Діти Світлани та Францішека Фещаків із Сабінових ніколи не куштували і, на жаль, навіть не смакуватимуть такі смаколики, як млинці чи пудинг. Всі троє страждають на целіакію. Але це не все. Франтішка (7) та Бенджамін (1) мають широко розповсюджену харчову алергію і не переносять найпоширеніших продуктів. Найгірше - це середній Адам (6), який крім дорогого гідратованого молока може їсти лише страви з гречки. Нічого більше.

жити

Сім'я Фещакових одружилася вісім років тому, а через рік народилася дочка. Все було добре, і ніхто навіть не знав, що чекає родину в найближчі місяці. Світлана так описує свій перший важкий досвід: «Франтішка боліла в животі від самого народження, але ми це пов’язували з дитячими коліками. Коли це тривало більше півроку, нас рекомендували для гастроентерологічного обстеження. Лікар зробив аналізи крові на алергію на коров’яче молоко, але вони виявились негативними. Тим не менше, вона порадила нам виключити молоко. Ми зробили це, і стан з часом покращився ». Біль і діарея припинились, але дівчина все ще не росла. У той час як на першому році життя вона важила менше 9 кілограмів, на другий день народження вага показала лише на кілограм більше.

Такі ж проблеми були і у другонародженого сина. Світлана згадує моменти, які переживала з ним: «Навіть коли я годувала його груддю, у нього був пронос і болів живіт. Тому ми вирішили діяти так само, як і Франтішек. Я майже припинив з нею грудне вигодовування, і, поступово виключаючи різні типи молока, ми виявили, що вона готує добре гідролізований напій ». Це живлення всмоктується безпосередньо в кишечник в організмі. Його недолік полягає в тому, що його не можна додавати в страви, соуси і не можна ароматизувати.

Однак Франтішек та поступово Адамко звикли до трохи гіркого смаку. "Стан синів також змінився, але лише тимчасово. Коли я почав включати перші страви, знову виникли труднощі. Адамко болів, проносив, відмовлявся їсти що-небудь. Два-три дні він міг взагалі не їсти », - описує важкі моменти Світлана.

За порадою гастроентерологів вони також почали поступово виводити певні продукти. Картопля, яблука та багато інших гарнірів були включені до забороненого списку. Адамко залишався лише на гідролізі, і його стан стабілізувався, навіть набрав вагу. Після 10-го місяця вони почали додавати до його дієти продукти, що містять глютен, і це знову було погано.

Однак Франтішка перенесла глютен, а її чоловік Фещаковці не розумів, що проблемою, яка турбує обох дітей, може бути целіакія. У них в родині не було нікого із хворобою і фактично ніколи не зустрічалося з нею. Принаймні вони обидва так думали. Однак на той час чоловік Франтішека більше двох років ходив до лікарів, оскільки мав проблеми з травленням. Однак жоден лікар не проводив огляд для встановлення целіакії. Коли це сталося, правда виявилася. Біопсія, підтверджена біопсією, успадкувалась дітьми після нього, хоча вперше вона з’явилася лише до тридцяти років. У поєднанні з алергією Світлани на пил, пилок та інші ставили діагнози їхнім дітям.

Безглютенова дієта

Батько та діти дотримуються безглютенової дієти (вона довічна, відмова від неї повертає організм у гострий стан). На мить криза, здавалося, закінчилася. Світлана зраділа, що діти трохи набрали вагу, але. "Поступово виключаючи продукти, які не приносили їм користі, це закінчилося таким чином, що окрім гідролізованого молока вони могли їсти лише рис і м’ясо, навіть яловичину. Навколо, щодня, пощастило, їм це не сподобалось. Однак Адамко поступово перестав переносити і ці продукти, алерголог назвав це т. Зв Алергічний процес. Я виявив, що у дуже малих кількостях може бути кольрабі та брокколі, навіть приблизно раз на місяць, оскільки клітковина дратує її. Франтішек може зробити трохи більше, напр. груші, вишні, але не сливи, яблука, кукурудза, соя, картопля. Чоловік у кращому випадку, він може робити все без глютену, і він не може просто лактозне молоко та сою ".

