Сім'я Рейєс Нейра
Коли Даніела Нейра дізналася, що чекає третьої дитини, вона злякалася. "Це мене налякало не тому, що я збираюся народити ще одну дитину, мене злякало вагітність, тому що я сказав, що я повернусь до того ж самого, тому що я знав, що Каталіна народиться разом з захворювання." Бланка Гуахардо, директор Спеціальної школи F-555, згадує, що 17 років тому «Даніела прийшла з плачем сказати мені, що вагітна; вона була дуже засмучена, бо мала тут своїх двох дітей ".
Памела та Девід Рейес, яким зараз 29 та 28 років, прибули до Школи для дітей з постійними освітніми потребами в Квінта-де-Тількоко, шостий регіон, після пізнього діагнозу ФКУ. Обидва народилися до розширеної програми скринінгу новонароджених на цю хворобу в 1992 році.
"У мене є Девід як слухач, він давно покинув систему", але він відчуває вік та можливість відвідувати, додає директор цієї муніципальної школи, нагорода за академічну майстерність, в якій навчається 38 дітей з Quinta de Tilcoco, Malloa, Rengo і Coinco, в яких працює 8 чоловік. Ситуація у Памели інша. Хоча вона приїхала першою, вона згадує, „вона атрофувалась і фактично перебуває в інвалідному візку. Він не залишав свого будинку вже багато років ".
Сидячи на терасі, під'їзді, на стоянці свого будинку, пані Даніела розповідає, що «коли Памела народилася, ми довгий час проводили нормальне життя, ми віддавали їй все, не знаючи, що у неї є хвороба». Саме неодноразові захворювання шкіри та особливий запах на голові дівчинки, якій тоді було чотири роки, змусили одного з багатьох лікарів, які побачили її батьки, сумніватися. Памела була передана до INTA Чилійського університету.
Через тиждень, коли фенілкетонурія (ФКУ) була підтверджена, його батько Девід розповідає:
“Вони телефонували нам по телефону, щоб забрати дитину. І там ми почали з цього питання ”. Це було 25 років тому. Після "навантажувача та розвантажувача" в Ло-Валледорі, після довгих роз'яснень щодо гіпертонії, діабету та тромбозів, в яких гумору та пустощів не бракує, Девід Рейес-старший оголошує себе власником будинку. “Я залишаюся тут, роблю всі справи. Я переймаю горщик ”. І він каже, що особливістю будинку є салати, що коли він був молодим, він добре володів м'ячем, що шість років тому йому зробили операцію на щитовидці, що його дружина з машиною їздить "по всій Квінті", щоб продати варення і делікатес.
Але є сімейна тема, його дружина, яка не любить говорити, "я завжди забуваю". Депресія перериває Каталіну, наймолодшу з братів і сестер, також з ФКУ, на лікуванні з дня її народження і яка сьогодні відвідує IIIº Medio в школі Пресвятого Серця Ісуса, в Релігійній Конгрегації Санта-Марти. Депресію бере дон Девід, «тому що все своє життя з Памеліта та Давічіто замкнений у будинку ".
"Коли я дізналася про хворобу, мій світ розпався, для мене все було дуже міцно", - каже місіс Даніела з посмішкою та сумними очима. “Я все ще не можу…. З ними зі мною трапляються те саме. Хоча я роблю те саме багато років, іноді вони страждають і щастя одночасно, тому що я думаю про інших людей, які мають здорових дітей, які збираються вести нормальне життя, і ми ніколи не зможемо ". “Я чекаю від неї - дивлячись на Каталіну - професії; Не має значення, який саме ". Професія, завдяки якій вона може утримуватися. Я нічого не чекаю від Девіда та Памели; завжди життя з нами не більше. І це те, що мене нудить роками, дуже погано. Завжди, коли я говорю про це. Це те, за що я дуже шкодую; Мені дуже шкода того, що з ними відбувається. Бо більше за трьох. Якби це було одне, це інше; утрьох, це бійка ». Нежно дивлячись на свого чоловіка, вона звертається до нього: «Ну, Девід також поводився дуже добре на той момент, коли була відома хвороба. Він штовхнув мене вперед, бо я нічого не хотів. Йому навіть не хотілося поговорити з лікарем, нічого. Для мене, сказав він, що я збираюся давати їм їжу? Наче все пішло ".
«Коли я завагітніла Каталіною, я все ще боялася, і доктор Райманн та Вероніка Корнехо сказали мені не боятися, бо вагітність буде іншою, і коли Каталіна народиться, вона буде вести зовсім інше життя. Що у неї буде іспит і що вона почне свою дієту в перший день життя. Так воно і було. Ла Каталіна зараз у порядку. У нього було добре в школі, але коли він все-таки народився, я відчував ностальгію, бо він повторив би те саме ще раз, повторив те саме з двома дітьми, яких мав раніше. Це просто мало бути інакше, тому що у Каталіни не було затримки, але її дієта суворіша, ніж дієта Девіда та Памели. Той факт, що вона здорова, що їй добре, ось чому ".
Дієта з «чистих овочів» плюс «доповнення до сніданку та одинадцять годин» Каталіна звертає увагу не на м’ясо, а на піцу. Вона каже, що звикла “їсти переді мною інші”, і бувають випадки, коли страви виглядають смачно, саме так. Миттєво він впізнає майстерність, добре «прикрашений» посуд, «що батько ручка більше про кулінарію ”.
