Хронічні дитячі хвороби включають, але не обмежуються цим, астму, параліч центральної нервової системи, муковісцидоз, вади серця, діабет, відкритий хребет, запальні захворювання кишечника, ниркову недостатність, епілепсію, злоякісні новоутворення, юнацькі смакові крововиливи, серповидноклітинну анемію та інтелектуальні захворювання інвалідність. Хоча вони самі по собі рідкісні, вони страждають від 10-20% дітей загалом.

Незважаючи на відмінності в симптомах та тяжкості вищезазначених захворювань, діти з хронічними захворюваннями можуть мати подібний досвід:

дитинство

  • відчуття болю і дискомфорту;
  • гальмується ріст і розвиток;
  • регулярні медичні та лікарняні огляди;
  • необхідність періодичної медичної допомоги (іноді при болючих та неприємних методах лікування);
  • менше можливостей для гри з іншими дітьми.

    Через фізичні відмінності сучасники можуть виключити хвору дитину. Інвалідність може перешкодити дитині досягти своїх цілей. Відсутність зразків для наслідування для дорослих з обмеженими можливостями (наприклад, телевізійної зірки) ускладнює формування у дитини-інваліда особистості.

    Вплив хвороб на сім’ю

    У сім’ї хронічна хвороба дитини може призвести до хворобливих розладів у їхніх мріях про дитину. Час, проведений з хворою дитиною, позбавляє братів і сестер часу, проведеного з батьками. Інші проблеми - це більші витрати, громіздка система охорони здоров’я, втрачені можливості (наприклад, коли батько не може повернутися на роботу) та соціальна ізоляція. Ці проблеми призводять до напруженості, яка робить батьків ще більш виключеними, особливо якщо вони також мають інші проблеми, такі як фінансові труднощі. Стани, що спотворюють дитину, такі як розщілина губи або водяниста голова (хвороба, при якій в мозку накопичується рідина, яка змушує мозкову тканину стискати і збільшувати голову), можуть порушити стосунки між дитиною та родиною.

    Батьків засмучує усвідомлення того, що їхня дитина хвора або інвалідна. Вони можуть відчувати шок, заперечення, злість і смуток, можуть почуватись винними, впадати у депресію та тривогу. Ці реакції можуть виникати в будь-який час розвитку дитини, коли батьки реагують по-різному, що може зробити спілкування між ними більш напруженим. Співчуття до дитини та вимоги до сім’ї можуть призвести до непослідовної дисципліни та проблем у поведінці. Один з батьків може надмірно ускладнитися у відносинах з дитиною, і це порушує нормальні сімейні стосунки. Працюючий батько, який не може супроводжувати свою дитину на медичні огляди, може відчувати відчуження від дитини.

    Вплив хвороб на громаду

    Люди, які проживають у мікрорайоні та громаді дитини, можуть не розуміти труднощів інвалідності та допомоги, яка з цим пов’язана. Допомога у догляді та навчанні з боку соціального забезпечення та фондів часом буває непослідовною та недостатньою, і певних послуг, таких як тротуари, може бракувати. Спілкування та координація між медичною професією, батьками та медичними працівниками може бути недостатніми.

    Рішення більшості проблем часто буває важко знайти, особливо тому, що система охорони здоров’я в даний час стає надто роздробленою. В ідеалі людина, зазвичай лікар загальної практики або педіатр, організовує догляд та планує програму лікування.

    Лікування хвороби включає:

  • Оцінка медичних, освітніх, соціальних та психологічних потреб дитини та сім'ї.
  • Організація медичних та немедичних служб, чітко визначаючи роль усіх учасників.
  • Координація послуг та постачальників послуг.
  • Перевірка дитини та сім’ї, орієнтація послуг та постачальників за потребою.
  • Створення відповідних спільнот для дитини, забезпечення професій, що допоможуть їм ефективніше інтегруватися у власну вікову групу та серед дорослих.
  • Надання сім’ї належних консультацій, освіти, систем підтримки, шкіл та відпочинку, щоб час від часу звільняти їх від обов’язків по догляду за дитиною.

    Оскільки догляд рідко буває ідеальним, батьки повинні глибоко усвідомлювати хворобу своєї дитини через спеціалізовані книги та бесіди з лікарем та іншими вихователями. Співпраця між лікарями, соціальними працівниками, викладачами та іншими може бути ефективною - допомогти роботі групи, яка спеціалізується на підтримці та розвитку дитини. За потреби сім'я повинна звернутися за підтримкою до сімейного та фінансового консультанта. Крім того, у більшості країн існують групи підтримки батьків, які дозволяють зустрічатися з сім’ями, які вже стикалися з подібними проблемами через певну хворобу чи інвалідність, готові поговорити з ними про це та підтримати нових батьків.