Моя мама хотіла б мати офіціантку від неї, але вона дуже хоче стати масажисткою. Синдром Дауна - відносно добре відомий вроджений розлад у Словаччині. Це серйозно

кальмарова

27 лютого 2009 р. О 0:00. Він пообіцяв зізнатися

Мама хотіла б, щоб у неї не було офіціантки, але вона дуже хоче стати масажисткою

Синдром Дауна - відносно добре відомий вроджений розлад у Словаччині. Це серйозна форма інвалідності, яка впливає не тільки на моторику, але особливо на розумовий розвиток. Ось чому людям, що постраждали таким чином, потрібна обстановка, в якій вони не замикаються в собі, а починають зосереджуватися на тій сфері, в якій у них найкраща фантазія. Багато експертів стверджують, що ці люди, маючи набагато багатший внутрішній світ, часто проявляють себе, наприклад, у мистецтві вищої якості, ніж здорові люди. Прикладом може служити 26-річна Яна Калмарова, яка настільки привабила професійну громадськість своїми мистецькими роботами, що могла також насолодитися, наприклад, власною виставкою.

Мати Яна - Лівія завагітніла в 1982 році на той час у Прешові. "Це була нормальна вагітність. Не було жодних ознак того, що можуть бути ускладнення або що Янка не повинен народитися здоровим", - згадує пані Лівія. Однак одразу після пологів вона дізналася, що дочка не буде такою, як інші діти. Лікарі діагностували у неї синдром Дауна. Тобто Янка буде принаймні розумово обмежений.

"Мої почуття були неприємними. Це було великим шоком, і що ще гірше, я ні до чого такого не був готовий. Я просто злякався всієї ситуації і не знав, що мене чекає". Навіть лікарі не заспокоїли її прогнозами. Вони припустили дуже поганий розвиток дитини і передбачили її катастрофічний стан здоров'я. "Сьогодні я знаю, що це звична практика. Лікарі, як правило," лякають "батьків дитини-інваліда, щоб переконатися, що вони знають про всі ризики, з якими вони можуть зіткнутися. Крім того, діти з діагнозом, як Янка, зазвичай у них справді серйозні проблеми зі здоров'ям ".

Однак через деякий час місіс Лісія видихнула. Янка зробив значний прогрес у розвитку, і багато катастрофічних пророцтв лікарів не здійснились. "У нас не було проблем з травленням, Янка їла. Моторика також була практично нормальною, вона також навчилася говорити, хоча важче і повільніше, ніж здорові діти". Вона вивчила лише декілька слів, потім плавні речення, але коли це зробила, пані Лівія була так засмучена, що перестала турбуватися про майбутнє.

Мати вивчила низку книг та фахових матеріалів про стан здоров’я дочки. "Я дізнався, що такі діти відносно добре виховуються в достатньо стимулюючому середовищі, що мене дуже порадувало. Однак я зрозумів, що це вимагатиме набагато більше турботи, ніж із нормальною здоровою дитиною". Ідея влаштування дочки в спеціалізований заклад ніколи не розігрувалась. "Я все ще вважав, що найкращим стимулюючим середовищем для таких дітей є те, що люди з подібними вадами мають тенденцію застоюватися в інституті. Окрім логопедичної клініки, Янка ніколи не відвідував жодного лікаря-спеціаліста і навіть спеціального закладу". Також було дуже корисно, що вона виросла в домашньому господарстві зі здоровою зведеною сестрою та власним братом. Зокрема, Яна хвалить його, він сказав, що все одно допомагав їй і захищав.

Тоді не надто багато говорили про інтеграцію людей з обмеженими можливостями до загального суспільства. Однак пані Лівія не хотіла зараховувати доньку до початкової школи, де навчаються здорові діти. Думки щодо цієї теми різняться. За її словами, краще, якщо інвалід не відвідує школу для здорових дітей, а проходить професійну педагогічну допомогу. "Досвід занять, які відвідують здорові діти з обмеженими можливостями, не є позитивним. Я не хотів, щоб вона була тісною, але щоб була впевнена".

Тому вони розмістили її у спеціальних класах звичайних початкових шкіл. "Але це не так спрацювало. У спеціальних класах не було багато дітей з обмеженими можливостями. Швидше, це були діти з сімей, які потребують соціальних потреб, і таке середовище завдало шкоди Янку". Змінивши кілька початкових шкіл, пані Лівія вирішила об’єднати зусилля з іншими батьками дітей-інвалідів, і вони разом створили класну кімнату з особливим акцентом на їх навчанні. Вони дали зелене світло на реалізацію своїх планів у школі на вулиці Воєнська у Кошице.

Закінчивши дев’ять років шкільного навчання, Янка почав відвідувати секцію професійно-технічного училища на вулиці Алежової, зосереджену на сімейному вихованні. "Вони там не засвоїли жодних складних знань. Це була проста підготовка до життя. Вони відпрацьовували основні навички, які їм обов'язково знадобляться в наступному житті, щоб взагалі вижити в сучасному світі", - каже пані Лівія.

З раннього дитинства у Янки спостерігалася помітна ревність до естетичних речей. Вона все ще малювала, це її дуже порадувало. Тож мати записала її до початкової художньої школи, де вона навчилася малювати. Крім того, вона зацікавилася іншими видами мистецтва. У середній школі вони навчилися вишивати основні «шви». "Я це вперше побачила в школі. Мені це дуже сподобалось. Мені подобаються подібні маленькі роботи. Я вирішила вишивати і вдома. Я почала з серветок та різних гобеленів", - каже Яна. Саме на гобеленах в повній мірі виявилося її почуття, а складність фігур, які вона зобразила нитками, привернула всіх, хто бачив її творіння.

