Ми почали публікувати найважливіші частини презентації Мір’ям Сеплакі "Про охорону здоров’я аутистів для батьків" у нашому випуску за червень 2008 року. Вистава прозвучала на одному з етапів дорожньої поїздки AOSZ. Про що говорили дотепер: як підготувати дитину до медичного огляду; що обговорити з лікарем заздалегідь і що займатися з дитиною вдома; що очікувати (і що робити), коли ми вже знаходимось у лікаря; домашній догляд, догляд та ліки; і тепер вони можуть прочитати заключний розділ. Розширений текст лекції був опублікований під назвою AOSZ Без рецепта. Видання можна замовити в AOSZ.

якщо

Дієти

Їх давно хвилює питання про взаємозв’язок аутизму та травлення та прийому їжі. В останні роки було кілька спроб поліпшити симптоми за допомогою дієт.

В Інтернеті з'являються повідомлення в журналах, що займаються аутизмом, про взаємозв'язок між прийомом їжі та симптомами аутизму, а також про роль деяких кишкових захворювань або ферментів. Іноді із застосуванням дієти було описано суттєві покращення. Проблема, однак, полягає в тому, що ці результати не завжди можна відтворити, і не ясно, який тип дієти спричинив поліпшення, оскільки це було пов’язано з пропусканням декількох продуктів одночасно.

Аутизм, пережитий зблизька, навіть у м’якій формі, є досить шокуючим і незрозумілим. Ми відчуваємо себе вразливими, і дієта, нарешті, є точкою, коли ми відчуваємо, що можемо щось зробити для себе, у власній лабораторії, на кухні. Як і настільки багато іншого, тут ми не маємо жодних переконливих доказів. Існує чітка лінія фронту між тими, хто рекомендує дієту та виступає проти неї. Ми є батьками, тому теоретичні дискусії залишаємо вченим, залишаючись на здоровому глузді.

Роками тому я навіть не наважувався спробувати на перший погляд перспективну дієту.

Мої перші труднощі виникли з шоколадом, який суворо заборонявся цією дієтою, але мій син за це жив і помер. Я почувався жорстоким, коли його позбавили цього, тому я звернувся до друга-дієтолога, щоб дізнатись, чи можу я дати білий шоколад? Тоді він не міг дати чіткої відповіді, тож я подарував своїй дитині писанку з білого шоколаду, Діда Мороза, щоб він не пропускав добрих справ, принаймні на святах. З тих пір я знаю, що попередник серотоніну також бере участь у цьому, тобто я допустив дієтичну помилку.

Ця дієта також супроводжувалась рецептами ліків, рекомендованими лікарем. Спочатку ця речовина була розроблена з іншою метою, у нашому випадку спробували використовувати побічні ефекти препарату для підтримки дієти. Однак саме через свої серйозні побічні ефекти цей препарат був раптово вилучений з ринку, зробивши його недоступним протягом ночі. Про поступове припинення роботи не йшлося, ми зіткнулися б з дуже серйозними симптомами спаду та абстиненції. Крім того, дієта не виправдала наших сподівань, симптоми не покращились. Це було для мене серйозним уроком, і відтоді моє сумління.

Щоб допомогти іншим уникнути цих підводних каменів, я вважаю важливим знати кілька основних принципів.

Цілющі дієти - це гармати медицини. Застосовуючи їх, можна досягти повного безсимптомного полегшення або лікування при деяких захворюваннях, часто рятувальних для життя. Дієта - це серйозне втручання у функціонування людського організму. Як наслідок, шкода від погано керованих, суворих і тривалих дієт може бути дуже серйозною, і вони підступні, оскільки іноді наслідки з’являються лише через роки. Інша проблема полягає в тому, що ми не завжди знаємо, які інгредієнти ми їмо. Таким чином, наш раціон із серйозними інвестиціями в енергію може насправді не спрацювати.

Запаси дорослої людини великі, можна сміливо експериментувати, але це не вірно для маленьких дітей. У ранньому дитинстві ми нарощуємо свої органи, якими ми користуємось протягом усього життя, і поповнюємо свої склади. Красти цеглу з цієї конструкції ризиковано.

Хорошим прикладом цього є вегетаріанська дієта. Дорослий може довго використовувати його без шкоди, але маленька дитина страждає від т. Зв відсутність необхідних амінокислот, які людський організм не може виробляти. Це тому, що природа розробила нас для змішаної дієти, з чіткими доказами цього бульбоподібного зуба. Те, чого ми не бачимо, ще важливіше: наша кишкова система та ферменти також для цього оснащені. Не дуже хороша ідея це перевизначити.

