ВАША ІСТОРІЯ У мене розсіяний склероз. З самого початку я сприймаю свою хворобу як виклик. Немає сенсу розмовляти з собою - навіщо мені? Ви повинні бути сильними, оптимістичними, інакше ваше оточення відвернеться від вас. Важлива підтримка близьких людей, я це зрозуміла, коли завагітніла, і страхова компанія відхилила мій вибір стати матір’ю ".

вагітність

Надихайтеся історією сміливої ​​матері. Історія з чеського Babyweb.

Три роки тому у Марушки діагностували розсіяний склероз. Зміни в житті проявились у проблемі, технічно званій ретробульбарним невритом, тобто запаленням зорового нерва. "Око бачить, воно працює, але опухлий нерв не проектує побачене зображення далі в мозок", - пояснює Марушка. "Таким чином, розпочалася карусель обстежень, магнітно-резонансна томографія, люмбальна пункція - через рік все почалося повним ходом, і було зрозуміло, що це був розсіяний склероз на самій ранній стадії".

Розсіяний склероз вражає центральну нервову систему, найчастіше у віці від 20 до 30 років, і страждає переважно жінок. Хвороба має кілька фаз, перша фаза зазвичай проходить не надто різко, зазвичай проявляється у т.зв. напади, тобто напади. Розсіяний склероз може виникати до третьої стадії, стадії м'язової дистрофії.

"Людина, яка постраждала від цієї хвороби, помирає під час третьої фази м’язової слабкості, переважно серця або легенів. Однак не кожен переживе такий сумний кінець. Розсіяний склероз взагалі не повинен погіршуватися, після п’ятдесяти років він може повністю стабілізуватися ", - каже Марушка.

Хвороба як благо?

Генетичні схильності, психічні та нервові проблеми - це можливі тригери розсіяного склерозу. Однак для Марушки все було трохи інакше, і її погляд на хворобу інший. "Звичайно, я розібрався ретроспективно з тим, як можливо, що розсіяний склероз проявився в мені, я пройшов своє життя обережно, але був щасливий, бачив все в рожевому кольорі.

Але ця хвороба не нокаутує вас, вона вторгається у ваше життя і нічого не запитує вас, і хоча це було шоком, я поступово почав виявляти, що цей досвід збагатив мене. Я отримав специфічний погляд на світ, який залишиться прихованим від здорових людей. Я не буду приховувати, що важкі часи не настали, коли мені довелося боротися з цією зміною в житті, але я вирішив боротися. Я сприйняв це як шанс допомогти людям, яким це далеко не так погано, але вони цього не усвідомлюють ".

Марушка стверджує, що вона оптимістка на все життя. Вона ніколи не страждала від депресії, вона ніколи не думала її «загортати», навпаки, здорові люди приходили до неї за натхненням. "Коли з вами трапляється щось подібне, у вас дуже мало часу на жалість до себе, вам доводиться негайно починати діяти. Поставтеся перед проблемою і живіть ».

Що коли…

Однак справжня сутичка сталася, коли Марушка завагітніла. На початку все виглядало позитивно, були проведені необхідні підготовки, проведені обстеження, чи зможе тіло Марушки взагалі впоратися з вагітністю, а потім припинення прийому кортикоїдів. Ліки, що пригнічують симптоми розсіяного склерозу, пасуться під час вагітності та можуть загрожувати дитині. За півроку до вагітності Марушка припинила приймати ліки для очищення свого організму.

Це була необхідна жертва. "Перший місяць був для мене жахливим, я був на вітамінах та допоміжних процедурах, щоб моє тіло не зійшло з розуму, врешті-решт, коли ти припиниш приймати шість таблеток на день, це неминуче якось виявиться", - зізнається він. Відсутність наркотиків згодом почало, звичайно, проявлятися в нападах. Броня в ногах, в руках, в хребті.

І прийшли перші негативні переживання. "Одного разу зі мною сталося, що мені потрібно було зійти з ескалаторів і швидко повернути набік перед натовпом, що мчить, але в той момент, коли настають напади, не можна говорити занадто багато про швидкий рух. А люди нетерплячі. Я нічого не розумію і не хочу. А також аудитори. Вони повинні були перевірити мене, хоча я намагався пояснити їм, що вони зачекають деякий час, поки не прозвучать напади. Вони не чекали. Лише в офісі вони дізналися, що у мене розсіяний склероз ".

