>>>> Презентація
Ласкаво просимо ще один день до мого prava.club. Підкаст, в якому ми говоримо про права хворих або постраждалих людей, представлений мною, який є Хорхе Кемпмані, юристом.

коли вони

>>>> Короткий вступ
Всім привіт, щасливої ​​середи 19 липня.
Ми підемо на співбесіду з доктором Портеллом, лікарем-реабілітологом, що спеціалізується на вивченні та догляді за пацієнтами, які страждають на поліомієліт та пост-поліомієлітний синдром (Інститут Гутманна.
Інститут Гуттман має на меті сприяти, сприяти та досягати всебічної реабілітації людей, які постраждали від пошкодження спинного мозку, набутих пошкоджень головного мозку або інших неврологічних інвалідностей.

Перш ніж проходити співбесіду, я повинен подякувати лікареві за умови, які він нам дав для проведення співбесіди в самому Інституті Гутманна, який має чудові умови та знаходиться в привілейованому середовищі. А також нагадаю, що інтерв’ю ведеться каталонською мовою, хоча ви можете знайти переклад на іспанську мову, записаний у примітках до програми.

Хорхе - Добрий день, добрий день, ми тут з доктором Портеллом з Інституту Гуттмана. Як справи?

Доктор Портелл - Привіт, добрий день.

J - Сьогодні ми поговоримо про поліомієліт та пост-поліомієліт (PPS), і перше питання, яке потрібно, це пояснити нам, що таке поліомієліт та пост-поліомієліт.

J- Із труднощами, які, на мою думку, це спричинило втручання з дітьми чи підлітками.

Доктор - Так, це було зроблено дуже впорядковано. Приблизно у віці 7 або 8 років оперували стегно. Приблизно у віці 10 або 12 років коліно залишалося до кінця всієї щиколотки та ахілесового сухожилля, коли їм більше не потрібно було рости. Тому що багато разів, коли у вас була афектація в одній, а в другій нозі, одна нога не росла більше, ніж інша. А гомілку і стегно подовжували, і якщо вона відсутня, стопа залишалася у коней. Це було 15 років.

J- І звідти втручань більше не було?
Доктор - Ні, інші можуть бути приблизно через 15 років через погану підтримку стопи та виготовлення кавусової стопи, яка могла б робити ягу на нозі або в варусі, тому що ви підтримували зовнішню частину стопи. Але приблизно 20-25 років, а також багато пацієнтів не дозволяли собі оперуватися через випробування, які вони вже пройшли.

J - Чи є у цих пацієнтів, які частіше хворіли на поліомієліт, такі захворювання, як хондропатії, проблеми з кульшовим суглобом або ...?

Доктор - Так, існує дегенерація суглобів, яка обмежує ходьбу. Коли вони роблять крок, вони носять одну ногу більше за іншу або мають одну ногу коротшу за іншу. Вони викликають набагато більше артрозу стегна або коліна. Це також часто включає значний сколіоз хребта, спричиняючи фасеточні виділення. Поширені болі в спині, стегнах, колінах, стопах ... Особливо вся опорно-рухова система.

І вважалося, що ці люди залишаються стабільними. До цього часу ми говорили про поліомієліт, а тепер з’явився постполіомієліт.

Пост-поліомієліт - це відсоток цих людей, які перенесли поліомієліт, і ми досі не знаємо, що це таке, оскільки деякі автори кажуть, що це 20%, а інші 80%. Через 30 або 40 років вони знову почали втрачати сили.

J- І чому ця різниця між 20-80% обумовлена?

J- Чи існує супутня патологія, тобто можливість страждати якоюсь іншою патологією частіше, ніж здорові люди?

Доктор- Ні, не те. Справа в тому, що PPS має багато спільних симптомів. Наприклад, втрата пам’яті; що може бути пов’язано з деменцією. Чи більше деменції у людей, які перенесли поліомієліт? Ні. Але втрат пам’яті більше. Коли його вивчали, іноді це не стільки втрата пам’яті, скільки дефіцит уваги. Вони думають про інші речі, а не про те, що роблять. Коли вони усвідомлюють цей дефіцит, вони вже покращуються.

J- Когнітивний дефіцит тоді фокусується на тривалості уваги.
Точно, що людина, яка страждає на ППС, не думає, що через десять років страждатиме на хворобу Альцгеймера.

J- Ви сказали нам, що діагноз пов’язаний з виключенням. Чи немає тесту для вашого діагнозу?

Доктор - Є тест. Що таке електроміографія. Електроміографію потрібно робити в певний час. Це триває лише кілька місяців, коли людина з ППС повністю одужає і після 40 років погіршується, спостерігається нещодавня денервація ПУМС (потенціал рухової одиниці). Що означає, що в той момент він знову втрачає сили. Але якщо ви зробите цю ЕМГ через рік після появи симптомів, ви можете більше не відрізняти те, що втратили рік тому, від того, що втратили 50 років тому. Підключає це до моменту.