Одне можна сказати точно: для тривалої дієти потрібен фахівець, дієтолог!

Випробовуючи дієти, нашим найкращим інструментом є ведення дієтичного щоденника. Запишіть з одного боку все, що дитина їла того дня, з іншого боку - симптоми, будь-яке поліпшення або відсутність. Давайте переглянемо нотатки через два тижні. Якщо ми провели це точно і правильно, ми можемо отримати реальну картину результату. У світлі цього, давайте вирішимо продовжувати.

Тверезість також повинен бути нашим радником при вживанні мегавітамінів. Це правда, що водорозчинні вітаміни виводяться з сечею, і тому ризику передозування немає, але ниркам все одно, скільки навантаження їм доведеться витримувати місяцями чи роками. Можливість перевантаження нирок збільшується, якщо продукт також містить мінерали. Щоб це зменшити, обов’язково робіть перерви один-два дні на тиждень і переконайтеся, що у вас є достатня кількість рідини.!

Дотримання та складання дієт вимагає багато часу та праці, і це може збільшити ізоляцію сім’ї. Ці витрати рідко співмірні з результатом, тому іноді, після багаторічної праці, ми в кінцевому підсумку відмовляємось від них. Не кайтеся за це, якщо щось не зайшло, прийміть це.

Важливо: для тривалої дієти потрібен фахівець, дієтолог! Дієта - це серйозне втручання у функціонування людського організму. Шкода погано керованих, суворих і тривалих дієт також може бути дуже серйозною. Випробовуючи дієти, нашим найкращим інструментом є ведення дієтичного щоденника. Запишіть з одного боку все, що дитина їла того дня, а з іншого боку - симптоми. Давайте переглянемо нотатки через два тижні. Якщо ми точно керуємось цим, ми можемо отримати реальну картину результату. У світлі цього, давайте вирішимо продовжувати.

Про щеплення

У цьому контексті я хотів би згадати новини, які неодноразово з’являлися про наслідки обов’язкових щеплень, що викликають аутизм. У першу чергу підозрюється вакцина MMR як комбінація та коклюшний компонент вакцини DiPerTe. Хоча конкретних доказів цих гіпотез немає, деякі батьки все ще виступають проти обов’язкового характеру щеплень. Стає зрозумілим, що щеплення стають козлом відпущення, враховуючи, що перші добре помічені симптоми припадають саме на час щеплення MMR, у віці до 15 місяців.

Крім того, правдою є також те, що кількість людей з діагнозом аутизм збільшується. (Експерти стверджують, що це може бути пов’язано з кількома речами. З одного боку, розробка методів діагностики виявляє кілька аутичних відхилень, які досі класифікувались в інших категоріях. Ця тенденція може передаватися у спадок).

Повернення до щеплень: більш серйозне дослідження показало, що в районах, де щеплення ММР було рекомендовано, а потім стало обов'язковим, кількість випадків аутизму зросла з тією ж швидкістю, що і там, де не було змін у графіку щеплень, тому між ними немає прямого кореляція. Також варто відзначити, що кількість випадків аутизму зросла, але більшою мірою, ніж кількість щеплень. Отримана диспропорція (надлишок), безумовно, спростовує зв'язок між вакцинацією MMR та аутизмом.

Дослідження в Японії ще більш чіткі, оскільки ситуація склалася навпаки: обов’язкові щеплення були переведені в рекомендовану категорію. Захворюваність на аутизм зросла так само, як і скрізь, незалежно від зменшення кількості щеплень.

Ми не можемо обіцяти, що вакцини є на 100% безпечними і ніколи не матимуть стійких побічних ефектів. Тому що в житті зазвичай немає повної безпеки. Нам потрібно зважити небезпеку та сформувати відповідну думку. Відмова від вакцин може нанести на порядок серйознішої шкоди, ніж будь-які дуже рідкісні побічні ефекти. Крім того, з розробкою вакцин шанси на можливі побічні ефекти постійно зменшуються. Ми також повинні знати, що відмовляючись від щеплень, ми можемо поставити під загрозу не лише безпеку власних дітей, а й громаду. Це пов’язано з тим, що 95% щеплення ідеально підходить для захисту всього населення.

