Прем'єр-міністр Пітер Пеллегріні підписав дозвіл на використання несанкціонованого препарату для лікування спинної м'язової атрофії. Він дозволив це всім чотирьом дітям, які зараз чекають наркотику. Про це він сказав у четвер перед засіданням уряду.
На сьогодні жодна дитина не отримала дозволу на використання цього препарату, оскільки ліки не схвалено Європейським агентством з лікарських засобів.
"Оскільки нам вдалося знайти лікарів, які зареєструвались, щоб подати заявку на отримання цього препарату для пацієнтів, я підписав дозвіл на всіх чотирьох дітей, причому лікуючий лікар несе повну відповідальність, якщо він так вирішить", - сказав прем'єр-міністр.
Батьки можуть вимагати відшкодування
За словами Пеллегріні, у дозволі також зазначено можливість того, що батьки можуть звернутися до медичної страхової компанії з проханням про відшкодування.
"Я зателефонував генеральному директору VšZP, оскільки Амелія з Кошице є страховою компанією державної страхової компанії. За короткий час генеральний директор Любіца Глінкова зустрінеться з виробником ліків та батьками, і вони, мабуть, зможуть позитивно відреагувати на запит про відшкодування витрат ", - заявив він.
Одне з дітей застраховане від Довіри, а друге від Союзу. Прем'єр-міністр вважає, що ці дві страхові компанії також готові заплатити за це лікування. Прем'єр-міністр не рахував Рішку, на лікування якої батьки вже збирали гроші. Раніше його мати публічно відмовляла державній допомозі.
Курорт чекав підтверджень від лікарів
Як заявив прем'єр-міністр на прес-брифінгу після зустрічі з представниками Словацької лікарської палати, для цього дозволу важливо, щоб міністерство отримувало заяви від дітей, перевірені та підтверджені лікарями. До минулого тижня у них було лише два таких запити. Навіть тим, у кого є гроші, не можна давати ліки без дозволу.
Як повідомляв Пеллегріні, процес дозволу цього препарату в Європейському Союзі зупинений, що, на його думку, не є хорошим знаком для всього процесу. "Ймовірно, десь є проблема, коли Європейський Союз уповільнив процес", - сказав він.
Це вирішувати медичним страховим компаніям
Пеллегріні знову пообіцяв, що коли препарат буде схвалений Європейським агентством з лікарських засобів, Словаччина буде однією з перших країн, яка негайно його класифікує, і повністю оплатить його за медичною страховкою. Однак цього разу стандартну процедуру, за його словами, застосовувати не можна, оскільки тиск величезний, і пацієнти більше не можуть чекати.
"Я діяв відповідно до закону і після отримання заяв видав дозвіл. Рішення мають вирішити медичні страхові компанії ", - сказав він.
За його словами, загальній медичній страховій компанії вдається домовитись про зниження цін із постачальником ліків. Він також нагадав, що діти все ще мають можливість безкоштовно отримувати ліки, на які вони можуть подати заявку від виробника.
VšZP: Ми зв’яжемося з виробником
Компанія загального медичного страхування поважає рішення міністерства дозволити введення незареєстрованого лікарського засобу Зольгенсма.
"Ми будемо діяти оперативно та відповідально під час розгляду заяви про відшкодування. Звичайно, ми будемо підходити до можливості відшкодування ліків з належним співпереживанням ", - сказав Любіца Глінькова, генеральний директор VšZP.
Існує кілька правових умов, пов’язаних із відшкодуванням витрат на препарат. Страхова компанія зв’яжеться з виробником ліків з метою досягнення згоди щодо способу відшкодування ліків.
"Зусиллями страхової компанії будуть домовитись про ціну ліків, графік виплат і, не в останню чергу, про т.зв. схема розподілу ризиків ", - говорить VšZP.
Вони бояться прецеденту, грошей на ліки немає
Страхова компанія підкреслює, що у випадку лікування страхового полісу з атрофією м’язів хребта незареєстрованим лікарським засобом це надзвичайна ситуація, і страхова компанія стикається з рішенням в атмосфері загальносуспільного порядку.
"Ми усвідомлюємо свою частку відповідальності в системі надання медичної допомоги, але завдання державної політики щодо наркотиків полягає у визначенні ставлення до надзвичайно дорогих генних методів лікування, яких досі бракує. Важливо також стратегічно та концептуально зрозуміти фінансування такого вимогливого лікування ", - пояснив Любіца Глінькова.
Супутні витрати не покриваються жодними фінансовими ресурсами, і їх відшкодування з бюджетів медичних страхових компаній в майбутньому, без додаткових фінансових ресурсів, суттєво вплине на можливості відшкодування лікування для інших пацієнтів.
Це проявляється втратою м’язових клітин
За даними громадської асоціації Організація м’язових дистрофій Словацької Республіки (ОМД у Словацькій Республіці), спинна м’язова атрофія (СМА) є генетично обумовленим захворюванням, яке проявляється у втраті м’язових клітин.
Люди з цим захворюванням поступово перестають ходити, сидіти або не можуть самостійно стояти. На т. Зв При гострій інфантильній формі розладу хворі також втрачають здатність ковтати та дихати самостійно.
SMA належить до рідкісних захворювань, на думку експертів, це трапляється у кожного з 6000 або у кожного з 8000 до 10000 дітей. Причиною є відсутність або мутація гена SMN1, який носить кожна 35-а людина.
- Діти можуть навчитися програмувати за допомогою інтерактивної гри TOUCHIT
- Моменту, якого ми всі чекали. Всі четверо дітей із СМА нарешті отримали ліки! JOJ
- Діти можуть взяти участь у конкурсі «Клас шукає зірку»
- Хаос при відкритті шкіл! Які діти можуть розпочати Новий час
- Діти можуть самі навчитися їздити на велосипеді - розслабтесь