J- І чи ця електроміографія подібна до звичайних, тобто якщо є попередні зусилля, вправа, буде більше неврологічної активності?

Доктор - Ні, це не змінюється. Що трапляється, що електроміограф повинен дуже добре знати, що він шукає. Це вимагає трохи більше зусиль, оскільки звичайна ЕМГ дивиться лише на амплітуди та тривалість хвиль. І слід подивитися, чи є ця нестабільність PUMS (gitter).

J- Тобто, потрібно спеціально попросити, щоб ЕМГ була для SPP?

Доктор - Так, ми спеціально мали дуже хорошого електроміографа, який протягом 25 років робив ЕМГ людям із поліомієлітом, і у дуже великому відсотку вони були виявлені. Зараз він на пенсії, і ми маємо трохи більше проблем довести.

J- Це щодо маркера, але діагноз ставить клініка?

Доктор - Так, ЕМГ це підтверджує. Але діагноз ставить клініка. Втрата сили, нестабільність, жодної іншої причини ... Дисфагія, але ви також повинні виключити інші патології. Найголовніше для ППС - це історія хвороби. І знання, як розрізнити, чи можуть симптоми бути пов’язані з іншою причиною чи ні. Також непереносимість холоду, наприклад ... Втома, що є логічною втомою також від депресії або анемії.

J- Чи можливо, що бувають легкі випадки поліомієліту, які вони не знають, що страждали від них у дитинстві, і що зараз вони страждають на постполіомієліт?

Доктор - Так, у нас було не одне з них. Вони не пояснюють, чому вони гірше ходять, звертаються до лікаря, в клініку атрофії деяких м’язів. ЕМГ наказано виключити, і встановлено, що у нього в дитячому віці був поліомієліт. Вважається, що у вас може бути уражена половина рухових нейронів спинного мозку, і що сила абсолютно нормальна. Тобто це проявляється, коли ви втратили більше половини з них. Тож ці люди, можливо, мали 20 або 30% прихильності, і вони цього не помічали. І тепер, коли вони старіють, ця справа виявляється.

J- Чи існує міжнародна таблиця функціональної класифікації чи будь-які критерії, щоб дізнатися, чи є вона легкою, важкою ...?

Доктор- Ні. Ми описуємо інвалідність. Тобто у нього м’язовий баланс, і це викликає у нього труднощі підніматися або спускатися сходами, ходити менше 100 метрів і більше, але, наскільки мені відомо, масштабу немає.

J- А з точки зору міцності та рухливості, на вашу думку, біомеханічний тест є цікавим?

Доктор - це не працює. Корисним є неврологічне обстеження з балансом м’язів (яке проводиться від 1 до 5). Якщо хтось отримає звіт за кілька років тому, цей баланс можна порівняти з поточним. Сила - це м’язова рівновага. Є тести з динамометрами. Якщо той самий лікар завжди оглядає вас, проблем не виникає, але якщо це інший лікар, можуть бути незначні відмінності. Щоб об'єктивувати це, є також машини, які ми використовуємо тут для клінічного випробування, але для того, щоб зробити м'язовий баланс двох м'язів, ви можете витратити 40 хвилин на калібрування тощо ... І я б не сказав вам, чи є у вас PPS, лише якщо у вас є погіршився.

J- Чи означає це, що це може бути пацієнт без ППС, який також дав негативний результат?

Доктор - Саме так. Ми повинні оцінити, що пацієнт втрачає сили.

J- Яка поширеність захворювання?

Доктор- Ні ... якщо ми навіть не знаємо, скільки у нас поліомієліту! Передбачається, що в Іспанії налічується близько 40 000 людей, які страждають на поліомієліт і досі живі. Екстраполяція, якщо 20% - це 10 000, якщо 80%, то близько 35 000 людей. У Guttmann ми обслуговуємо близько 850 пацієнтів.

J- Чи диференційоване лікування залежно від типу PPS?

Доктор - Так, оскільки фармакологічного лікування не існує. Тобто немає жодної таблетки, яка змушує вас набиратися сили або уникати її втрати. Є клінічні випробування з імуноглобулінами, але результатів поки немає. У нас є ліки від втоми, помилково. Але всі вони мають побічні ефекти, тому їх потрібно контролювати. Вони ефективні лише 30 або 35% випадків, тому це тестується. І є більш-менш 6 або 7 препаратів, але ми використовуємо 3, оскільки побічні ефекти інших не перевищують користі.

J- І створюють вони багато толерантності чи ні?

Доктор- Ні, ні. Коли він робить добре, він робить добре. І зазвичай це тривалий час. Ось чому я кажу їм спробувати кинути на деякий час, і більшості з них стає гірше і приймають це знову, тож це працює. Оскільки побічні ефекти можна контролювати, краще продовжувати.

J- Що з болем?

