"Навіть у чисто нерелігійному плані гомосексуалізм є зловживанням сексуальними можливостями. Це жалюгідний, маленький і другорядний замінник реальності - жалюгідний втеча від життя. Крім злоякісної хвороби".

соломон

Це з журналу Time за 1966 рік, коли мені було три роки. А попереднього року президент Сполучених Штатів підтримав одностатеві шлюби.

Тож моє питання полягає в тому, як ми звідси потрапили сюди. Як хвороба стала ідентичністю?

Наприклад, коли мені було 6 років, я ходив до взуття з мамою та братом. В кінці покупки взуття купець сказав, що кожен з нас може взяти повітряну кулю додому. Мій брат хотів червону кулю, а я - рожеву. Мама сказала, що думала, що я виберу синій. Але я сказав, що точно хочу рожевий. І вона мені нагадала, що мій улюблений колір - синій. Той факт, що мій улюблений колір зараз блакитний, але я все ще гей - (Сміх) - це доказ і того, і впливу моєї мами, і його обмежень.

Коли я була маленькою, моя мама говорила: "Любов до власних дітей не схожа на жодне інше почуття на світі. І поки ти не маєш дітей, ти не знаєш, як це". У цьому віці я сприйняв як найбільший комплімент у світі те, що мова йшла про виховання нас із братом. Коли я був підлітком, я думав, що коли я буду геєм, я, мабуть, не зможу мати сім'ю. Коли вона сказала це, я занепокоївся. Після того, як я зізнався у своїй орієнтації, і вона сказала це далі, я розлютився. Я сказав: "Я гей, і це не той шлях, який я збираюся робити, щоб не заважати цьому говорити".

Близько 20 років тому редакція журналу NY Times попросила мене написати статтю про культуру глухих. Я був здивований. Я вважав глухоту хворобою. Ті бідні люди, які не чують. Хіба вони не могли почути, що ми можемо для них зробити? А потім я пішов у світ глухих. Я ходив у клуби для глухих. Я бачив вистави театрів для глухих та поезії для глухих. Я навіть їздив на змагання "Міс глухих Америки" в Нешвіллі, штат Теннессі, де люди сперечалися про жахливу південну подряпину.

І коли я глибше і глибше занурювався у світ глухих, я переконався, що глухота - це культура, і люди у світі глухих, які сказали: "Нам бракує здатності чути, ми належимо до культури", вони сказав щось справді правдиве. Це була не моя культура, і я не хотів відразу приєднуватися до неї, але я оцінив, що це була культура, і для людей, які є її членами, вона мала таку ж цінність, як латиноамериканська культура, гей-культура чи єврейська культура. Це було так само переконливо, як і американська культура.

Згодом у подруги друга народилася дочка, яка була карликом. Коли у неї народилася дочка, вона раптом виявила, що вирішує питання, яке зараз я вважаю дуже важливим. Вона звернулася до питання, що робити з цією дитиною. Вона повинна була сказати: "Ви подібні до інших, лише трохи нижче?" Або їй слід було спробувати створити якусь карликову ідентичність, зв’язатися з Маленькими людьми Америки, почати спостерігати за тим, що робиться для гномів?

Раптом я подумав, що більшість глухих дітей народжуються від слухаючих батьків. Ці слухові батьки намагаються їх вилікувати. Ці глухі люди відкриватимуть спільноту по мірі дорослішання. Більшість чоловіків-геїв народжуються від гетеросексуальних батьків. Ці батьки хочуть, щоб вони функціонували в тому, що вони сприймають як загальносвітовий світ, тоді цим геям доведеться пізніше виявити свою особистість. І ось моя подруга розглядала ці питання про особистість своєї дочки-карлика. Я подумав, ось це знову: Сім'я, яка вважається нормальною з дитиною, що є незвичним. І я придумав, що існує два типи ідентичності.

Ідентичності, які є вертикальними, що продаються з покоління в покоління. Це як етнічна приналежність, національність, мова, часто релігія. Це спільні речі з батьками та дітьми. І хоча деякі можуть бути складними, ми не намагаємось їх лікувати. Можливо, вам цікаво, чи важче в Сполучених Штатах - незалежно від нашого президента - бути барвистими. І нам нема кому переконатися, що наступне покоління афроамериканських дітей та азіатів народжується з кремовою шкірою та світлим волоссям.

