www.mojareuma.sk

ІСТОРІЯ ДЖОНІ

Моя історія (28-08-14)

ревматизму

Я вже деякий час у п'ятницю пишу щоденник у блозі про синдром Шегрена (скорочено Sjs): www.sjogrenovsyndrom.blogspot.sk. Однак я не писав багато за останні місяці, про що мені шкода, але я не забув ні про вас, ні про читачів, ні про цей блог. Я вірю, що ще раз знайдеться час і сили, щоб написати матеріали.

Щоб трохи зрозуміліше - останнім часом мої проблеми зі здоров’ям копіюються та ускладнюються, що забирає багато сил та часу. Якщо ви давно читаєте мій щоденник, можливо, ви помітили. Я згадаю щось тут і там, але я ще не писав жодних основних подробиць про своє власне паломництво до Шегрена. Потрібно мати настрій і смак до таких речей. У мене сьогодні трохи цього смаку, тому я вирішив написати вам трохи про себе. Можливо, з часом я напишу детальніше про деякі речі та досвід, але зараз лише коротко, по повітрю та особливо з точки зору здоров'я:

Мої проблеми почалися десь до бл. 20 років інфекційного мононуклеозу, який залишив у мене наслідки у вигляді порушення травлення, лихоманки, втоми ... У той час про Шегрена говорили не так багато, тому ніхто не думав перевіряти мене на щось подібне.

На жаль, цей спокій тривав недовго, і знову виникли інші проблеми. Спочатку це були болі в спині, тому я, як запобіжний захід, подорожував до денситометрії (дослідження щільності кісток). Я пам’ятаю це, як сьогодні, коли я зручно сидів у залі очікування, знаючи, що це лише профілактичний огляд, і вони можуть якомога більше виявити якийсь невеликий початковий етап остеопорозу. Я ще молодий і хрести у мене трохи болять, нічого страшного не відбувається. Це почуття тримало мене на екзаменаційному столі. Лише коли я вибрався з нього і побачив картинки на екрані комп’ютера, моя посмішка завмерла. З картини я вже знав, що це було неправильно, і слова лікаря мені це лише підтвердили - так що я міг додати сильний остеопороз до свого списку діагнозів (з тих пір я йду на кожне обстеження, хоч і профілактично, без зайвих очікувань і з певна кількість поваги.)

Після цієї знахідки кортикоїди повинні були зникнути, оскільки вони є одним із факторів, що погіршують стан кісток. Кортикостероїди викликають звикання, тому «завдяки їх відмові я вже уявляю, як почувається наркоман без дози. Після цього відбувся майже рік безуспішного лікування остеопорозу, оскільки моє травлення наполегливо відмовляло кожному із вживаних препаратів. Зрештою, мені призначили ін’єкційне лікування, яке проводили раз на півроку, яке з часом, здається, займає певний час і не має занадто багато побічних ефектів.

Я ще справді не оговтався від шоку від остеопорозу, і через погіршення травлення та схуднення я сидів у кабінеті гастроентеролога, звідки поступово переношу одну «добру» новину за іншою. Спочатку рефлюкс і хронічний гастрит, потім зниження активності підшлункової залози (мається на увазі залежність від штучних ферментів підшлункової залози), трохи пізніше непереносимість гістаміну, після чого дієта без глютену ... і це все ще залишається невирішеним, оскільки моє травлення все ще відкидає послух, а я все ще боротьба з недоїданням. На даний момент у мене важке рішення щодо повторного проходження тесту на вплив (підштовхувати їжу так само погано, як коня, протягом декількох тижнів, і я запам’ятаю це ще кілька тижнів), щоб можна було зробити деякі тести, які можуть допомогти (а може і ні) знову рухатися трохи вперед.

У Шегрена також є проблеми з очима. Тим часом мій тест Шірмера досяг нуля, через кілька років я пристрастився до штучних сліз. Я довго шукав, поки не знайшов таких, які мені все одно допомагають, і мені не потрібно користуватися ними кожні півгодини. На даний момент я перебуваю на досить хорошому інтервалі капання приблизно. кожні 3-4 години (якщо запалення все одно під контролем). Але штучні сльози - це вже не те, що є справжнім. Вони просто штучні, і очі це відчувають, вони все ще горять і болять, і вони схильні до проблем. Зараз у мене знову проблеми з рогівкою, і я борюся із загостренням запалення, яке вже місяць сміливо чинить опір лікуванню і, можливо, нарешті це буде вирішено скальпелем.

