Статуя Свободи на пагорбі Геллерт знову засвітилася синім кольором 2 квітня, у Всесвітній день аутизму, а також Емпайр-Стейт-Білдінг, Біг-Бен, Бурдж-Халіфа (Дубай), Францисканська церква в Дьєнгьосі, Театр Йокай у Бекешчабі та Тата Замок. Рідко виникає щось, що через континенти та релігії здається настільки важливим як для глобальних, так і для місцевих громад. Загальна тема та консенсус: аутизм. Інвалідність, яку протягом 30 років вважали `` рідкісною хворобою '', нині не є рідкістю, ані хворобою через змінені діагностичні критерії, і, за оцінками, страждає 1% населення.

політика

З'являється все більше газетних статей і телешоу, і навіть фільми та серіали про аутизм. Хоча їх було десятки років 20 тому, сьогодні вони складають приблизно В Угорщині працює 200 НУО для людей з аутизмом та їхніх сімей. Аутизм - це повсякденна, сприймана реальність у житті дедалі більше людей. Сам аутизм став набагато більше, ніж медичним діагнозом: організації аутистів по всьому світу прокидаються, виходять на вулиці, вимагають окремого крісла навколо столів переговорів, пишаються своїм аутизмом і навіть організовують марші "гордості". Будинки, освітлені синім кольором, є місцевими вісниками цієї глобальної зміни, а також культурними та політичними мемами, які багато в чому символізують "війну з аутизмом" ("війни з аутизмом" в англійській літературі).

Аутизм як соціальний конструкт

Аутизм - це науковий консенсус щодо інвалідності протягом усього життя, спричиненої диференційованим розвитком центральної нервової системи. За останні десятиліття концепція аутизму з точки зору «наукового консенсусу» значно еволюціонувала (науковий консенсус є мінливим, але про це ми будемо говорити в інший час). І оскільки поняття не лише аутизму, а й інших типів інвалідності змінюється з часом, є культурно та соціально визначеним, тому, щоб зрозуміти значення цих змін та те, що аутизм є сьогодні, нам потрібно коротко розглянути, що ми маємо на увазі під інвалідністю.

Люди з обмеженими можливостями завжди жили в кожному людському суспільстві. Те, як боролися з явищем інвалідності, сильно залежало від спільного культурного та економічного консенсусу відповідних суспільств. (Це трапляється і сьогодні.) Доісторичні, античні та середньовічні суспільства надавали більше релігійних, моральних пояснень, тому інвалідність могла бути Божим покаранням або навіть благословенням - вибір - див. Сліпі пророки грецьких драм. Це було замінено під час Просвітництва новою парадигмою, продиктованою вірою в раціоналізм і науковий прогрес. В епоху промислової революції, внаслідок трудового голоду новонародженого капіталізму, розпочалася організація праці, її впровадження у виробництво та класифікація та класифікація за різними категоріями. У XIX ст. Науковий прогрес, що розпочався у ХХ столітті, медицина, психіатрія, психологія, біологія та антропологія, послужив цій класифікації, а також державній бюрократії та правовій системі, яка керувала зростаючими і все більш міськими масами робітників. Настав вік науково обґрунтованого (ab) підходу до нормальності.

Однак, починаючи з 1970-х років, рух людей з обмеженими можливостями паралельно виникав у кількох частинах світу, але найбільш точно у Великобританії та США, з різними акцентами. Люди, які живуть в інтернатних закладах для інвалідів (нащадки будинків та божевілля), запустили рух за громадянські права: вони вимагали, щоб держава підтримувала їх у їхньому житті поза межами установи, не обмежувала їх пересування та рішення, надавала допомогу, права, належний дохід. Рух отримав різні акценти по обидва боки Атлантики.

У США метою було також зробити "питання інвалідності" політичним питанням, але в іншому, меншості, (мульти) культурному контексті. Рух за незалежне життя в Каліфорнії та його послідовники розглядали інвалідність як категорію культурної меншини і подібні до інших рухів, що виникли в 1960-х і 1970-х (рух чорних за громадянські права, боротьба геїв і лесбіянок, феміністичні рухи або війна у В'єтнамі). вони мали цивільні позови. Ця модель інвалідності меншин, як і британський рух, досягла значного успіху (наприклад, Закон про американців з інвалідністю, 1990 р.).

До 2010 року стає ясно, що обидва рухи, які мали сильний вплив один на одного, успішно зробили інвалідність політичною проблемою, а не ізольованою професійною проблемою. Успіхом є те, що домінування великих інтернатів також було порушено в більшості країн Західного світу та напівпериферійних країн, а рівності сприяє антидискримінаційне законодавство. Тріумфом руху стало те, що в 2006 р. ООН прийняла першу конвенцію нового тисячоліття про права людей з інвалідністю - текст закону накладає завдання на держави, що підписали Конвенцію, з кількох пунктів, використовуючи соціальну модель інвалідність.

