З чого починається наша історія? Історії не мають початку і кінця, лише в казках. Я міг почати з того місця, де наш педіатр підняв погляд із тест-смужки сечі, але, здавалося, я стогнав “ні”, перш ніж він заговорив. І асистент без жодного слова зачинив двері, не чути цього у приймальні, що йде далі.

флори

Або звідти, коли я сидів там, на маленькій кухні ендокринного відділення лікарні (ніде не було вільного місця), наш лікар був навпроти мене. І він каже, готуйся, я повинен дати перший інсулін через годину. І я намагаюся керувати собою, але не можу зупинити сліз, вони мовчки течуть потоком «Просто плач спокійно, - каже він, - тут ти можеш спокійно бути трохи самотнім».

Знаки ...

Але я можу почати раніше. Наше перше побачення з моїм пізнішим чоловіком. Було літо і любов, і я знав, що страждаю діабетом, але не знав, що це означає. Потім наступного дня, радісно кажучи мамі, яка дивиться на мене: ви знаєте, що вашу хворобу можна успадкувати. Ми знали. Ми взялися. Коли хтось бере дитину, це означає, що він бере життя. У власній непередбачуваності. А потім перші 24 години у моєї дочки, перший забір крові "цукор?" - все було добре.

І минуло 6 з половиною років. Шісти років достатньо, щоб ти забув, що чогось боявся. Ти можеш бути спокійним настільки, що коли симптоми почались (що, звичайно, просто оглядаємо симптоми), ми думали про все, тільки не про це. Йому було 6 років, він готувався до школи, і ми сміялися все літо, щоб побачити, якою дитиною він все ще спить після кожного обіду. Ми намагалися звикнути виходити на післяобідній сон у школу, але між іграми він також засинав на килимку, де б він не міг заснути після обіду (ну, звичайно, цукор був високим). І розтягнувшись, вона стала такою худенькою, вже не такою немовлям, і підросла, (ми побачили лише пізніше: яка вона худа). І ось остання ознака: він почав знову пісяти вночі, але, мабуть, переживає з приводу нової ситуації, починаючи школу ... Я взяв пробу сечі до нашого педіатра на початку жовтня. Потім, цілими днями, це клацало в наших головах: сонні, багато мочилися, худнули. З огляду на минуле, звичайно, дивно, чому ми не виміряли одне з лічильником цукру мого чоловіка? Я не знаю. Ми дуже не хотіли, щоб ми мали рацію.

Ціла невелика частка діабету 1 типу є генетично заснованим діабетом і як така передається у спадок. Коли у нас народилася дитина, вона все ще знаходилася. Але що, якби ми знали? Нічого. Я маю на увазі те саме. Ви можете жити повноцінним життям з діабетом. Це означає обмеження, які можна прийняти. Не трагедія. І коли у чоловіка є дитина, він припускає непередбачуваність життя. Це є основою цього зобов’язання.

Ми не самі

Незалежно від того, перший шок - це шок для всіх. Удар навколо шлунка, коли на кілька хвилин немає повітря, темніє і обертає світ. Насправді, я не знаю, як я повернувся додому з кабінету педіатра, не пам’ятаю поїздки. Але я також не пам’ятаю слів нашого лікаря. Залишився лише його погляд, коли він дивився на мене. Потім все сталося дуже швидко. На відміну від більшості сімей, ми відразу знали, що це означає. Флора теж це знала. Він лише один раз плакав у лікарні, ввечері, у ліжку, що тоді ніколи не міг їсти какао-равликів та димових пиріжків. І було важко, так.

У перші дні особливо корисно було те, що ми були дуже разом. Ми дуже міцно трималися разом - із чоловіком, дітьми (молодшому братові Флори на той час було 5 років). Знайдіть лікаря та відділення діабету. Фантастичне місце, чудові люди. Йдеться не лише про безпеку, а про набагато більше. Що ми не самі. Що вони ставляться до нас як до людей. Як вони бачать людину, яка стоїть за пацієнтом, що Флора зустрічає своїх супутників: і вона знає, що вона не одна.

Це було одного ранку - я спав у лікарні (Печська дитяча клініка - ред.), Поруч з Флорою, звичайно, безсонній всю ніч - я прокинувся на світанку, мені довелося йти на роботу, а потім ранкова медсестра подивилася на мене, "Приходь і випий хоча б одну каву". Йому не потрібно було багато говорити, в ньому було все. Звідки ти знаєш? Ви знаєте, що моє життя щойно зруйнувалось, і я намагаюся відновити, що я не спав днями, я ледве можу їсти, щоб ковтати сльози цілий день. І в цьому не було жалю, дякую, ні, але «просто» людяність, кава. Або коли ми в другій половині дня замінили Флору шкільними завданнями того дня. Прийшов лікар, трохи присів. Наші діти одного віку. Він просто показав Флорі, якого маленького сина він навчався зараз, де вони були. Можливо, він також не думав, що міг бути на моєму місці. Але я відчував, що він так думав, тому що він розмовляв зі мною, він дивився на мене, ніби був причетним до нашої ситуації. З тих пір він з нами. Те, що наш лікар - це теж мама: це не робить її кращим лікарем, але мені було важливо, щоб я відчував, що вона розуміє. Ви розумієте, що це означає.

Зараз Флорі 10 років, три з половиною роки. Дивно, що я ледве пригадую, як це було раніше. Можливо, це означає прийняття того, що я більше не порівнюю ні з іншими дітьми (наскільки їм легше), ні з власним минулим (тоді навіть ...). Зараз це природно, у нас теж діабет.

Він живе з діабетом і має надзвичайно талановиту музику

Флора була діабетиком майже рік, коли вона почала займатися музикою. Він вивчає барокову флейту, і незабаром стало зрозуміло, що це у нього не просто склалося добре, але це була його стихія. Будучи настільки талановитим у музиці і здатним стільки відкритись у ній, ти можеш з’являтись у ній, і це не має нічого спільного з твоєю хворобою. Не знаю, чому в моїй голові пов’язані ці два факти: невиліковний, діабетик - і надзвичайно талановитий. Це було так, ніби світ тоді нахилився. Не тому, що це «компенсує» чи щось інше. Це просто так повно. Така моя дочка: вона живе з діабетом і має видатний музичний талант. Повноцінне життя.

Минулих вихідних ми з донькою веселились вдома, збираючи найприкріші, звичні запитання. У списку є "і який інструмент ти збираєшся вивчати після флейти?" і "хто виростить цю хворобу?" світлодіодний.

Барокова флейта - повноцінний інструмент ранньої музики, але мало хто знає це. Як і раніше хворий на діабет, ще ніхто не виріс. За словами моєї дочки, “Питання флейти набагато гірше, тому що я не можу це пояснити. Іншому досить просто сказати "ні".

Печ, 22 березня 2017 р. Zsófia Kucserka, мати Флори