Привіт, у суботу ми відкрили конверт з ім’ям нашої 7-тижневої доньки, і ми з’ясували, що у неї виявився позитивний тест на фенілкетонурію. у нас перевірка в четвер. чи є у вас досвід із цим збігом обставин? велике спасибі, я, мабуть, до цього з глузду з'їду.

здоров

Я нічого про це не знаю, я просто помітив на деяких продуктах, що вони непридатні для фенілкетонуріки. Якщо ви можете його шукати, наприклад, через google, ви точно знайдете багато.

привіт мамо, я знайшов це, там також написано, як проводиться обстеження, у мене немає особистого досвіду з ним, я стискаю тобі пальці

Я також стискаю пальці, сподіваюся, це не буде нічим серйозним.

Я працюю з людьми з обмеженими можливостями і знаю людей з цим генетичним розладом. Якщо ви будете дотримуватися дієти, ваша донька виросте красивою, здоровою і мудрою дівчинкою, як і діти, яких я знаю. Це дієта з низьким вмістом білка, вона досить обмежена, і тоді в аптеці є спеціальні препарати, які допомагають фенілкетонуріку рости. Якщо цього не спостерігати, може статися уповільнення психічного розвитку до кретинізму. Це нічого трагічного, це можна "пережити", як целіакію або діабет. Але в будь-якому випадку, я б хотів, щоб цей діагноз не підтвердився у вашої дочки. Удачі!

Привіт,
Я також стискаю пальці, що це не підтвердиться, але я знаю, як це - бентежити себе за свою дієту. Ми теж стикалися з підозрою щодо одного діагнозу винограду, який можна використовувати з певною обережністю та обмеженнями, але я нікому цього не бажаю. Дні, щотижневе очікування результатів, які, я думаю, через місяць, інші подальші обстеження. Я також ходив, як тіло без душі, худнучи. але, на щастя, це ще не підтверджено в нашій країні, і я твердо сподіваюся, що це не повториться для нас. Після цього досвіду я сказав собі, що більше навіть не хочу відвідувати лікарів. І правда полягає в тому, що вони їх багато разів лякають і присилають експертів - точно, але я не розумію, як боїться ця мати. схрещені пальці

Я точно уявляю, що ви переживаєте вдома. Це саме те, що ми пережили. У нас вдома є 4-місячний хлопчик. Я також був на першій прогулянці, ми насолоджувались весняним сонцем, вони прийшли додому і раптом задзвонив телефон. Дільничний лікар негайно відправив нас до лікарні, і настали найгірші дні мого життя. Я досі повністю годую груддю, але перед грудним вигодовуванням вона отримує невеликі 10 мл Аналога, я даю 20 мл з п’ятниці. Ми з ВВ, і там теж переходимо до метаболізму. Кожну неділю ми наколюємо трохи крові вдома. Ми вже звикли до цього. Але, хоча я намагаюся не думати погано, я все одно щодня запитую себе, чому це сталося. Я знаю, що ніколи не впораюся з цим, хоча знаю, що трапляються гірші речі, діти також народжуються з більш серйозними захворюваннями. За кілька тижнів я також почну додавати повільні овочі та фрукти - як скаже лікар. У мене вдома є також дві книги від неї - Ми готуємо смачно та корисно для фенілконутерій вдома. Я їх вивчаю вдома майже щодня. Я все ще щось шукаю в Інтернеті, інформації є досить багато. Я буду радий, якщо ми обміняємося порадами, як керувати цією дієтою.
Янка з матір’ю.