"Гра в здогади", якою Адамек та Франтішка не будуть хворіти, стала звичною частиною їхнього життя. Кожна їжа, яку вони тримають у собі, дорогоцінна. Їх важка харчова алергія також ускладнює прийом продуктів, призначених для людей, які страждають на целіакію. "Наприклад, хліб, який вживають при безглютеновій дієті, не може бути, оскільки він містить кукурудзяне або картопляне борошно. Тому я щодня випікаю для них чисте гречане борошно, а чоловікові - безглютеновий хліб. Проблема також полягає у пошуку відповідного вершкового масла. Єдині, які продавались і не містили лимонної кислоти та інших добавок, більше не виробляються. Я знайшов інший, який містить лише мінімум цієї кислоти, тому ми використовуємо його, хоча і в дуже малих кількостях. Обидва діти надзвичайно чутливі до цієї кислоти, а також до барвників та емульгаторів. Вони негайно реагують на діарею, запалення кишечника або розлив ».

На дні народження чи свята Світлана випікає печиво з гречаного борошна, хоча більше жиру в них також шкодить їм. Але раз чи два на рік вони ризикують.

І Бенджамін.

Незважаючи на все, фещаковці прагнули ще однієї дитини. Вони вірили, що профілактика під час вагітності принаймні запобіжить можливій алергії, коли целіакія була майже певною. "Коли я завагітніла від найменшого, за порадою алерголога, я їла лише те, що робили діти, навіть коли Бенджамін народився (до речі, він важив 3600 г), і я почала його годувати грудьми. Однак мені було дуже важко терпіти, що випадкові випробування показали, що Бенджамін вийде таким же. Все, що мені потрібно було з’їсти шматочок картоплі, і наступного дня я побачив, як його обличчя почервоніло і болів живіт ».

Деякий час тому вони почали тестувати його глютен, щоб перевірити, чи не хворів він також на целіакію за допомогою аналізів крові. (Діти старшого віку отримують внесок у розмірі тисячі крон від Агентства соціального страхування на підставі цього діагнозу, їх батько не має на нього права, оскільки його хвороба, як кажуть, недостатньо розвинена). Однак за два тижні він сильно схуд і страждав від болю та діареї. "Для того щоб зробити біопсію кишечника, щоб остаточно підтвердити целіакію, йому потрібно бути на глютені принаймні місяць. І я цього боюся. Імунолог стверджує, що це тестування може викликати у нього дуже сильну алергію, як у випадку з Адамеком. Я не уявляю, як ми це вирішимо. Коли справа стосується їжі, Бенджамін знаходиться між Френсісом та Адамом. Це також не може рис, картопля та інші інгредієнти, але може м'ясо, яйця. Але я не знаю, як довго. "Страшне передчуття позбавляє молоду матір оптимізму.

Френсіс і Бенджамін повинні регулярно приймати гідролізоване молоко. Однак це сплачує страхова компанія лише протягом одного року, тому вони повинні купувати її повністю для обох дітей. "Френсіс потребує чотирьох банок на місяць, Бенджамін шість. Одна упаковка коштує майже 500 крон, тож вона коштує нам близько п’яти тисяч на місяць. Адамко має алергію на це молоко і переносить лише гідролізований напій, що містить амінокислоти. Одна банка коштує 2250 крон. Це молоко було сплачено медичною страховою компанією протягом одного року, а зараз - до трьох. У Адамка буде сім, і він не може бути без цього молока. Однак страхова компанія не хоче переплачувати йому, хоча ми просили звільнення. Йому двічі було схвалено дві банки, що дуже мало. Ми вже писали до Міністерства охорони здоров’я, дирекції страхової компанії, але ми нікуди не поїхали ".

Імунна система хлопчиків ослаблена, тому Світлана намагається знайти відповідні вітаміни, які він би терпів. Однак багато вітамінних добавок містять добавки, які він не може. Порочне коло не закінчується. У січні його госпіталізували у важкому стані з вагою чотирнадцяти кілограмів. Тоді лікарі визначили, що йому знадобиться одна банка гідролізованого молока протягом двох днів, щоб забезпечити добову дозу білка. "Це 15 на місяць, що для нас нереально. Це коштувало б понад тридцять тисяч. В ідеалі ми могли б забезпечити йому принаймні половину дози, але у нас її немає. За останні півроку рідні, знайомі нам дуже допомогли. Ми підійшли до того, хто міг. Два фонди дали нам кілька тисяч, за які ми відразу ж купили більше молока ".