Однак успіхи неоднозначні. Загальна бідність людей з інвалідністю не викорінена навіть у найбагатших країнах, і навіть розпад держав соціального забезпечення з 1980-х років змусив мільйони людей, які постраждали від нестачі роботи, отримати соціальні виплати загалом. Через стигму та репресії, які все ще існують, вони також частіше стають жертвами зловживань або злочинів на ґрунті ненависті. Більшість держав Заходу та Сходу продовжують обмежувати дієздатність людей з обмеженими можливостями, виключають їх з політичних прав, підлягають примусовому лікуванню та надають їм сегреговану, неякісну освіту, що в підсумку не призводить до успіху працевлаштування, але допомога та випадкові роботи.

Яке відношення все це має до аутизму? Прихильники аутизму, які повільно беруть на себе керівництво батьків, стають дедалі голоснішими у швидко зростаючих пропагандистських рухах аутистів. Ті, хто навіть не народився в 1970-х роках, проте їхні сьогоднішні твердження дуже нагадують попередню боротьбу інвалідів, глухих чи сліпих, описану вище. На їх думку, аутизм - це набагато більше, ніж просто інвалідність, з якою потрібно боротися: прихильники аутизму кажуть, що аутизм - це специфічна культура; не хвороба, а насправді можливий варіант будови нервової системи людини, прояв "нейрорізноманіття".

Аутизм як метафора

Впливова праця Сьюзен Зонтаг «Хвороба як метафора» - це добре відома основа того, які загальні поняття та соціальні значення пов’язані з хворобою. Погляд Зонтага на аутизм дозволяє легко визнати, що наші знання про аутизм однаково багато в чому метафоричні (самотність, ізоляція, відчуження, марсіанізм тощо). «Професійна» мова, яка використовується для аутизму, з її психологічними, психіатричними коріннями, здебільшого однаково описує групу симптомів для людей, що не мають аутизму, за відсутності точних метафор: наприклад, «соціальна сліпота», «крайній чоловічий мозок», “Контекстна сліпота”, хоча ці високоефективні метафоричні основи також стають дедалі сумнівнішими. Також не потрібно доводити, що слово «аутизм» часто служить метафоричним описовим показником у нашій сучасній культурі (наприклад, колись міністр закордонних справ Румунії оцінив закриття кордонів Орбану Угорщиною як «аутичний акт»).

Ця метафорична мова виконує певну функцію і створює відносини влади: як почувається аутист і як сприймають його не аутисти, це також залежить від метафор, які завжди присутні. На противагу метафорам медико-психологічної лінії, які часто підкреслюють хворобу, "розгубленість", аутичний рух використовує іншу, нову систему метафори, намагаючись поставити під сумнів популярну концепцію аутизму, щоб знайти позитивну ідентичність. Цей процес багато в чому нагадує боротьбу за гей-рівність, про що свідчать виступи політиків-аутистів: до 1970-х гомосексуалізм був не лише психічною хворобою в DSM [1], яку вважають Біблією міжнародної психіатричної професії, - перебуває в юридично неблагополучному світі. Сьогодні ситуація багато в чому покращилася: гомосексуалізм не є ні покаранням, ні хворобою - аутисти намагаються подати приклад і відвести нове місце в суспільстві зростаючій кількості залучених людей.

Політика щодо аутистичної ідентичності, яка не ставить під сумнів існування аутизму (відрізняється цим від кількох інших психіатричних діагнозів), але рішуче заперечує домінування та контроль професійних кіл над аспектами аутичного життя, а також мову, якою вони користуються. Він виступає проти насильницьких терапевтичних втручань (паралельно конверсійним терапіям, які "роблять" гетеросексуалів геями), вимагає самовизначення та закликає надати відповідну підтримку. Сучасні аутистичні рухи є такими ж політичними, як і рання боротьба з правами інвалідів у Великобританії та Америці 1970-х років. Однак їхні головні супротивники вже не є нетерпимою державною системою проти колишніх рухів, а постмодерністський світ, де багатомільярдний ринок терапії, засоби масової інформації, що просувають фальшивий імідж аутизму, та благодійні організації, що працюють за корпоративною моделлю, визначають принаймні стільки ж аутистів життя людини, як це було в 1970-х рр. Державні повноваження були багато в чому ослаблені протягом багатьох років.

Війна з аутизмом

На сьогоднішній день досягнення угорської політики щодо аутизму включають визнання аутизму галуззю інвалідності (2003 р.), Поправки до законодавства, спрямовані на підвищення професійної освіти дітей-аутистів (2003 р.), Та урядове рішення про аутизм, що визначає стратегічні заходи ( 2009). Тим часом угорські дослідження також виявили, що, як і решта світу, угорське населення з діагнозом аутизм за 5 років зросло більш ніж удвічі.

