Приховані племена | Мадрид | 21.06.2018
Коли ми говоримо або думаємо про А важко не згадати Стівен Хокінг. Теоретичний фізик і космолог помер у березні минулого року у віці 76 років, у нього з 22 років був діагностований аміотрофічний бічний склероз, більш відомий як ALS, хвороба, тривалість життя якої становить близько 5 років, і Хокінгу вдалося пережити більше 50 років. Як ти жив із такою нищівною хворобою? і як він вижив так довго?
ALS або аміотрофічний бічний склероз Це дегенеративне захворювання нейронів, яке вражає рухові нейрони, відповідальні за м’язи, що передбачають довільний рух. М'язи перестають отримувати нервові сигнали і прогресують до повного паралічу пацієнта, коли хвороба прогресує, постраждалі, крім можливості рухатися, також втрачають здатність жувати, ковтати і навіть дихати. Саме з цієї причини більшість смертей спричинені дихальною недостатністю.
Зазвичай людям зазвичай ставлять діагноз з 40 років, хоча завжди є більше винятків, таких як Стівен Хокінг, оскільки симптоми він почав проявляти лише з 22 років. В Іспанії діагностують 2 випадки БАС на кожні 100 000 жителів, приблизно 900 нових випадків щороку з тривалістю життя 5 років для 80% пацієнтів, згідно з платформа для постраждалих від ALS.
Багато фахівців сходяться на думці, що випадок Стівена Хокінга був чимось винятковим: 20% пацієнтів можуть прожити до 10 років, але більше, ніж при такому захворюванні, це вже не часто.
Як Хокінг вижив стільки років?
Насправді навіть самі експерти цього не знають, проте існує кілька факторів, які можуть допомогти астрофізику жити довше.
По-перше, це була його молодість, мабуть, чим молодша при появі симптомів, тим повільніше прогресує хвороба, і перші симптоми у Хокінга почалися лише з 21 року.
Ще одним фактором, який, мабуть, зіграв певну роль, була операція трахеостомії, яку йому довелося пройти в 1985 році Я хворів на цю хворобу більше 20 років. Більшість пацієнтів в кінцевому підсумку вмирають від респіраторної недостатності, як ми вже зазначали раніше, але з цього часу Хокінг провітрював дихання і йому 24 години допомагала медсестра, і саме тоді він точно втратив здатність говорити.
Дуже обережна дієта без глютену або заздалегідь приготовлених страв, доповнена численними вітамінами та фізіотерапією, була частиною його повсякденного розпорядку.
Все це стало можливим завдяки численним фондам, які допомогли йому фінансувати догляд та технології, якими він користувався для спілкування, своєрідному інвалідному візку з синтезатором голосу.
Як ви жили з хворобою?
Сам Хокінг описав, як було отримувати новини на власному веб-сайті, як це докладно викладено в статті NCBI, опублікованій в академічному журналі BMJ (British Medical Journal) у 2002 році 'Виняткова людина'.
"Для мене було великим шоком, коли я дізнався, що в мене хвороба рухових нейронів. На третьому курсі в Оксфорді я помітив, що, здається, я ставав незграбнішим, і кілька разів падав без видимих причин. Але ні. Доки я не поїхав у Кембридж, батько дізнався і відвів мене до сімейного лікаря, який перенаправив мене до спеціаліста, і незабаром після мого 21-го дня народження я пішов робити тести в лікарні. [.] Вони не могли сказати, у мене у мене був хіба що це не розсіяний склероз, і це був незвичний випадок, проте я зрозумів, що вони очікували, що він погіршиться, і що вони нічого не могли зробити, окрім як дати мені вітаміни, які я також бачив, що вони не очікували мають великий ефект. Мені не хотілося запитувати більше деталей, оскільки очевидно, що вони будуть поганими ". "Усвідомлення того, що у мене невиліковна хвороба і що вона вб’є мене через кілька років, було шоком"
У фільмі 'Теорія всього'де Едді Редмейн втілює професора Гокінга і точно відтворює, якими були його перші роки життя з хворобою.
"Більшу частину свого дорослого життя я хворів на руховий нейрон, і це не завадило мені створити хорошу сім'ю та досягти успіху в роботі. [.] Мені пощастило, що мій стан прогресував повільніше, ніж зазвичай. Але показує що не потрібно втрачати надію ".
На жаль, БАС є дуже дорогою хворобою для тих, хто страждає нею, через необхідну обережність та невеликі дослідження та лікування, щоб зупинити її, оскільки досі невідомо, що викликає розвиток цієї хвороби.