Для цього Марушка майже чотири місяці не ходила серед людей. Це був важкий час, їй довелося закінчити роботу, яку вона любила, впоратися з реакцією оточення. На жаль, навіть деякі члени сім'ї не виявили свого розуміння стану Марушки.

"Є сім'ї, де діти раді, але мої батьки хотіли єдиної дитини, і вони є у моєї сестри", - спокійним голосом говорить Марушка. "Коли я дивлюсь на сім'ю мого чоловіка, я відчуваю величезну підтримку і любов, але мама сказала мені, що в той момент, коли я вирішила завести дитину, мене засудили до смерті".

Існує ряд думок щодо сумісності чи несумісності розсіяного склерозу з вагітністю, і існують думки щодо і проти. Як каже Марушка, ви також натрапите на неврологів, які підтримають вашого пацієнта, і в результаті вийде здорова дитина, або ви зустрінете лікаря, який несхвально похитає головою, бо він із старої школи і дізнався, що вагітність та розсіяний склероз просто не йти разом.

Тоді це залежить від вас, можливо, ви послухаєте цього зневажливого лікаря і усиновите дитину, але, можливо, ви скажете собі - а що, якщо? Я знаю багато жінок, які страждають на ту ж хворобу, що і я, але все-таки народили здорових дітей. Ну, справа не тільки в тому, що я хочу. Довелося думати про багато подробиць, чи зможе мій чоловік взяти перерву на шість тижнів, чи зможемо ми дозволити собі платити за няню, гроші нарешті зіграли велику роль у всій історії ".

На Babyweba ви також знайдете:

Ви не можете мати дитину!

У період, коли Марушка завагітніла, її страхова компанія зареєструвала її в дослідженні. Завдяки цьому вона платить за деякі ліки, які приймає Марушка. Однак слід сказати, що універсального ліки від розсіяного склерозу не існує. Страхова компанія в основному постачає ліки для придушення таких симптомів, як напади. У той час, коли Марушка хотіла відмовитися від дослідження через вагітність, ситуація, на жаль, змінилася на гірше.

Страхова компанія сприйняла мою вагітність як порушення умов. Вони нібито заявляють, що жінка, яка займається дослідженнями, не повинна завагітніти. Тож я зняв їх умови. Дві пачки паперу стали жертвою, і це справді не довге вечірнє читання. Існує стільки обмежень і правових лазів, що людина, яка не зацікавлена ​​в цьому, просто не знає, як це зробити.

Так і було, я просто не відповідав умовам і більше ніхто зі мною не розмовляв. Я хотіла знати, чому це так, але страхова компанія взагалі не коментувала всю справу, тому ми з чоловіком звернулись до суду ".

Наслідки цього факту були зовсім не сприятливими. Без страхової компанії Марушка почала втрачати своїх лікарів, а також свого терапевта, якого відвідувала з вісімнадцяти років. Їй із чоловіком довелося самостійно починати оплачувати всі витрати. Щоб заощадити гроші, їм довелося переїхати з гарного місця на околиці Праги. "Нам потрібні гроші для нашої дитини, бо ми не знаємо, що буде", - прокоментувала неприємну ситуацію Марушка.

"Весь роман зі страховою компанією показав мені, як тут насправді все працює. Всюди діють правила та обмеження, і люди думають насамперед про свої гаманці. Під час вагітності я добре знала, що це може скластися недобре, і ми з чоловіком святкували 28-й тиждень вдома. Ми сказали, що зараз буде добре. До 24-го тижня я дуже хвилювався, бо до того часу наші дітки не рятуються.

Це ще одна постанова в Чеській Республіці. Ви не можете самі вирішити, у вас немає можливості сказати, хочете ви врятувати свою дитину чи ні. Адже кожна мати має свою причину, і навіть якщо вона має лише базову освіту, вона є матір’ю і має право вирішувати ».

Кінець хороший, все добре

"Я вірив і постійно був переконаний, що це вийде добре, і навіть якщо ні, я спробував. Довелося спробувати. Багато людей спостерігають за нами і тримають за нас пальці, і це надзвичайно важливо для мене. Я боровся за свою дитину з самого початку і готовий боротися далі ".

11 жовтня надійшло SMS-повідомлення: «Я нарешті можу написати, що я мама! Каролінка народилася 14 вересня з вагою при народженні 1462 г і довжиною 43 см. Зараз йому більше двох фунтів, і вони відпускають нас додому з лікарні. Мері ".