І тому деякі «вишні на торті» з часом з’явилися як перехресна алергія на пилок та їжу, що заплутало мою дієту з низьким вмістом гістаміну та глютену без молочних продуктів або атрофію (витончення) слизової оболонки в моє горло, що викликає постійне роздратування і часте роздратування. біль у горлі, і я нібито подолав деякі легеневі інфекції в минулому (хламідіоз, мікоплазма) ... І так якось навіть лікарі не можуть насправді знати в ньому, визначити, що є причиною і який наслідок, що з цим пов’язане і як це змусило його розім’яти.

Мабуть, найбільшим фактором у всьому цьому (з яким я борюся з осені минулого року) є згадана для мене непереносимість гістаміну, пов’язана з безглютеновою та немолочною дієтою та перехресною алергією (пилок/їжа).

Коротше кажучи, непереносимість гістаміну полягає в тому, що людина має знижену кількість або активність ферменту, який розщеплює надлишок гістаміну в організмі, і, отже, рівень гістаміну піднімається занадто високо, викликаючи дуже широкий спектр симптомів (проблеми з травленням, сильна втома, серцебиття)., порушення сну та багато іншого). Цей фермент можна штучно доповнювати таблетками, але він працює не для всіх, і, на жаль, я один із «обраних», які його не приймають. Це можна вирішити без цього препарату, лише за допомогою дієти з низьким вмістом гістаміну, але у нього є одна уловка - кожен організм реагує індивідуально, і тому кожен повинен перевірити себе і спостерігати, які продукти, в якій кількості та в якій комбінації підвищують рівень гістаміну. І мова йде не лише про окремі окремі продукти, але й про різні деталі, такі як олія, яка використовується у кулінарії, використовувані спеції, барвники, консерванти або також різні добавки в ліках тощо ...

Я провів близько півроку, записуючи, що саме з’їв, тож мені вдалося знайти кількох винних. Це все ще не те, за винятком того, що я вже не мав нерва постійно писати, тож зробив перерву на кілька місяців. І зараз я знову думаю, що знову почну писати, бо досі не можу зрозуміти, від чого мені все ще нудно в харчуванні. Хоча мені трохи краще, ніж півроку тому, я все ще маю багато проблем та симптомів, які свідчать про те, що з моїм гістаміном все ще щось не так.

Дієта з низьким вмістом гістаміну в поєднанні з безглютеновою для мене є досить божевільною комбінацією, оскільки з точки зору гістаміну, рису та гречки мені стає погано, я також повинен уникати сої та обмежувати кукурудзу. Ті, хто знає безглютенову дієту, можуть уявити, що означає уникати рисового, гречаного та соєвого борошна (не кажучи вже про кукурудзу) при безглютеновій дієті, і одночасно виключати дріжджі, молоко, яйця, какао/шоколад, затверділі рослинні жири з раціону і купу інших речей. Купити готовий продукт без глютену практично неможливо. Тож я готую майже всю їжу вдома, що займає досить багато часу та енергії. І, звичайно, для цього мені довелося вивчити гору інформації, і я постійно шукаю і придумую, що приготувати, щоб мені з цим не було погано. (Детальніше про непереносимість гістаміну можна прочитати на: histaminovakasulka.com)

І ось я живу останні кілька місяців - під час постійного вивчення, пошуку, тестування, постійного записування чогось, спроб укласти плиту (і відновлення збитків, заподіяних, коли їжа або комбінація їжі "не осідає"), Я також намагаюся працювати на роботі (бо, з одного боку, фінанси, а з іншого - бути замкненим самотнім вдома було б абсолютно божевільним), щомиті у лікаря (звідки я зазвичай приношу інший запис у "збірнику діагнозів" "), до всього цього намагаються включити вправи на суглоби та ослаблені м'язи ... а іноді ховаються десь у кутку зі сльозами та якимось депо ...

Це все дуже вимогливо фізично та психічно. На даний момент багатьом речам доводилося йти вбік, бо на них немає енергії чи багато часу, але я вважаю, що це лише тимчасова ситуація. Як хтось мудрий сказав: "Те, що не вбиває, зміцнить вас". І я вірю, що як тільки я це пройду, я стану набагато сильнішим і врівноваженішим. Мій Бог - неоціненна допомога у всьому цьому, і, звичайно, я також дякую всім оточуючим мене людям, які підтримують мене і не дозволяють здаватися.!