Час читання: 4 хв

потрібен

Сім'я Рафаеля Кальдерона Бенавенте або Рафіти, якій трохи більше місяця, збирає гроші, щоб придбати найдорожчі ліки у світі.

Мільйонер придбав усі комерційні місця для польоту.

Австралійці будуть вбивати за порушення протоколів COVID-19.

Твіт, який нагадує Хасану Нассару про затримку.

Рафіта, яка народилася 21 жовтня в місті Консепсьйон, в Чилі, у нього діагностували складну хворобу через два тижні після народження, публікує 24 години.

Відповідно до цього середовища, мале suffre від Спинальна м’язова атрофія (SMA), дегенеративне захворювання, що проявляється прогресуючою втратою м’язової сили, оскільки він не утворює білка, необхідного руховим нейронам.

У дитини рано діагностували це захворювання завдяки тітці Кароліні Кальдерон, яка є педіатром і бачила симптоми Рафіти гіпотонічний, тому він негайно попросив провести тести, щоб виключити багато захворювань, вказує, що інформаційний бюлетень.

"Ми провели генетично-молекулярне обстеження, щоб виключити хворобу, але через тиждень, коли Рафіті було 15 днів, вони підтвердили, що він страждає СМА та у найважчих та найагресивніших формах", - сказали його батьки Феліпе газета Bio Bio. Кальдерон Паскуаль і Мадлен Бенавенте Рохас.

На жаль, результати показали це дитина страждає на СМА 1 типу, найважчий рівень цієї хвороби залишаючи м’язи дуже слабкими, тому ті, хто цим страждає, не можуть дихати поодинці. Батьки немовляти переїхали до Сантьяго-де-Чилі, щоб їхній син отримував найкраще лікування.

Російський культурист викидає будинок з вікна у шлюбі з силіконовою лялькою

Хлопчик живе «найгіршим ведмедем у своєму житті», коли його мати гуляє без одягу посеред віртуального класу

Юнак, який дав життя персонажу "як це, як це буде", помер

Який найдорожчий препарат у світі потрібен Рафіті, щоб вижити?

Однак, це докладно 24 години, щоб заплатити за препарат Зольгенсма, який потрібно вилікувати Рафіта, їм потрібно зібрати 1600 мільйонів чилійських песо, тобто колосальних 7500 мільйонів колумбійських песо.

Хоча теоретично Зольгенсма може бути отриманий лише у віці 2 років, сім'я Кальдерон Бенавенте Він просить зібрати гроші менш ніж за 100 днів, щоб погіршення стану моторних нейронів не було більшим і шкоду можна було відновити, тому вони створили обліковий запис в Instagram, щоб попросити пожертви.

“Ми звичайні люди. У такий рік ми маємо привілей мати роботу, але нам цього просто недостатньо. Тож нам довелося вийти і закликати до солідарності людей, оскільки ми навіть не маємо великої мережі контактів”Додано Феліпе Кальдерон до Bio Bio.

Сім'я Чилі дуже вдячна всім, хто зробив їм пожертви і до цього часу, як підтвердилося, їм уже вдалося зібрати 40% мети.

"Ми ніколи не думали, що матимемо стільки підтримки, але реальність така, що ми все одно повинні досягти мети ... Щодня, що минає, ми бачимо, як Рафа трохи вмирає, якщо не приїдемо з ліками. Правда в тому, що для нас це щось нагальне. Вони нам потрібні якнайшвидше », - додали батьки.

Нарешті, Кальдерон зазначив це не розуміє, чому держава не охоплює ці види хвороб, тому він сказав, що хоче провести зустріч з міністром Енріке Парижем або поговоріть з кимось із Міністерства охорони здоров’я пояснити, чому це не висвітлюється.

Як допомогти Рафіті, дитині, яка потребує найдорожчих ліків у світі?

Сім'я немовляти створила веб-сайт отримувати внески з усього світу і таким чином заповнювати гроші, необхідні для придбання Зольгенсми. Увімкнено такі способи оплати, як Paypal або через платформу GoFundMe. Щоб пожертвувати, натисніть тут.