Громадське населення Угорщини все частіше стикається з аутизмом, але мало знає про боротьбу, яка ведеться у багатьох країнах світу, однією з цілей якої є викорінення аутизму будь-якою ціною: болючим, нелюдським, суворо сумнівним, незаконним втручанням або євгенічна корінна генетика.

За прикладами не потрібно далеко ходити. Під керівництвом професіоналів популярної психоаналітичної школи у Франції в середині 20 століття, аутизм і сьогодні «лікується» різкими способами: часто використовуване «покриття» обгортання дітей-аутистів холодними водянистими простирадлами, як частина методу, отримало резонанс на міжнародному рівні. Діти з аутизмом у Франції відвідують школу лише частку від середнього рівня в світі - багато з них є резидентами психіатричних закладів [2]. Прикладний аналіз поведінки (ABA), який менш відомий в Угорщині, широко поширений в Америці та в усьому світі, де практикується поведінка з дитиною з аутизмом, яка є соціально прийнятною і яка «не змушує вас здаватися аутистом». Раніше покарання терапевтів ABA були дуже різкими (побиття, вилучення їжі, іноді навіть електрошок), і хоча зараз їх пом'якшили багато, однією з цілей прихильників аутизму сьогодні є ABA, яка прагне викорінити аутичну поведінку, що призводить до насильства автономія аутистів з нормативною метою.

Війна з аутизмом також стоїть на передовій генетики, оскільки неприхованою метою є пошук генів, відповідальних за аутизм, які можуть принести з собою генетичне тестування під час вагітності. Прихильники аутизму та експерти з прав людини попереджають, що дитина-аутист є такою ж цінною, як і її не-аутистичні однолітки, і що "запобігання" аутизму шляхом аборту - це насправді не що інше, як євгеніка, версія розведення 21 століття. Нейрорізноманіття, яке представляє різноманітність нервової системи людини, розглядає аутизм як варіант нервової системи людини з конкретними потребами та здібностями. Прихильники аутизму запевняють, що колись генетика може пройти тест на аутизм, і наступні, імовірно масові аборти призведуть до втрати нейрорізноманіття в людській расі, а також до руйнування навколишнього середовища, що призведе до втрати біорізноманіття. Вони попереджають, що не тільки люди-аутисти з вадами розумового розвитку або „середніми” здібностями, але, мабуть, майбутнє потомство колись аутистичних талантів (від Ейнштейна до Ньютона, від Бартока до Глена Гулда) може втратити людство під час генетичного розмноження, наростаючої війни з аутизмом.

Блакитна статуя Свободи в Угорщині є яскравим знаком цієї "війни з аутизмом", навіть якщо вона не очевидна для угорської громадськості. Освітлення будівель блакитним кольором у Всесвітній день аутизму, призначений ООН, було ініційовано американським гігантом, який також є одним з найбільших спонсорів досліджень генетичного тестування. Американська організація Autism Speaks розробила стратегію, подібну стратегії транснаціональних корпорацій: вона збирає мільйони доларів на рік на дослідження за допомогою голлівудських зірок та політиків - при цьому витрачаючи лише 4% своїх доходів на допомогу постраждалим сім'ям, витрачаючи більшу частину своїх грошей на власне фінансування та генетичні дослідження. Їх діяльність засуджується організаціями з аутизмом, вказуючи на те, що вони не повинні бути спрямовані на запобігання аутизму, а на прийняття та належну підтримку людей з аутизмом та створення соціального середовища, сприятливого для аутизму.

Хоча пошук усіх генів, відповідальних за аутизм, є питанням майбутнього, існує низка принципово - і не будемо брехати: не в першу чергу професійних, а - політичних та етичних питань, які виникають сьогодні. Чи потрібні світові люди з аутизмом? Чи правильно відкидати плід лише тому, що він може народити дитину-аутиста? Які переваги та права мають отримувати залучені: про що вони просять чи що суспільство більшості готове їм надати? Хто може виступати від імені людей з аутизмом (або іншими вадами розвитку): організації, які проводять кампанії чилі-вілі; професіонали, які розглядають інвалідність як індивідуальну, медичну/професійну проблему; батьки зацікавлених; або причетні аутисти?

Парламент Угорщини, освітлений блакитним кольором на логотипі "Аутизм говорить", є ознакою цих питань та міжнародних війн з аутизмом. Не існує жодної внутрішньої організації, контрольованої людьми з аутизмом, тому ми можемо лише здогадуватися, що вони скажуть з цих принципово політичних питань. Таким чином, блакитний парламентський купол є не лише ознакою Всесвітнього дня аутизму, політикою співчуття та ідентичності, а й політичною ознакою: відповідей на вищезазначені питання не уникнути, і людям з аутизмом рано чи пізно доведеться дати місце в дебатах.

[1] Діагностичний та статичний посібник з психічних розладів (Американська психіатрична асоціація).