Інститут прав людини та сімейної політики

  • Додому
  • Додому
  • Блог
  • Статті
  • Аналізи
  • Законодавство
  • Відео/аудіо
  • Патрік Данишка
  • Катаріна Данишкова
  • Юрай Шуст
  • Зузана Чахойова
  • Якуб Липтак
  • Зі світу
  • Симон Гудак

Я прошу надіслати повідомлення HFI

Історія маленької Сари: Наша дитина, не помилка

  • \ | Друк \ |
Детальніше Опубліковано: пн, 12 травня 2014 р., 15:49

історія

Сара Хенсон - чарівна 9-річна дівчинка. Подивившись на її фото, ви відразу помітите світле волосся, блакитні очі і нескінченну посмішку. Нещодавно її назвали в школі «Ученицею тижня». Вчителька писала про неї: «Сара щодня демонструє шість стовпів чесності. Вона чесна, добра і співчутлива. Згідно з правилами, повідомлення завжди зберігається і намагається якомога більше. Дуже приємно мати Сару в нашому класі ".

У Сари синдром Дауна. Деякі діти з синдромом Дауна більш сприйнятливі до різних станів та захворювань, ніж інші діти. Хоча чарівна фотографія милої і щасливої ​​Сари мало натякає на те, що пережило її тіло, вираз її обличчя виявляє, що це дитина, яку батьки люблять і обожнюють.

На сьомому місяці вагітності Бренда та її чоловік дізналися, що щось "не так". У їхньої дочки був синдром Дауна. Бренда сказала, що лікар ніколи не пропонував їй зробити аборт, і жоден з них та її чоловіка ніколи не думали закінчувати життя своєї ненародженої дитини.

З самого народження Сара страждала від усіх можливих станів та захворювань, які ймовірні для людей із синдромом Дауна. Наприклад, коли їй було 20 місяців, її молоде тіло перенесло кілька інсультів і залишилось паралізованим.

Синдром Моя-Моя, який спричинив інсульт, є дуже рідкісним генетичним захворюванням, яке частіше зустрічається у дітей із синдромом Дауна. Потім Сарі довелося пройти рятувальну операцію на головному мозку, щоб направити нові кровоносні судини, щоб її мозок мав краще та надійніше кровопостачання.

Так само лейкемія частіше зустрічається у дітей із синдромом Дауна. Сара страждає хворобою, але другий рік перебуває в стадії ремісії.

Хоча у Бренди та Марка насправді більше проблем, ніж ми б сказали справедливо, Бренда має неймовірно позитивне ставлення, коли допомагає Сарі з її інвалідністю. Він розглядає це як можливість стати кращими батьками та кращими людьми.

Бренда щедра, коли пише про стан здоров’я дочки: «У Сари синдром Дауна та гідроцефалія. І вада серця. І судинне захворювання, що призвело до серйозних інсультів, які призвели до гіперрефлексії та неможливості самостійно виконувати будь-яку діяльність. І зонд для годування. І памперси на все життя. І гострий лімфолейкоз ".

Але в той же час він додає: "Мені ніколи, ніколи, справді ніколи не спадало на думку, що Сара помилялася. "Діти з синдромом Дауна, як і здорові діти, мають потенціал для життя. Є сенс. Вони можуть навчити нас насолоджуватися «маленькими» успіхами. Вони нагадують нам, що ми повинні бути вдячними за своє здоров’я та своє життя та здібності, адже з кожним із нас може трапитися так, що на нас це якось вплине. Діти з синдромом Дауна пропонують нам можливість (за висловом К. С. Льюїса) "стати героями".

Це не означає, що Бренда та її чоловік не страждають, або що хвороби та стан Сари не мають фізичних, психічних та емоційних втрат. Однак Бренда та Марк як батьки скористались можливістю пережити життя Сари як благословення, незалежно від того, як довго Сара прокидається з ними.

Сара - щаслива маленька дівчинка, яка намагається з усіх сил. Натомість люди, які її оточували, отримали найбільше завдяки їй.

Одним із прикладів є 10-річна кузина Сари Емілі: їй належало написати статтю про різдвяні побажання в школі:

"Якби я хотів чогось побажати, це було б для моєї кузини Сари. Я хотів би, щоб лікарі знайшли ліки від усіх її хвороб, щоб їй не довелося їхати до лікарні. Йому доводиться їхати туди на багато переливань. У нього багато хвороб та інвалідностей. Я також хотів би знайти ліки від лейкемії. Я хотів би цього, бо це для неї зараз найбільше і найсерйозніше ускладнення. У неї багато ускладнень, і тому я хотів би, щоб лікарі знайшли ліки для всіх них ! "

Молоде життя Сари має сенс, яким би складним чи довгим він не був. Бренда пише: "Синдром Сари та інші проблеми зі здоров'ям мають значущу мету, яку я, як батько, зобов'язаний допомогти їй відкрити, а потім поділитися зі світом".