CFS - це хвороба, яка спричиняє велику фізичну та психічну втому, яка не полегшується відпочинком
Новини збережені у вашому профілі
Синдром хронічної втоми вражає більшу кількість жінок. Варуна брулл
Немає даних про пацієнтів, але, за підрахунками, Синдром хронічної втоми (CFS) має поширеність від 0,006 до 3%, хвороба з недостатньою діагностикою, яка обумовлює життя тих, хто страждає нею, та їхніх сімей та змушує молодих людей жити у літніх людях.
"Лікарі кажуть вам не хвилюватися, що ви не вмираєте від цього, але ти живеш з дуже малою якістю ", Президент Асоціації людей, які страждають на синдром хронічної втоми та синдром хімічної чутливості Мадридської громади (SFCSQM), Марія Лопес Маталлана, розповідає Efe.
CFS - це захворювання, яке викликає велика фізична та психічна втома що не полегшує відпочинок і що виробляє значні когнітивні порушення. В даний час не існує лікування, яке дозволяє вилікувати його, і лікуються лише його симптоми.
Цей синдром знижує активність пацієнта між 50 і 80 відсотків порівняно з тим, що вони робили до того, як захворіли, і вважається, що якість життя постраждалих гірша, ніж у тих, хто страждає такими захворюваннями, як ВІЛ.
"Це хвороба, яка ламає вам життя. Я був професором університету, активно працюючи, з дітьми, їздив на екскурсії у вихідні. І раптом все ламається і ти навіть роман не вмієш читати ", Поясніть.
CFS впливає жінок у чотири рази більше, ніж чоловіків і більшість діагностованих мають вік від 40 до 50 років. Це дуже рідкісне захворювання у дітей, хоча воно може виникати і у підлітків.
Лопес Маталлана пояснює, що перше, що хтось постраждав від цього синдрому, це сильна втома, "ти не можеш ходити, і здається, що ти затримаєшся посеред вулиці", а також є велика когнітивна втома.
У деяких людей виникає відчуття втоми роками. "Дехто ставить це між 15 і 20 років, Вони завжди були дуже втомленими, вони бачили, що не можуть вийти на вулицю, як їх супутники, поки хвороба, в певний момент, не зламається, і ти навіть не можеш рухатися.
Звертаючись до лікаря, ці люди пояснюють, що відчувають велику втому і таке інше навіть якщо вони сплять, вони не відпочивають, у них починаються проблеми з пам’яттю та концентрацією уваги, сильний м’язовий та головний біль.
Однією з основних проблем у боротьбі з цією патологією є складність діагностики, оскільки лікарі - зазначає він - те, що вони зазвичай роблять, - це виключення всіх відомих захворювань, що викликають втому, таких як рак, гепатит або туберкульоз, навіть депресія.
Однак існують медичні тести, які полегшують діагностику. Один з них - той, що розпізнає нейрокогнітивні порушення що впливає на певні ділянки або тести, які показують, що клітини погано засвоюють кисень, що виправдовує виснаження м’язів і що серце і травна система сповільнюються.
"Відсутність знань клінічної картини з боку переважної більшості лікарів робить хворобу недостатньо діагностованою, і коли її виявляють, вона запізнюється і перебуває у більш серйозному ступені", - він шкодує.
Лікування є ще однією з найбільших проблем, з якою стикаються пацієнти, оскільки воно ґрунтується на вітамінах та пробіотичних добавках, «які дуже дорогі». "Щомісячні витрати становлять від 200 до 600 євро", - підкреслює він.
У випадку Всесвітній день фіброміалгії, синдрому хронічної втоми, синдрому множинної хімічної чутливості та електрочутливості, постраждалі від цих патологій збираються сьогодні в Мадриді, щоб вимагати продовження розслідування та вимагати якісної державної медичної допомоги.
"Ми вимагаємо створення довідкових центрів зі спеціалістами - наразі їх у Барселоні лише два - та підготовки лікарів для правильної діагностики", - говорить він.
Крім того, вони просять визнати інвалідизуючий характер цих захворювань на робочому місці та оновити шкали оцінки.
За даними Асоціації, "охорона здоров'я не проводить необхідних тестів визначити ступінь важкості пацієнтів і таким чином мати можливість встановити інвалідність або непрацездатність. Ця ситуація спричиняє звичайні скорочення і призводить до погіршення стану хворих, які намагаються залишатися на своїй роботі з великими стражданнями через хворобу ".
Інша вимога - супровід волонтерів для звернення до лікаря або проведення процедур, які хворі не можуть провести.