Через крововиливи в суглоби гемофілія є одним з найболючіших захворювань, оскільки крововиливи викликають хронічне, нестерпне запалення суглобових оболонок, утворення кісткових кіст, руйнування хряща, обмеження рухливості та інвалідності. Хоча нові крововиливи тепер можна запобігти, приймаючи фактор згортання крові, який відсутній у крові кілька разів на тиждень, а регулярні внутрішньовенні ін’єкції геморагічним дітям можна запобігти регулярними внутрішньовенними ін’єкціями у віці одного чи двох років, це не змінити факт: ускладнення в останні десятиліття потребують постійної спеціалізованої допомоги, і регулярні огляди молодих людей також виправдані.
"Хоча в країні існує 19 центрів допомоги, які називаються центрами гемофілії, більшість із них насправді функціонують лише як установи, що розподіляють наркотики: у більшості місць немає спеціалістів за межами гематологів, які мають досвід лікування ускладнень через гемофілію", - говорить Габор Варга, Президент Угорської асоціації гемофілії. Професійна рекомендація Європейської мережі гемофілії підтверджує, що догляд за хворими на геморагію є не лише завданням гематологів. Потрібна професійна команда, до складу якої входять хірург-ортопед, фізіотерапевт, стоматолого-оральний хірург, гепатолог, інфекціоніст та психолог.
- Існує потреба у справжніх центрах гемофілії. Це не означає будівництво нових будівель або наймання професіоналів, які займаються виключно хворими на геморагію, а створення професійної мережі, завдяки якій наші побратими з усіх куточків країни можуть звертатися до лікарів, які вже лікували хворих на гемофілію та знають особливості захворювання і вони можуть зробити багато для поліпшення якості життя, - стверджує Габор Варга. Він додає: В Угорщині, завдяки Національній касі медичного страхування, пацієнти з геморагією мають доступ до факторних препаратів, які дозволяють їм жити близьким життям. Організація мережі професійних медичних послуг не вимагає значних фінансових витрат порівняно з вартістю ліків, але вона може досягти значного прогресу в покращенні якості життя людей із вродженою невиліковною кровотечею.