Є й інші ідентичності, про які ви дізнаєтесь у своїх однолітків. Я назвав їх горизонтальну ідентичність, тому що однолітки - це горизонтальний досвід. Це ідентичність, ворожа вашим батькам, і про яку ви дізнаєтесь, побачивши їх зі своїми однолітками. І ці ідентичності, ці горизонтальні ідентичності люди майже завжди намагаються зцілити.

Я хотів розглянути процес, за допомогою якого люди з цими ідентичностями отримують з ними добрі стосунки. Для мене, схоже, є три рівні прийняття, які мають відбутися. Це прийняття себе, прийняття сім’єю та соціальне прийняття. Однак вони не завжди погоджуються.

Часто люди з цими потребами дуже сердяться, бо відчувають, ніби їх батьки не люблять, і те, що сталося, - це те, що батьки не приймають їх. Любов - це щось ідеально безумовне у стосунках між батьком та дитиною. Але прийняття - це те, що вимагає часу. Це завжди вимагає часу.

Одного з гномів, з яким я познайомився, звали Клінтон Браун. Народившись, у нього діагностували діастрофічний карликовість, дуже важку інвалідність, сказав батькам, що він ніколи не буде ходити, говорити, мати інтелектуальні здібності і, можливо, навіть не впізнавати їх. Їм наказали залишити його в лікарні, де він мовчки помре.

І його мама сказала, що він цього не робитиме. Вона забрала його додому. Незважаючи на недостатню освіту та фінанси, вона знайшла найкращого лікаря в країні для боротьби із цією хворобою і домовилася про зустріч Клінтна. Протягом курсу дитини йому було проведено 30 серйозних хірургічних втручань. Весь цей час він провів у лікарні, під час якої проходили ці процедури, і в результаті сьогодні він може ходити.

Поки він був там, були направлені тренери, які допомогли йому у підготовці до школи. Він наполегливо готувався, бо робити більше нічого. Він досяг рівня освіти, якого раніше не досяг жоден член його сім'ї. Він перший у родині пішов до коледжу, де жив у школі-інтернаті та їздив на спеціально пристосованій машині, яка відповідала його нетиповому тілу.

І його мама розповіла цю історію, як одного разу прийшла додому - він відвідував коледж неподалік - і сказала: "Я бачила машину, яку завжди можна впізнати на стоянці перед баром" (Сміх). "Я думав, вони 180 см, він 90 см. Два сорти пива для нього як чотири". Вона продовжила: "Я знала, що не можу поїхати туди і заважати йому, але я повернулася додому і надіслала йому вісім повідомлень на мобільний телефон". "Тоді я подумав, якщо хтось сказав, коли він народився, що мої майбутні турботи полягатимуть у тому, що він піде пити і кататиметься зі своїми однокласниками ..."

Я сказав їй: "Як ти думаєш, що ти зробив, щоб допомогти йому стати цією харизматичною, досконалою та дивовижною людиною?" Вона відповіла: "Що я зробив? Я любив його, і це все. Клінтон завжди мав у собі це світло. І ми з батьком були щасливі, щоб першими побачити це в ньому".

Я цитую інший журнал 60-х років. Це з 1968 року - Атлантичний щомісячник, голос ліберальної Америки - написаний важливою біоетикою. Він каже: "Немає причин відчувати провину в тому, що відкидають дітей із синдромом Дауна, чи то з точки зору переховування в санаторії, чи то в більш відповідальному, смертельному сенсі. Це сумно, так - жахливо. Але в цьому немає провини. Справжня провина виникає. Лише через переступ проти людини, а людина з синдромом Дауна не є людиною ".

Багато чорнила було хвилиною для величезного прогресу, який ми досягли у боротьбі з гомосексуалізмом. Той факт, що наше ставлення змінилося, щодня є в заголовках новин. Але ми забули, як ми звикли дивитись на людей з різними відмінностями, як ми дивилися на людей з обмеженими можливостями, як ми робили людей нелюдяними. І зміни, які були досягнуті тут, майже такі ж радикальні, - це та, на яку ми не звертаємо особливої ​​уваги.

