Тут важливо усвідомити, що чоловік може хворіти лише на гемофілію, передавати її може тільки жінка. Якщо чоловік є гемофіліком, кожна з його дочок буде носієм, якщо хвора мати - її дочка з 50% вірогідністю буде носієм. Хвороба піддається лікуванню, але не піддається лікуванню.
- подряпини без причини
- носова кровотеча - спонтанне
- кровотеча з незначними пошкодженнями тканин
- кровотеча в суглобах, особливо в колінах ліктя, щиколотках - суглоби деформуються кровотечею і подальшим перебудовою тканин
- часті черевні кровотечі - кровотечі в травний тракт
- кров у сечі
- фактор фон Віллебранда працює нормально, але його мало
- його рівень є нормальним, але неефективним
- цього фактору мало, і кровотеча при його дефіциті часто смертельна.
Гемофілік часто може нагадувати вам про дуже важку людину. Потрібно прийняти його, усвідомити, що він не несе відповідальності за свою хворобу і що він цілком нормальна людина.
На додаток до королеви Вікторії, гемофілією були Авраам Лінкольн, мати Тереза, а також Чингісхан.
Терапія: Основою лікування є ін’єкційне (внутрішньовенне) застосування факторів згортання (згортання) залежно від типу. Лікування індивідуальне залежно від типу та залежно від концентрації фактора, що відсутній. Нанесення ін’єкції також можна проводити вдома. Дітям з важкою гемофілією фактор згортання крові також вводиться профілактично, без наявності ознак кровотечі, що запобігає постійному пошкодженню суглобів. Фактор згортання застосовується 2-3 рази на тиждень.
Якщо фактор згортання не вводиться профілактично, його слід вводити у разі спонтанної кровотечі. У разі сильних болів у суглобах необхідно вводити фактор згортання, щоб уникнути постійних деформацій суглобів. Цей концентрат у пацієнтів є вдома. Лікування гемофілії проводиться у спеціалізованих клініках гемофілії.
Профілактикою є запобігання травм і сильних навантажень на суглоби. Необхідно підтримувати адекватну масу тіла. Плавання та піші прогулянки підходять для занять спортом. Достатня добавка факторів згортання крові необхідна перед кожною хірургічною чи стоматологічною операцією або процедурою.
Асоціації, фонди, організації:
Сім'ї, які проживають у Словаччині:
Якщо вам цікаво, ви можете зв’язатися з цими сім’ями. Вони із задоволенням допоможуть, поділяться досвідом або відповідуть на ваші запитання.