Сьогодні ми відзначаємо Всесвітній день поінформованості про аутизм. Одноманітні рухи, перемежовані спалахами гніву і нервозності, блукаючими поглядами, плутаною орієнтацією в швидкому і занадто галасливому світі - це лише частина того, як живуть дорослі з аутизмом.
надворі дощ. Залізні ворота громадського центру для людей з аутизмом Драгушково в Крайному поблизу Мияви зачинені на замок. Листоноша кидає в поштову скриньку кілька мокрих простирадл. Ворота відчинять дві жінки: одна - терапевт-спеціаліст, у іншої діагностований аутизм. Через мить там розпочинається ще одна програма дня для восьми людей у віці від 18 до 33 років: робота в творчій майстерні. Підкови будуть змодельовані з глини. Вони повинні виготовити чотириста штук до кінця листопада, а десь близько сотні. Один робить краще, інший - менше.
як усе починалося
Психологія першої половини 20 століття зіткнулася з проблемою, як поводитися з термінами, що використовуються для опису людей з порушеннями поведінки. Багато з них досі нещасно формують наші уявлення про них: мудак, маніяк, дурень, божевільний, ідіот, слабодухий, божевільний. Однак поступово їх замінили більш професійними іменами на основі діагнозів. Один з них був дивним.
Дональд Триплетт був ще дитиною, коли його батьки помічали дивні речі в його розвитку. У два роки він бездоганно вивчив алфавіт: спереду і ззаду. У ньому не було генія, лише непридатне повторення букв. Він завжди стояв біля вікна, щось писав у повітрі. Коли його хтось перебив, він був страшенно засмучений. Йому потрібна була його рутина. Достатньо було просто пересувати меблі чи іграшки, щоб напад люті. Він не відповів на запитання. Мати була у відчаї. "Я переконана, що у мене безнадійно божевільна дитина", - написала вона психіатру. І він написав їй: "Я виявив, що у випадку з цими дітьми було б найкраще говорити про" аутичні афективні розлади ". Основною особливістю є нездатність цих дітей з раннього дитинства налагодити стосунки з іншими людьми ". Це було в 1942 році, психіатра звали Лео Каннер, і слово" аутизм "вперше було використано для позначення нового діагнозу. Дональд Триплетт все ще живий, сьогодні йому 83 роки.
Приблизно в той самий час, як Канер у США, педіатр Ганс Аспергер обстежив у Відні дітей, які мали високі інтелектуальні навички, але страждали від втрати здатності до соціальних контактів та спілкування з іншими. Інший віденський педіатр, Андреас Ретт, помітив у 1954 році дивну поведінку двох дівчат, які неодноразово робили однакові рухи, ніби мили руки. Поступово у них розвинулася важка розумова відсталість. Простіше кажучи, численні випадки множились на різні прояви, які все-таки щось пов’язували. І ось лише нещодавно, у 2013 році, було створено медичне позначення PAS (розлад спектра аутизму), яке поєднує п’ять раніше відокремлених діагнозів: дитячий аутизм, атиповий аутизм, синдром Аспергера, синдром Ретта та дитячий дезінтеграційний розлад.
Роберт Барка Приєднуватися до людей з аутизмом означає готуватися до особливих реакцій та несподіваних ситуацій.
Я запитую Даніелу Остатнікову, засновника Академічного центру дослідження аутизму, що є спільною рисою діагнозів із такими суттєвими відмінностями в розумових здібностях: «Діагноз ПАС ставиться тим, хто відповідає його діагностичним критеріям: тобто він має дефіцит у двох сферах - соціальна взаємодія та соціальна комунікація та у стереотипних моделях поведінки та інтересів ".
Але звідки взялося стільки випадків, про які ми ще недавно не знали? За словами професора Остатнікової, багато з цих пацієнтів були "приховані" під іншими діагнозами. Зараз вони вважаються супутніми захворюваннями при аутизмі. Він вбачає ще одну причину збільшення технічного прогресу: «Йому потрібні люди з особливими здібностями, які віддають перевагу несоціальним навичкам. І тому люди з рисами аутизму, які можуть ще не відповідати критеріям діагностики аутизму, часто “спілкуються”, одружуються, відтворюючи гени, пов’язані з аутизмом. Старший вік батьків при зачатті дитини також сприяє появі так званих мутацій de novo ".
епідемія та страх
Джон Донован та Карен Цукер вражаюче описали історію хвороби в книзі «В іншому ключі: Історія аутизму». Одне непомітне зауваження прозвучало у мене: «У США аутизм прославився лише тоді, коли люди перелякалися». Хоча мова йшла про людей, які страждали на дивні розлади поведінки, кілька батьків, які виросли з непокірними дітьми, все здавалося занадто далеко: це не стосувалося мене та моєї родини. Але коли багато діагнозів раптово «заростали», почало повторюватися лише одне слово: епідемія.
Івана Треллова з громадської асоціації Rata вивчала спеціальну педагогіку в Братиславі та закінчила освіту в Університеті Флориди в США, вивчивши прикладний поведінковий аналіз (ABA), який зараз використовується як одна з ефективних методів лікування аутизму.
Ви можете прочитати ціле інтерв’ю, якщо придбаєте підписку на Digital .week. Ми також пропонуємо можливість придбати спільний доступ для .týždeň та Denník N.