Одна з родин, яку я відвідав, Том і Карен Робарди, були вражені, коли вони, як молода і успішна пара в Нью-Йорку, сказали їм, що їхня дитина страждає на синдром Дауна. Вони вважали, що освітні можливості для нього не такі, якими вони повинні бути, тому вони вирішили побудувати невеликий центр - два класи, які вони відкрили разом з кількома іншими батьками - для навчання дітей з Д.С. З роками центр переріс у щось, що називається Центром Кука, де зараз є тисячі і тисячі дітей з вадами розумового розвитку, які отримують освіту.

З моменту публікації журналу Atlantic Monthly, тривалість життя людей із D.S. втричі. Досвід людей з Д.С. включають тих, хто є акторами, письменниками, деякі здатні жити в зрілому віці абсолютно самостійно.

Овець-робард має багато спільного з цим. Я запитав: "Ви шкодуєте? Чи хотіли б ви, щоб у вашої дитини не було атестата? Ви хотіли б ніколи про це не чути?" Його батько напрочуд відповів: "Ну, для Девіда, нашого сина, я шкодую, бо для Девіда це важка подорож у цьому світі, і я хотів би полегшити йому життя. Ну, я думаю, якби ми втратили всіх DS, це була б катастрофічна втрата ".

І Карен Роберд сказала: "Я погоджуюся з Томом. Я вилікувала б це для Девіда, як тільки полегшила йому життя. Але якби мені довелося говорити за себе - ну, 23 роки тому, коли він народився, я б ніколи вірили, що я перейду до суті - я зараз кажу за себе, це зробило мене набагато кращим і приємнішим, і набагато значущішим у моєму житті, що я ніколи не відмовився б у своєму житті ні за що на світі ".

Ми знаходимося в точці, коли соціальне сприйняття цих та багатьох інших людей зростає. У той же час ми живемо в той час, коли наша здатність усувати ці умови досягла рівня, якого ми раніше не могли собі уявити. Більшість глухих новонароджених у Сполучених Штатах отримують кохлеарні імплантати, які розміщуються в мозку і з'єднуються з реципієнтом, що дозволяє отримати факсиміле слуху та використовувати мову. Сполука, випробувана на мишах, BMN-111, корисна для запобігання дії гена ахондроплазми. Ахондроплазія - одна з найпоширеніших форм ліліпутіанства, і миші, яким вводили препарат, що мав цей ген, зросли до нормальних розмірів. Тестування на людях не за горами. Є аналізи крові, які роблять прогрес, який дозволить вам виявити D.S. чіткіше і раніше на вагітності, ніж будь-коли раніше, полегшить і полегшить людям усунення або переривання такої вагітності.

І отже, ми маємо як соціальний, так і медичний прогрес. Я вірю в обох. Я вважаю, що соціальний прогрес є фантастичним, значущим і дивовижним, і я думаю те саме про медичний прогрес. Ну, я думаю, це трагедія, якщо один з них не бачить іншого. Коли я бачу, як вони перетинаються в таких умовах, як три, що я щойно описав, іноді мені здається, що це як у ці моменти опери, коли героїня усвідомлює, що любить героїн саме в той момент, коли вона лежить на дивані в кінці.

Нам потрібно подумати про те, як ми сприймаємо лікування в цілому. Часто це питання батьківства, того, що ми цінуємо у своїх дітях і за що ми хочемо їх лікувати?

Джим Сінклер, відомий активіст з питань аутизму, сказав: "Коли батьки кажуть, що хочуть, щоб їхня дитина не хворіла на аутизм, вони насправді говорять про те, що хочуть, щоб ця дитина не існувала, а натомість мати іншу дитину, нездорову. Прочитайте ще раз. Ось і все". Те, що ми чуємо, коли ти скаржишся на наше існування. Це те, що ми чуємо, коли ти молишся про наше зцілення - твоє наймиліше бажання для нас - це те, що одного разу ми перестанемо існувати і станемо інопланетянами, яких ти можеш любити ". Це дуже екстремальний погляд на речі, але він вказує на реальність, з якою люди стикаються із життям, яке вони мають, і не хочуть, щоб з ними лікувались, змінювались чи ліквідували. Вони хочуть бути тими, ким вони є, ким би вони не стали.

