щастя, він не ходив туди з їжі. Головним чином, син протягом двох днів у садочку навчав весь колектив, що робити, якщо він пішов, тому я не хочу лякати, але це можна зробити. Ми будемо плакати ще багато разів

@tomaskokat ☹ joooj, я почала працювати, спочатку хотіла посадити дитину в пологовий центр, але передумала. проте, навіть якщо хтось їм це пояснить, все може статися. на щастя, маленький ще нас не задихнув, лише коли він глибоко відригує, ми намагаємось йому це пояснити, але він все ще досить малий, щоб зрозуміти, хоча це правда, що він це вже починає усвідомлювати. поки що для моїх батьків це мало, ми побачимо, коли проведемо це так. І вони не мали проблем у дитячому садку, приймаючи його з цим діагнозом? Тому що люди навколо мене, хто знає, яким був Янік, відчувають, що він інвалід. можливо, вони навіть не взяли б його до MC. і чи є у малюка якісь дієтичні обмеження? Я маю на увазі, є щось, що вони заборонили йому заходити до Мартіна?

@jankamgr @ bora181 @cimerka привіт, я приєднуюсь до вас, у четвер наша дочка народилася недоношеною і під час обстежень виявила цей дефект, належну шокову терапію для нас, оскільки вона повинна була бути абсолютно здоровою. вони відразу перевезли її в МТ і прооперували, вона все ще була у штучному сні, сказали, що нічого не треба розтягувати, просто шили. тож мені цікаво, що далі.

@mirreckall не хвилюйся моє, ми стискаємо пальці. якщо що, ми тут. Як звати малечу?

@jankamgr Панку звати, вона вчора дихала одна, якщо сьогодні все гаразд, вони повинні були почати годувати її зондом. а твій малий схожий?

@mirreckall Гарне ім'я і, як ви пишете, великий воїн. 😀 😀 😀 😀 Не хвилюйся, якщо вона зробить це (дихання та сплеск), ти навіть не будеш про це думати, і ти матимеш це вдома. 😒 але він був таким маленьким "лиходієм", як доктор. вона сказала 😎 чому він буде дихати самостійно, коли прилади роблять це за нього? 😀 Не хвилюйся @mirreckall, все буде добре, я вірю в це і теж вірю в це. Я знаю, зараз важко (я знаю себе. Солоне море могло наповнитися моїми сльозами), але ти потрібен маленькому ! Також я доктор. вона сказала, що малий почав "жити" особливо, коли він був зі мною і малий почувається до вас, і вона знає, що мама і тато її люблять і зроблять все, щоб незабаром бути з вами вдома. Я з’їдаю великі пальці. І Янік посилає маленький поцілунок маленькій принцесі і повний сил.

привіт mirreckall як справи, я вже давно не був тут, тому стискаю пальці. мт чудовий доктор, а медсестри подбають про твій каблук. це те, що у них найгірше за спиною, це буде тільки добре. Хоча наш педіатр сказав нам, що цей діагноз - бій на довгі дистанції, але зі щасливим кінцем, тому що вона це вже мала у своїй практиці. що це вже тераса зрілої жінки, яка має свою сім'ю, тому наші діти разом з нею виростуть, і я, на щастя, нічого не пам'ятатиму, єдине, що у них залишилося - це шрам після операції. Тому я тримаю пальці схрещеними і Я бажаю тобі багато сил, щоб керувати цим усім. 🙂

Привіт, як там діти? Бажаємо всім гарного свята та особливо багато привітань. і я хочу запитати, чи ви вже рік займалися генетикою? тому що в документах від генетика написано "чек на рік", але до цього часу ми нічого не отримували, вони нам не телефонували, якщо ми повинні звітувати?

@jankamgr привіт, у нас все добре, поки що всі обстеження та результати в межах стандарту, ми побачимо, що буде наприкінці січня після обстеження контрастною речовиною. ми сподіваємось, що якщо він буде добре розірваний, нічого не потрібно буде вирішувати.

@tomaskokat ми також вперше зробимо розширення у вівторок: (стеноз не дав папанам піти так, як вони собі уявляли. чому ти був на ньому не раз?

@jankamgr
@cimerka
@ bora181 теж зробив дилатацію для вас? або це вже не було необхідності після операції?

@mirreckall не робив нам, навіть після операції лише одного рентгенівського знімка, що не потрібно, щоб він не був без необхідності опромінений. але у подруги є дочка, яка прооперувала приблизно місяць тому - два, і вони вже сказали їй, що це буде потрібно при переході на щільну дієту

@mirreckall, якщо це не так, на жаль, ми будемо виходити з нашими дітьми, поки вони не перестануть рости, але для всіх це по-різному, бо хтось їздить двічі на рік, а хтось раз на 2 роки🙂) Я стискаю пальці. Повірте, як би добре це не виходило, добре чи з ускладненнями, я бачила дітей з набагато складнішими діагнозами, і я вдячна, що коли ми вже щось маємо, це просто "це".

@tomaskokat не допомогла нам навіть дилатації, хоча її кіготь зламався, тому, на жаль, ми в даний момент боремось. все це було складно. ☹

@ bora181 які ускладнення у вас насправді були? вони сказали нам, що перший шрам після операції був крутим. і розширення малини, і тепер вони не змогли розірвати їм стравохід, і маленький лежить на місці і бореться за життя:(

Хоча наш стравохід не розірвався, після першого розширення апарати дихали майже два місяці, оскільки він не міг цього зробити сам. А тим часом вони перевезли нас до Братислави, коли ми на деякий час прокинулись. Ви повинні бути сильними і особливо запитувати у багатьох, їм це не подобається, але ви повинні показати їм, що можете взяти все, що вони говорять, і вони спочатку скажуть найгіршу альтернативу. Я не знаю, хто у вас вихователь, але подивіться на себе і спробуйте розслабитися, тому що зараз я не думаю, що ви дуже корисні. Я особисто думав, що коли він маленький під приладами, я повинен бути з ним постійно, тому я сидів там по два тижні з ранку до вечора, я не ходив на те, що в мене було відчайдушно. кінець я лягав так, коли вони перевезли його з Мартіна в БА, тож я не був з ним, але поклав слухавку вдома. так що подумайте і про себе. В основному думайте про пропозиції лікарів та їх наслідки. Мій батько хотів зробити вихід із шлунку, щоб ми могли годувати його зондом, я також консультувався з нашим хірургом і Драгулом, і врешті-решт я цього не дозволив, і поки я пишаюся цим рішенням, бо він це зробив не потрібні взагалі. Але обов’язково довіряйте їм, бо вони чудові в цьому відділі, і я дуже вдячний за їх турботу. Я стискаю пальці, щоб вийшло добре . якщо щось потрібно, напишіть)