Спати

Серйозною складністю є розлад порядку сну у людей з аутизмом. Це означає, що члени родини повинні “чергувати” вночі. Нічні поневіряння є загальним явищем, і в цьому випадку дитина-аутист грає, їсть і часто видає звуки, як ніби вдень. Це також викликає часті конфлікти з сусідами.

З дорослою людиною з аутизмом ви можете зрозуміти, що навіть якщо він або вона не спить, не шуміть, і якщо ви достатньо надійні, не обов’язково бути поруч з ним. Однак за маленькою дитиною слід завжди спостерігати. Часто для членів сім'ї призначають ночі один з одним. Якщо сім’я дуже виснажена, ви можете звернутися за порадою до психіатра вашої дитини: існує заспокійливий засіб, який допоможе вам міцно спати.

Що б ми не робили, слід враховувати два важливих аспекти:

- Дитина з аутизмом не повинна залишатися без нагляду, вставати в будь-яку частину ночі, діяти тихо і спричинити нещасний випадок, якщо цього не помітять.

- Важливо забезпечити, щоб члени сім'ї могли розслабитися, слід уникати виснаження. Також може заспокоїти те, що пізніше проблеми зі сном можуть полегшитись.

Агресія

Важливо розуміти, що агресія людей з аутизмом є лише наслідком. Для них непередбачуваність подій призводить до постійного стресу. Подумайте, яким чудовим було б наше життя, якби нас тягли із зав’язаними очима, без будь-яких пояснень, якби ми ніколи не знали, що вони хочуть робити з нами, їдемо ми вечеряти або робити ін’єкцію. Агресивний характер також заподіює страждання самому аутистові, а іноді робить життя майже непридатним для оточення. Тому, на мою думку, агресію, будь то авто- чи гетероагресію, слід запобігати будь-якою ціною.

У випадку з маленькою дитиною це здається легким, ми просто хапаємо, забираємо тощо, ми вирішуємо проблему силою. І тут ми робимо помилку. Дитина розвивається, і ми дуже швидко досягаємо точки, коли ми вже настільки сильні та вмілі, що не можемо керувати нею. У цей період ви вже можете завдати серйозних травм собі чи іншим. Нам потрібно почати вирішувати цю проблему набагато раніше, перш ніж потрапити сюди. З дитиною-аутистом ми дуже рідко маємо можливість обговорити цю проблему, тому нам потрібно шукати інше рішення.

Перше і найголовніше - вирішити спілкування, забезпечити передбачуваність відповідно до наших можливостей. Спеціалісти використовують методи, які можуть бути використані для цього. Кожна людина з аутизмом має улюблене “безглузде” проведення часу. Протягом годин він може спостерігати за обертовим вентилятором, вуличним рухом або потоком, коли він тече. Можливо, ви сидите на стільці, бурмотите самі собі, гойдаєтесь туди-сюди або щільно закутуєтесь ковдрою. Я не думаю, що нам все одно слід говорити про це. Не переслідуйте, постійно навчайте, поважайте свою приватність! Мені здається, що дитина-аутист чи молода людина в цей момент почувається добре, перебуває в безпеці, повертає собі спокій, якщо щось її засмучує. Дайте йому час на це! У дитинстві чітко дайте зрозуміти, що таким чином можна зняти напругу. Звичайно, і при необхідності допоможе психіатр, що знімає стрес (не заспокійливий).

Резюме

Люди з аутизмом мають важкі комунікативні та соціальні вади, а порушення стійкого мислення серйозно ускладнює їхнє медичне обслуговування. І аутисти, і їхні сім'ї відчувають серйозне розчарування турботою.

У той же час персонал, який здійснює догляд, також перебуває у дуже складній ситуації, оскільки він не в змозі повноцінно виконувати свої обов'язки. Цю ситуацію можна значно покращити, проводячи пропагандистську роботу серед медичних працівників та родичів, щоб зробити їх співпрацю більш гладкою. За допомогою спеціальних педагогічних методів самі аутисти можуть бути добре підготовлені до обстежень та втручань.

Навантаження на сім'ї можна значно зменшити, якщо медичним працівникам скласти точне уявлення про труднощі, з якими вони стикаються щодня, і знати про це, щоб допомогти сім'ям жити. Потенційні проблеми з психічним здоров’ям серед членів сім’ї також є більш керованими, якщо вони відчувають себе оминутими з самого початку.

Нарешті, застереження: пам’ятайте, що дитина-аутист - це в першу чергу дитина і лише вторинно аутист.

Мірям Шеплакі промоутер здоров’я,