Її роботи також привернули увагу громадськості, настільки, що вони почали представляти її на виставках. Варто згадати декілька з них, але ми згадаємо принаймні її власну виставку у Вітезовому дворі, або її участь у Міжнародному фестивалі художнього вираження людей з розумовими вадами. Окрім живопису та вишивки, Яна навчилася грати на фортепіано, а також на магнітофоні чи щось інше з акторської майстерності. "Ці люди мають спеціально розвинене естетичне почуття та своєрідне почуття мистецтва. Оскільки їхній внутрішній світ настільки багатий, вони часто перевершують здорових людей у ​​своїй уяві. Їх невелика моторика також є великою перевагою. Вони мають незвичне почуття в їхніми руками і тому люблять робити невеликі роботи, грають вони на клавіатурах ", - каже пані Лівія.

Закінчивши середню школу, Яна не хотіла підтягуватися. Вона намагалася відвідувати різні денні лікарні для інвалідів. "Але вони нас розчарували. Діяльність, яку вони там робили, не мала сенсу. Я вийшов на пенсію, тому вирішив створити власну організацію для людей з розумовими вадами". Так, у 2005 році було створено громадське об’єднання «Артест», присвячене розвитку мистецької діяльності людей з вадами розумового розвитку.

"Організація втілює мою думку, що найкраща форма інтеграції людей з обмеженими можливостями в суспільство може відбуватися завдяки мистецтву. В рамках організації, в якій ми працюємо з експертами, ми створили кілька музичних та театральних вистав, з якими ми відвідуємо школи для звичайних дітей. протистояння інвалідів здоровим людям ". Саме таке середовище, яке вони створюють на щоденних зустрічах членів асоціації, найкраще підходить для дітей з вадами розумового розвитку. "Їм потрібно стимулююче середовище. У спеціалізованих інститутах вони живуть у стереотипі, пасивно. Іноді ми також зустрічаємо дітей з інститутів на заходах. Але я повинен сказати, що вони гірше знають, ніж ті, хто присвячує себе мистецтву".

Найбільшою проблемою для людей з психічними вадами є неможливість застосувати їх на практиці. "Зайнятість людей з вадами розумового розвитку дорівнює нулю. Це сумно, оскільки вони мають дрібну моторику, і тому вони часто дуже добре працюють на невеликих роботах". Пані Лівія вирішила боротися і в цьому напрямку. Вона планує відкрити чайну для своєї дочки та інших людей з подібною долею, в якій клієнти з такими інвалідами обслуговуватимуть клієнтів.

Через діагноз Джани протягом підліткового віку можна було очікувати низки ускладнень. Наприклад, майже у кожного з синдромом Дауна є вроджена вада серця. Однак вона уникнула загрози важкої кардіохірургічної операції. "Окрім усього іншого, вона дуже добре справляється зі своїми когнітивними здібностями. Вона уникає інших хвороб, якими часто страждають її друзі, які страждають однаковою мірою".

Емоційне життя у Яна дуже розвинене, як і в інших людей із синдромом Дауна. Це може бути несподіванкою, але на деяких заходах у їх спільноті це схоже на серіал Беверлі-Хіллз. "Так, іноді нам доводиться стежити за ними. Тут багато пар. Ми, звичайно, не втручаємося в їх емоційне життя". Яна також розповіла нам, що стосується приватного життя. Нещодавно, наприклад, вона розлучилася з другом через давнє кохання. Тож любов працює як для людей з вадами розумового розвитку, так і для здорових.

Дні Яна виглядають барвисто. Він не сидить без діла перед телевізором цілий день. "Якщо я не вишиваю або не малюю, я б із задоволенням грав на фортепіано. Крім того, я люблю читати. Я прочитав кілька частин Гаррі Поттера або деякі з Діснея", - хвалиться він. Мама додає, що їй приємно, що вона розуміє прочитане. Ще одна діяльність, яку Яна обожнює - це танці. "Якщо я не танцюю в клубі чи на виставці, мені доводиться грати музику принаймні вдома. Але мені шкода, що мені немає з ким танцювати". Це також дуже добре з роботою на комп’ютері. Багато часу проводить за комп’ютерними іграми.

Рівень самодостатності Яни високий. "Ми використовуємо допомогу служби допомоги, але не завжди. Яна цілком вміє самозабезпечуватися. Вона може бути одна вдома, вона може взяти їжу або перестрибнути на два квартали далі до магазину". Іноді вона навіть ходила до школи одна, але після того, як потрапила в дорожньо-транспортну пригоду, мати вирішила бути обережнішою і не відпускала її на більші відстані. "Однак Яна виходить дуже часто. Не минає тижня, протягом якого вона хоча б не ходить у кіно. Крім того, вона регулярно відвідує художню школу", - хвалить мати активний спосіб життя своєї дочки.

Реакція людей, які зустрічають Яну на вулиці, різна. Однак вона все ще стикається з тим, що турбувало її в дитинстві з людським "поглядом". "Парадокс полягає в тому, що на це дивляться, зокрема, люди старшого віку. Здається, молоде покоління звикло до людей з обмеженими можливостями, але старше іноді все одно все це ретельно вивчає. Однак люди, які добре знають Янку, подобаються їй. Але якщо вона прийде до наприклад, шопінг. і станеться, що у нього може бути не так багато грошей, і вони це зрозуміють і повірять, що він принесе йому його наступного разу ".

Найближчим планом на майбутнє Яни Кальмарової є, крім бажання повернути колишнє кохання, те, що вона хоче знайти роботу. "Мама хотіла б, щоб я стала офіціанткою в чайній. Але моя найбільша мрія - це професійний курс, щоб стати масажисткою", - оптимістично підсумувала ця цікава людина.