Целіакія пов'язана з декількома захворюваннями, найпоширенішими з яких є діабет та розлади щитовидної залози. На щастя, усього цього дітям вдалося уникнути. Незважаючи на те, що всі вони анемічні, вони страждають м’язовою слабкістю з самого народження, «і хоча грип та біль у горлі є рідкістю, коли кишкові віруси кудись розливаються, у нас вони є вдома. Саме тоді ми стартуємо. Адамек вже підтвердив остеопороз. Нестача поживних речовин також впливає на його психіку. Він мудра і розумна дитина, багато чого пам’ятає, але іноді йому важко зосередитися. "

Целіакія - це хвороба на все життя, і шанси її зникнення у братів та сестер Фещака майже нульові. Принаймні деякі харчові алергії можуть поступово зникати. Світлана сподівається на це. "Я чув про такі ж серйозні випадки дітей. У статевому дозріванні вони поступово почали класифікувати також проблемні продукти харчування, і їх організми почали це терпіти. Я вірю, що так буде і з нами, але нам ще потрібно ще багато часу ".

У вересні Франтішка та Адамко почали ходити до школи. Незважаючи на те, що Франтішек повинна була вийти минулого року, вона лише зараз на лавці запасних через затримку. Це вигідніше для братів і сестер, а також для їх батьків. Не потрібно писати про те, що всім дуже важко. Однак діти і раніше з нетерпінням чекали школи, і хоча вони не ходили до дитячого садка, Світлана посилено практикувала з ними листи. Поки що Оціно заробляв на молоці.

Якщо вас цікавить ця історія і ви зможете порадити, допомогти чи заохотити подружжя Фещак, напишіть їм. Незважаючи на відчайдушну ситуацію, в якій вони опинилися, вони вважають, що вирішення їх проблеми існує.

Адреса: Світлана Фешчакова, Кветна 17, 083 01 Сабінов. Електронна адреса: [email protected]

Номер рахунку: 0502461667/0900 Slovenská sporiteľňa

Автор: PaedDr. Дагмар Балучова

Стаття була опублікована в журналі Mama a ja, 10/2006.

З жовтневого вибору ми обираємо: * ВАГІТНІСТЬ І ПРИРОДА: Підготовка до пологів = психопрофілактика, вагітний підліток або батько, 18 років, інтерес 9 місяців * * ДЕТЕ: Психомоторний розвиток, Ми граємо перший рік, Молоко з пляшки, Дитячі рецепти Малюк: Брат або сестра на горизонті * ДОШКІЛЬНИК: Харчування для дітей, Навчання через гру в період від 4 до 4,5 років, Дитячий світ * ШКОЛЬНИК: Вчіться з дітьми, але не робіть їм другу школу вдома, Сніданок та десятина для наших школярів, мами радять мамам: Як підвищити впевненість у собі? * Близнюки: Марі Страценська: "Ми живемо вже не своїм життям, а життям своїх дітей * ДЛЯ БАТЬКІВ: Це було прекрасне народження * ЗДОРОВ'Я: Панічні розлади у дітей, Постраждала дитина, Сліди вагітності, Екстремали в їжі * ВІН І ВОНА: "Злодії вимагають грошей або життя. Жінки хочуть і те, і інше "*. КОСМЕТИКА: Відродження у ванній кімнаті * МОДА: Розмиття проти естетика * ДЕ ДІТЕЙ: Приходьте і подивіться на Бойніце * РЕЦЕПТИ ТА РЕЦЕПТИ: Побалуйте себе більше овочами, Десяте - до школи

Ви також можете передплатити журнал онлайн тут.

Жовтневий захід ПИВО Фішер - ціна!

Замовляйте річну підписку на MAMA та I протягом жовтня та автоматично отримуйте подарунок Fisher - Price HRYZADLO!