Вона каже, що кілька днів тому її батько не був кухарем, що її мама хворіла, і тому їй довелося готувати, що "це було не дуже смачно, але я це зробив". "Є таблиці, в яких продукти вимірюються кількістю білка або фенілаланіну в сирому і вареному вигляді, тому що зараз мені довелося б вимірювати всі свої страви".
Коли вона народилася, - додає місіс Даніела, - коли Каталіна почала їсти, доктор Вероніка сказав мені, що я повинен купити маленького Романа, щоб зважити всі речі. Навіть моркву, трохи треба було зважити, а потім додати, щоб це не сталося зі мною ".
Його майбутнє, за його словами, "пов’язане з Давидом, Каталіною та Памелою, поки жоден з них не припинить своє існування". І він озирається на свою старшу дочку, яка у віці 15 років залишилася в інвалідному візку. "Сухожилля та м'язи атрофувались", - додає Папа Девід, - тому що його старші діти "не мали того, що зараз має Ката, держава забезпечує їй доповнення, а не їм. Нам довелося купувати у них всю їжу ".
Хоча вони жили в Сантьяго, «всі замкнені, все замкнені», і в якийсь момент вони замислились про Вальпараїсо чи Вінью дель Мар, «тому що продали б набагато більше» варення та делікатесів, які готує пані Даніела, «ми було б кращою ситуацією ", їм залишається спокій" La Quinta ", де" нічого не відбувається, ніхто нічого не краде. І люди нас так багато знають. Девід народився тут, його всі знають. Немає проблем, що з нею щось станеться. Думаю, мені потрібно було б багато, щоб звикнути ”, - каже пані Даніела.
Каталіна Рейес:
"Я взагалі не відчуваю себе іншим"
Коли я була дівчиною, я хотіла стати моделлю, але розмір мене не супроводжує, каже Каталіна. Тоді вона задумалася про те, щоб бути дієтологом, але біологія ускладнює це, тож «останній раз я не замислювався над тим, чим би хотів займатися. Я переживаю, втомившись від завантаження оцінок, і переживаю в школі ".
Чи відчуваєте ви, що-небудь відрізняєтесь від своїх однолітків, від своїх друзів?
Ні, ні, бо насправді я веду надзвичайно нормальне життя в соціальних питаннях.
Ви поло?
Ні, я не зустрічаюся. У мене колись було пололе. З ним познайомилася моя мама. Але коли я була дівчиною, то не знаю, чи було це поло. Мені було 13 років, і ми проіснували не дуже довго. Це було як маленький хлопчик-пололео. Я зустрічав людей, але опитування, як це офіційно, ні. Влітку там може бути ніггер, але не щось подібне до такого серйозного формального, не так далеко. Я зовсім не відчуваю себе відмінним від своїх колег чи друзів.
Чи відчували ви коли-небудь інше?
Часи, коли мені було незручно, це не було, я думаю, це не було навмисно з боку інших людей. Але коли мені незручно, коли, наприклад, ми організовуємо барбекю або вечірку, де буде щось, чого я не можу їсти, скажімо, пуча ла дегустація. Істина - це Смак. А тепер купимо щось інше. Мені стає незручно, тому що я не люблю людей, які позбавляються себе за речі, які я не можу робити або я не можу їсти.
Але це, можливо, виявляє занепокоєння, не більше того.
Так, але, можливо, мені не дуже подобається, як вони хвилюються. Або хвилюйтеся, але до певного моменту. Нехай вони побачать, що я ще один.
І ти ще один, ти справді ще один. Або у вас є щось особливе?
Я думаю. Не знаю, не знаю, чи є у мене щось особливе, але я думаю, що я нормальний. А може, трохи більш зрілі думки.
Чому?
Через те, що мені довелося зіткнутися зі своєю хворобою в ранньому віці. Так як дівчина.
З якого часу ви усвідомлюєте свою хворобу або вважаєте, що знаєте про свою хворобу?
У першому класі я сказав ні, я не можу це їсти. Тому що, коли я була дівчиною, вони пропонували мені що завгодно, і я сказала ні, я не знала чому.
І чому ти сказав «ні»?
Оскільки мама сказала мені, Ката, ти не повинен отримувати нічого від інших. Вони говорили мені це, і як дівчинка я була якось супер відповідальна за це. І оскільки з First Basic у мене було щось зрозуміле і я сказав ні, я не можу їсти.
Що ти любиш робити?
Залишати. Я люблю виходити, подорожувати. Я люблю їздити до торгового центру з друзями, до Ранкагуа. До торгового центру або кінотеатру до Ранкагуа, який є найближчим. Мені подобається набридати друзями, люблю подорожувати. Цього літа я поїхав у Вінью на два тижні зі своїми друзями та з двоюрідним братом, який схожий на мого брата. Я чудово проводжу час. я люблю слухати музику.
Що трапляється з тобою, коли ти дивишся на своїх братів?
Це дає мені багато речей, над якими слід подумати. Той факт, що я бачу їх такими, якими вони є, викликає у мене більше бажання вчитися і отримувати професію, тому що я бачу їх і думаю, якби вони були нормальними, яким би було їхнє життя. Були б вони одружені чи мали дітей? І я не знаю. Як це викликає у мене бажання продовжувати навчання, щоб рухатися далі.