Привіт Янка,
Я знаю, що ви давно написали цю публікацію, але я якось зараз її шукав у Google.
У нас вдома є син Якубек, йому 10 місяців 4 дні. У неї ФКУ.
Я подібний до вас, коли ви писали в цій статті, є досить багато інформації про дієтичні варіанти, особливо для маленьких дітей.
Я даю Якубу фрукти, овочі, бісквіти, бісквіти з низьким вмістом білка, готую каші: манну кашу, кашу Мілупа, пудинги, соєвий йогурт папа, і мені все ще здається, що я міг би додати ще щось. ти випадково не даєш мені жодної поради.
Якщо так, то дуже дякую і бажаю всій вашій родині приємних вихідних.
Мілена та Якуб

привіт Джанка, мене звуть Ленка, мені 29 років, я фенілкетонурік, найстаріший у bb.aj. Я їду до метаболічної швидкої допомоги, кровожер. У мене є ці книги, я пам'ятаю те, що пам'ятаю зараз, насправді я фактично зменшую результати до мінімуму, тому що я можу тоді завагітніти вчасно, ми готуємось до хлопчика, тримай пальці схрещеними, нам буде досить складно, ми дитина, нам завжди важко, нам теж буде:-)

Дівчата, весь час, читаючи ваші дописи, я думаю про те, чому ви маєте справу з тим, як адаптуватися до життя з фенілкетонурією.
Чому б вам не вирішити, як позбутися цієї недуги за допомогою нетрадиційної медицини.
Тому що можливості точно є.

Метелик, якщо ти знаєш якісь варіанти, швидко сюди з ними .

На жаль, цих можливостей немає. Наче я її дав, якби мало надії вилікувати хворобу. Але, на жаль, згідно з усією наявною у мене інформацією, ця хвороба невиліковна, це хвороба на все життя, яка визначається генетично. Але на щастя, ви можете жити з цим при максимально суворому дотриманні дієти з низьким вмістом білка, якої рекомендується дотримуватися у зрілому віці.

Напишіть мені якомога більше про діагноз - ваш, усі деталі. Обов’язково буде що придумати, не хвилюйтеся, спробуємо.
Надішліть мені це по електронній пошті, клацніть на моє ім’я (оранжеве) та через контакти. Не забудьте написати щось про те, як проходила ваша вагітність, психіка, спосіб життя - знаєте, все це впливає на дитину. Чим більше інформації, тим краще.

Вибачте, Брона, але я якось трохи загубився у вашому тексті. Спочатку ми говорили про фенілкетонурію.
Як ви маєте справу з альтернативою, коли визначаєте її як хворобу? З точки зору цілісної медицини, хвороба не вирішена, вирішена людина в цілому.
І нарешті: ви були б здивовані, але я почув від дуже надійної людини про лікування Дауніка, він був маленькою дитиною. Однак я не буду тут детальніше обговорювати це, бо це звучало принаймні як щось дивне, слухати нецікавого та непосвяченого неспеціаліста (а це, мабуть, більшість людей, які читали б це). Я не хотів би, щоб хтось називав мене шейкером найбільшого зерна

Тож я хотів би прочитати це метелику. Моя колега нещодавно розповіла мені, як вони впоралися з красивим розсіяним склерозом та епілепсією в сім'ї, і роками це було вже ні, але це також те, про що я б, мабуть, не говорив тут, але її пояснення було цілком зрозумілим та логічним.

Я колись згадував Клодика про те, як вилікувати давник. Зовсім маленька дитина почала загортатися в тахіоновану накидку, і вони робили це близько двох років. На той момент, коли він закінчив 2 роки, риси обличчя дитини змінилися до нормальних (звичайно, постійно), і, що дивно, структура ДНК змінилася до нормальної. Це інформація від терапевта-тахіона. Якщо я не отримую його з надійного джерела і не знаю наслідків тахіонів, я не вірю в це. Але врешті-решт - у світі відбувається багато «чудес», які суперечать висновкам сучасної медицини. Я би хотів, щоб таких чудес з кожним днем ​​ставало більше.
Я також дізнався про виліковування розсіяного склерозу з найближчих районів, і це завдяки довгій духовній освіті та перепрограмуванню - але ми знаємо, що психіка є чудовим майстром !
Однак з цими більш серйозними захворюваннями потрібно боротися дуже обережно. Передумовою повного зцілення є головним чином духовне і психічне.
Я також маю хороший досвід лікування епілепсії, але навіть там дуже важливо дотримуватися важливих принципів психогігієни.

Чи можете ви хоча б коротко описати Клодика про згадані випадки? Можливо, ти комусь допоможеш