Доктор - Біль, як і при багатьох захворюваннях з хронічним болем. Намагайтеся не зловживати нестероїдними протизапальними препаратами. Знеболюючі препарати, кодеїн ... Ібупрофен може завдати великої шкоди, якщо його часто приймати, він може дратувати вашу нирку, підвищувати кров'яний тиск ... Тому їх слід зберігати на конкретні моменти.

J- І створюють вони багато толерантності чи ні?

Доктор- Ні, ні. Коли він робить добре, він робить добре. І зазвичай це тривалий час. Ось чому я кажу їм спробувати кинути на деякий час, і більшості з них стає гірше і приймають це знову, тож це працює. Оскільки побічні ефекти можна контролювати, краще продовжувати.
Що стосується технічних засобів. Іноді доводиться переконувати їх, що коляска - це не їхній ворог, а союзник. Якщо ви хочете гуляти довгі роки, іноді доводиться використовувати інвалідний візок для тривалих поїздок, щоб можна було гуляти по дому. Бо якщо ви йдете вулицею, ви ризикуєте впасти, зламати стегнову кістку і не мати можливості ходити вдома. Це коштує багато. Тому що це люди, які вже в дитинстві багато намагались відмовитись від технічних засобів, і тепер їм доводиться користуватися ними знову.

J- Яку ще пораду ви можете дати для поліпшення якості життя, оскільки також існує суперечка між тим, добре це робити чи ні робити басейн?

Доктор - Перша порада - не товстіти. Іноді вони ходять гірше не через втрату сили, а через те, що їх центр ваги змінюється. Все своє життя вони ходили певним чином, ти кладеш їм 10 кг на живіт, точка тяжіння змінюється, і вони падають більше, а сила, можливо, однакова. Годинники з вагою, починаючи з 50 років. Ще одна порада - не палити.
І фізичні вправи не втомлюють. Фізичне перенапруження може спричинити виникнення поліомієліту. Це здоровий глузд, гуляйте, гуляйте, якщо у вас не болять коліна або ноги. Тому ми кажемо басейн. Басейн ніколи не болить. Займатися в басейні не буде боліти в спині ...

Ще одна суперечка - електрична стимуляція. Є люди, які прокладають електричні кабелі. Швидше за все, в день, коли вони проведуть півгодини електростимуляції вдень, вони будуть ходити ще гірше. Намагаючись розширити можливості, вони це вичерпали. Мій досвід говорить мені, що більшість, коли вони роблять це, навіть гірше.

J- Чи є якісь особливі види їжі?
Доктор - Дієта може бути абсолютно нормальною. Ви також можете приймати L-карнітин, і іноді це добре для проблеми втоми. Можна взяти один грам на день.

J- Будь-яка інша порада?

Доктор - Не заходьте в Інтернет (сміється). Тому що половина інтерв’ю проводиться, щоб переконати вас, що технічні засоби хороші, а не погані. А інша половина виводить людей з туги, що через чотири дні вони не будуть ходити, мені доведеться носити респіратор ... і це неправда.

J- І пневмологічні афектації?

Доктор. Якщо це поліомієліт, який має дуже серйозну сколіотичну аффектацію, він може мати респіраторну, але в більшості випадків ні. Якщо ви курите гірше. Можливо, найважчі випадки вимагають bPAP для сну або cPAP (штучний респіраторний засіб для сну).

J- Як відбувається розслідування СПП ?

Доктор - Перше, що шукали, - це препарати від втоми. Існує огляд COCHRANE (http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD007818.pub3/full), який англійською мовою. Дещо песимістично, якщо не доведено, що він однозначно ефективний, якщо його не використовувати. Наркотиків, щоб мати більше сили або уникати втрат, не існує.

J- І економічна підтримка зменшується?

Доктор. - У західному світі мало населення, і це не повинно приносити прибутку. За винятком дослідження, яке проводив Grifols, але я думаю, що це робиться більше, замислюючись про потенційний бізнес, який може пройти через 10 або 20 років у Китаї, Бразилії, Індії, ніж там було багато поліомієліту. Щоб з’ясувати, чи через 20 чи 30 років може з’явитися препарат, який допоможе їм. Якби це було для наших пацієнтів, це не дуже добре.

>>>> Огляд в Itunes - Ivoox
І нарешті, я хочу запитати вас про те, якщо вам сподобалась ця програма і що ми плануємо запропонувати, важливо залишити нам огляд на iTunes із 5-зірковим рейтингом або дати нам лайк на Ivoox, щоб набагато більше людей знали вашу права.

>>>> Прощання
Користуючись нагодою, повідомляю вам, що ви знайдете більше інформації на сторінці facebook за адресою facebook.com/misderechos.club у Twitter за адресою twitter.com/misderechosclub та на веб-сайті misderechos.club.

І поки що сьогоднішня програма, велике спасибі вам за те, що ви були з іншого боку і побачимось наступного тижня. Щасливого тижня!