Пам’ятаєте маму, яка оживила сина за допомогою оператора екстреної лінії? Як 2-місячний дитина вдома перестав дихати. Скільки це було радості, яка щаслива історія, зі щасливим кінцем! Після багатого висвітлення у ЗМІ, мало хто згадував Мірку та її Себастьянку, окрім кількох добрих людей. Зрештою, все склалося добре. На жаль, правда в іншому.

історія

В даний час Себастьянко перебуває в лікарні, пов’язаній із штучною вентиляцією легенів. У нього вже було понад 70 зупинок дихання (при цьому число моя мама просто перестала їх рахувати), постійна боротьба за життя і багато надій, які поступово згасли.

Він народився цього року на День закоханих. Він народився передчасно - на 32-му тижні, і їм довелося оживити його в пологовому залі. Легкі у Себека були нерозвинені: "Хоча його вага складала 1700 грамів, лікарі сказали, що він гірше за 500-грамових дітей. У залі вже проводився масаж серця, його інтубували та підключали до штучної вентиляції легенів. Я дуже вдячний керівнику, MUDr. Петер Крч, к.е.н. та неонатології в Кошицях, що вони врятували його для нас у той перший момент.

Ми навіть почали годувати грудьми в лікарні, мало хто з дітей це навчиться, але наш гарний хлопець все це виграв. Ми привезли Себінку додому як 2-кілограмову, з грудним вигодовуванням, все пройшло чудово », - згадує Мірка.

"Як будь-якій недоношеній дитині, Себастьянеку загрожували різні діагнози, тому нам довелося пройти ряд подальших обстежень як легенів, так і очей, невролога тощо, але ми думали, що це будуть лише обов’язкові перевірки та все було б добре ".

Заснувши, він перестає дихати

Однак щасливий період нормального життя вдома тривав лише 3 тижні. "Так, ми були вдома рівно 3 тижні, коли малюк вперше перестав дихати, і мені довелося його оживити ". Навіть тоді ще ніхто не думав про зло.

"Передбачалося, що він був через передчасні пологи, і в цьому випадку він мав право на перерву апное (зупинка дихання, спричинена незрілістю дихального центру, незрілістю мозку) і тому для його підтримки використовувались такі препарати, як кофеїн. Але це не допомогло ", - сумно каже Мірка. Дози збільшували, але перерви були частішими, Себастьянко переставав дихати все частіше уві сні. "Іноді було недостатньо навіть розбудити його, але потрібно було видихнути амбуваком, що є початком самої реанімації".

Що ще гірше, його рефлюкс погіршився. Тож лікарі вважали, що у нього мікро-аспірації, що він просто впустив своє молоко в дихальні шляхи для рефлюксу. Через це Себастьянко переніс операцію на всьому животі, але - це теж не була причиною.

"Нарешті, ми пройшли полісомнографічну експертизу в Мартіні, де Себіни підтвердили, що він був центральне апное, тому проблема прямо в мозку ". Пояснено просто - центральне апное уві сні - це стан, коли мозок не подає сигнал дихаючим м’язам дихати.

Його дихання зупинялося більше 70 разів

Тим часом були пов’язані й інші діагнози, такі як бронхолегенева дисплазія внаслідок недорозвинених легенів і взагалі - умови Себінки погіршувались, паузи апное, коли він не дихав, загострювались, правда, його мати перестала їх рахувати в 70 і вони вже були гіпоксією мозку, що вже є важким та небезпечним для життя станом.

"Ось чому не було нічого іншого, як те, що Себастьянко піде на штучну вентиляцію легенів (пристрій, який контролює дихання) принаймні під час сну, щоб захистити його. Однак це була неінвазивна форма - Себка, як єдина дитина в нашій країні, почала викладати дихальну маску. Ми не знали, чи це спрацює, але ми сподівались, бо єдиним варіантом була трахеостомія - інвазивна легенева вентиляція ".

Слідували принаймні трохи щасливих моментів, бо Себко прекрасно звик до маски і тому вони могли їхати додому з дитинства. У Мірки є ще одна дитина, 4-річна дочка Ебігейл, яка теж народилася передчасно і теж не має доброго здоров’я. Вона страждає на астму, алергію, спазми, але найбільше сумує за матір’ю, яка з народження Себастьяна більше була з ним у лікарні, ніж вдома. Чоловік Міркіна з дня на день залишав роботу і пішов у декретну відпустку, щоб доглядати за дочкою.

Однак приємні дні знову тривали недовго.