Однією з сімей, яку я відвідав для цього проекту, була сім'я Ділана Клебольда, винуватця колумбійської різанини. Потрібно було довго переконувати їх поговорити зі мною, і як тільки вони погодились, вони були настільки сповнені своєї історії, що не могли припинити розмову про неї. Перші вихідні, які я провів з ними - перший із числа - я записав понад 20 годин розмови.

А в неділю ввечері ми всі були знесилені. Ми сиділи на кухні. Сью Клебольд прибрала вечерю. Я запитав: "Якби Ділан був тут зараз, ти знаєш, що ти хотів би його запитати?" Батько відповів: "Я точно знаю. Я хотів би запитати його, що, на біса, він думав робити". Сью подивилася на землю і на мить задумалася. Потім вона озирнулася і сказала: "Я б попросила його пробачити мене за те, що він ніколи не знав, що в його голові відбувається як мати".

Коли я пообідав з нею через кілька років - одного з багатьох вечорів, які ми провели разом, - вона сказала: "Ви знаєте, коли це сталося, я хотіла, щоб я ніколи не була одружена, не мала дітей. Якби я не переїхала до Огайо, і вона не зустріла Тома, ця дитина ніколи не існувала б, і ця страшна річ не сталася б. Але я зрозуміла, що так люблю своїх дітей, що навіть не хочу уявляти життя без них біль, яку вони заподіювали іншим, для чого немає виправдання, але біль, який вони мені завдали, є ". Вона продовжила: "Хоча я зрозуміла, що для світу було б краще, якби не народився Ділан, я вирішила, що для мене це не буде краще".

Я думав, що було дивно, що всі ці сім’ї, у яких є ці діти з усіма цими проблемами, проблеми, які вони робили для вирішення, - все це знайшло великий сенс у цьому батьківському досвіді. І тоді я подумав, що всі ми, хто має дітей, ми любимо своїх дітей, навіть з їх помилками. Якби відомий ангел раптом спустився крізь стелю моєї вітальні і запропонував забрати моїх дітей і подарувати мені інших, краще - більш порядних, веселіших, приємніших, мудріших - я б зловив дітей, які у мене є, і молився, щоб цей привид йди геть. Я беззастережно відчуваю, що так само, як ми тестуємо вогнетривку піжаму на вогні, щоб переконатися, що вона не почне горіти, коли наша дитина простягне руку через піч, ці сімейні історії, що стосуються цих екстремальних відмінностей, відображають загальний досвід батьківства, коли ти іноді дивишся до вашої дитини, і ви думаєте, звідки ви прийшли?

Виявляється, хоча кожна з цих індивідуальних відмінностей обмежена - існує лише певна кількість сімей, які мають справу з шизофренією, певна кількість сімей, діти яких є трансгендерами, певна кількість сімей з чудовими дітьми - які стикаються з подібними проблемами в різних шляхи - існує певна кількість сімей для кожної з цих категорій, - якщо ви почнете думати, що досвід з’ясування відмінностей у вашій сім’ї є тим, до чого звертаються люди, ви виявите, що це майже універсальне явище. За іронією долі виявляється, що саме наші розбіжності та з’ясування розбіжностей об’єднує нас.

Під час роботи над цим проектом я вирішив мати дітей. І багато людей були здивовані і сказали: "Але як ти можеш хотіти мати дітей, вивчаючи все зло, що може статися?" Я відповів: "Я не вивчаю, що все погане може статися. Я вивчаю те, скільки любові може існувати, навіть якщо здається, що все йде не в тому напрямку".

Я багато думав про матір однієї дитини-інваліда, яку я бачив, дитину з сильним голодом, яка померла через халатність доглядача. Коли його поховали, мати сказала: "Я молю про прощення за те, що мене двічі грабували, один раз за дитину, яку я хотіла, і один раз за дитину, яку я кохала". Я зрозуміла, що тоді кожна людина може любити будь-яку дитину, якщо у неї є для цього достатня воля.

Отже, мій чоловік є біологічним батьком двох дітей лесбійських партнерів у Міннеаполісі. У мене був близький друг із старшої школи, який розлучився і хотів мати дітей. І ось у нас дочка, мати і дочка живуть у Техасі. У нас із чоловіком є ​​дитина, яка живе з нами, чиїм я є біологічним батьком, а нашою сурогатною матір’ю була Лора, мама-лесбіянка Олівера та Люсі з Міннеаполіса.