Незважаючи на все, Себастьянка довелося видихнути, а Мірка не встигла підключити його до вболівальника. Він не був у безпеці - не 100%. "Чим більше було умов, коли малий не дихав, тим більше не було можливості функціонувати. Не кажучи вже про те, що якщо у нього випадково були вулкани, він взагалі не терпів маски та вентиляції ». Лікарі попередили Мірку, що вони повинні повернутися до лікарні.

Сьогодні він перебуває на інвазивній штучній вентиляції легенів

Там теж у них не вистачало варіантів, і іншого шляху не було - минулого тижня Себастьяну було проведено трахеостомізацію, і він був підключений до штучної вентиляції легенів. Це розтин дихальних шляхів у верхній частині трахеї - отвір у горлі, який повністю порушує зв’язок між дихальними шляхами та ротовою порожниною.

За день до операції лікарі сказали Мірці - "останній раз, коли ти сьогодні чуєш маленький голос". Як довго? Не знаю, можливо це назавжди ... Слова, яких я навіть не уявляю як мати. Мірка також на мить розірвала відчуття, що до лікарні прийшла цілком щаслива дитина на грудному вигодовуванні, яка вже жартує і виходить з діркою в горлі, підключеною до дихальної трубки, яка вже не зможе плакати, він буде не чути його сміху

Але вона не встигає здатися - навіть після операції сталися ускладнення, мало отримав високу температуру, інфекцію, не може ковтати. Вони повинні були попрощатися з грудним вигодовуванням, і хоча він смокче молоко, Себастьянко не може взяти його з ложки або пляшки. Якщо стан не покращується, вони вводять зонд для введення штучного харчування через розетку в животі, безпосередньо в шлунок.

Якщо ви вважаєте, що цього достатньо для однієї дитини та однієї матері, то все одно ні. "Під час операції Себастьянек виявив ще один діагноз - у нього м’яка трахея - тобто трахеомаляція, що для нього в поєднанні з центральним апное означає давно встановлену трахеостомію та штучну вентиляцію легенів ".

Навіть самі лікарі ще не знають, яка форма центрального апное, чому це відбувається і що буде далі. "Визначається головний діагноз, яким він страждає, і тому вважається синдром гіповентиляції - тип прокляття Ондіна і це вроджений синдром. І тому будь-яке закриття очей і засипання може бути останнім для маленького Себастьяна ", але в той же час він додає, що генетика цього ще не підтвердила, результати все ще чекають. Хвороба дуже рідкісна, не досліджена лікарями, тому що людей, які страждають цим, у світі дуже мало.

"Щиро дякуємо, що знову врятували нашого маленького та допомогли нам у відділенні анестезії та інтенсивної терапії в Банській Бистриці, яке очолює Примор Петрік, доктор медичних наук".

Його батьки також контактували за кордоном, але відповідь досі однакова - якщо є якась причина для стану маленького Себастьяна, єдиним рішенням є забезпечення його дихання та життєвих функцій. Лікарі також рекомендують отримати хоч якийсь відносний спокій, адже останні 8 місяців були дуже вимогливими для всієї родини - фізично та психічно.

Мірка - смілива і неймовірно сильна мати, весь час, коли він перебуває в лікарні з маленьким, він насолоджується, коли температура падає, від кожного незначного поліпшення. Часом Себастьянко кидає свою боротьбу, лише щоб показати, що він все ще сильний. Також Мірку підтримують матері, з якими контактує найближчий, але це дуже важко для всієї родини. Ніхто не знає, що далі ...

Їм потрібна не тільки підтримка, але хоча б якась фінансова допомога. Рад - батько сімейної декретної відпустки закінчується, і поки Мірка все ще перебуває в лікарні разом із Себінкою, вона навіть не може повернутися на роботу - погіршення стану їхньої доньки не дозволяє їй залишатися в садку цілими днями.

Для нормального виживання 4-членної родини та всіх медичних засобів, які батьки потребуватимуть у своєму молодому віці, того, що вони мають, їм буде недостатньо. Хто знає, нехай допоможе хоч трохи. Хтось із добрим словом, грошима чи іншим подарунком. "Ми прекрасно дякуємо кожному, хто не байдужий до долі самого себе, а не нас як сім'ї. Ви можете внести внесок для Себастьяна в č.u. SK7111000000002610879453, або ви можете зв’язатися зі мною безпосередньо Мірка під іменем Мирослав Поляцікова Яніторов ".

Кажуть, що доля або Бог дасть кожному стільки, скільки зможе перенести, але в таких випадках це просто несправедливо і незрозуміло. Ми бажаємо Мірці сил, Себастьяну - якомога більше здоров’я та дякуємо всім, хто хоче допомогти.