Найчастіше шукали:

Також популярні:

  • Що таке Шарко - Марі - Хвороба зуба (CMT)?
  • Характеристика та симптоми CMT
  • Шарко - Марі - Зуб і її ноги
  • CMT: Генетика та спадковість
  • Діагностика CMT
  • Стратегія прогресу в наукових дослідженнях
  • Часті запитання
  • Лікування та лікування СМТ

Коли ви берете участь в кампанії Walk 4 CMT, ви фінансуєте програми для пацієнтів та дослідницькі ініціативи щодо лікування, щоб покращити життя 3 мільйонів людей, які живуть з CMT.

лікування

Вкладаючи гроші в Товариство спадщин CMTA, ви можете гарантувати, що діти з CMT виростуть із надією на світ без CMT.

Лікування ЦМТ проводиться спільно з медичними працівниками різних спеціальностей. Після діагностики невропатолога, пацієнти з ХМТ зазвичай звертаються до ортопеда для лікування проблем зі ступнями, до ортопеда для встановлення та регулювання зубних брекетів, до ортопеда-хірурга для випрямлення пальців ніг, подовжують сухожилля п’ят. або нижніх дуг, або фізіотерапевт або ерготерапевт для розробки програм вправ для зміцнення м’язів або навчання збереження енергії.

Хоча в даний час лікування ЦМТ не існує, існує безліч методів лікування, які можуть значно покращити життя та функції хворих на ЦМТ. Загальна порада пацієнтам, які звертаються за допомогою, - спочатку шукати найменш інвазивний спосіб виправлення своїх проблем.

Загалом, людям із СМТ важливо підтримувати рух, м’язову силу та гнучкість, яку вони мають. Тому рекомендується лікувальна фізкультура та помірні фізичні вправи. Однак слід уникати надмірних навантажень. Плавання або водна терапія - відмінна форма фізичних вправ, оскільки вона не створює надмірного навантаження на суглоби. Фізіотерапевт може розробити програму вправ, яка враховує особисті сили та гнучкість пацієнта. Неможливо побудувати м’язи, вже атрофовані CMT, тому найкраща програма працює над зміцненням неушкоджених м’язів, що може допомогти виконувати роботу тих, хто атрофований CMT.

Носіння брекет-систем - ще один неінвазивний спосіб виправлення проблем, спричинених CMT. Часто порушення ходи можна виправити, використовуючи шарнірні (шарнірно) або нечленові, формовані брекети, звані АФО (ортез гомілковостопного суглоба). Ці пристрої допомагають контролювати падіння стопи та нестабільність гомілковостопного суглоба і часто забезпечують краще почуття рівноваги для пацієнтів. Існує багато нових форм брекет-систем, доступних для пацієнтів із СМТ, залежно, звичайно, від тяжкості їх деформації стопи та слабкості м’язів.

Правильне взуття важливо для людей із CMT, але їм часто важко знайти взуття, яке добре пасує через їх високі дугоподібні ноги та деформовані пальці. З цієї причини взуття на замовлення часто необхідна. У великих взуттєвих магазинах часто працюють педортисти, які пройшли сертифікацію на взуття, яке підходить до спеціальної стопи. Вони можуть виготовити формочку для ніг для виготовленого на замовлення взуття або наповнювачі для наповнювачів, щоб готове взуття більш правильно прилягало.

Через відсутність належного чутливого прийому на стопах, пацієнтам із ХМТ може також знадобитися звернутися до ортопеда за допомогою в обрізанні нігтів або видаленні мозолів, що виникають на підошвах ніг. Важливо проконсультуватися з медичним працівником, щоб пацієнт не завдав собі шкоди, виконуючи ці процедури.

Остаточним рішенням, яке пацієнт може прийняти, доглядаючи за своїми деформованими стопами або ногами, є операція. Багато пацієнтів вирішують стабілізувати ноги або виправити прогресуючі проблеми. Ці процедури включають випрямлення і закріплення пальців ніг, опускання склепіння та інколи зрощення гомілковостопного суглоба для забезпечення стабільності. Відновлення після цих операцій може бути тривалим, а іноді і важким. Перш ніж розглядати питання про операцію, пацієнт завжди повинен запитати, які переваги можна обгрунтовано розглянути та які слід зважити щодо проблем, які можуть виникнути.

Додатковою проблемою, пов’язаною з КМТ, яку повинен вирішити медичний працівник, є біль, який відчувають деякі пацієнти. Біль може бути різким і раптовим або жуючим, це постійний біль хронічного болю. Частина болю пов’язана з дисфункціональними нервами, які епізодично стріляють, а деякі можуть бути пов’язані з ослабленням м’язів та порушенням роботи. Суглоби і зв’язки ніг і кісточок часто болючі через додатковий тиск, який чиниться на них іншими м’язами, які КМТ зробив марними. Оскільки причини болю різняться, способи лікування також змінюватимуться. Однак нікому не слід говорити, що при ЦМТ не виникає болю, оскільки біль відчувається дуже особисто та індивідуально.

Незважаючи на те, що медичні працівники беруть участь у багатьох стадіях та формах лікування, пацієнти самі відповідають за більшу частину лікування своєї хвороби СМТ. В основному люди з CMT - здорові люди, і вони повинні працювати, щоб підтримувати це здоров’я. Оскільки кровообіг є проблемою у людей з CMT, люди повинні бути обережними, щоб тримати руки та ноги якомога теплішими. Їм також потрібно бути особливо обережними, щоб не впасти, оскільки переломи заживають довше у людини з основним захворюванням. Крім того, наслідком бездіяльності може стати погіршення CMT. Як правило, уникнути падінь можна, побачивши, де ви йдете, і одягнувши відповідне взуття.

Для лікування CMT не існує чарівної кулі, але пацієнтам з CMT важливо контролювати свою вагу. Зайва вага не тільки ускладнює фізичні навантаження, але й тисне на вже порушені суглоби та м’язи.

Також важливо, щоб пацієнти зберігали якомога більше сили та гнучкості. Загалом, перед початком програми фізичних вправ пацієнтам слід проконсультуватися з фізіотерапевтом або терапевтом, а також уникати напружених занять та надмірної роботи. Помірна активність та фізичні вправи можуть бути корисними, але пацієнти повинні пам’ятати про свої фізичні обмеження. Пацієнти повинні навчитися відмовляти тим завданням, які їх обтяжують, і передавати завдання іншим членам своєї сім'ї, коли це можливо.

Нарешті, управління стресом важливо для збереження здорового організму. Будь-який інвалідний стан може вплинути на те, як люди думають і ставляться до себе, але у них є така хронічна хвороба, як CMT, яка часто є непомітною, створює стрес на людей і часто викликає депресію. Люди з CMT можуть страждати від низької самооцінки, і це може вплинути на стосунки з іншими. Навіть коли людина навчилася жити з ЦМТ, прогресуючий характер захворювання може призвести до подальших втрат, і процес скорботи може розпочатися заново.

Деякі пацієнти вчаться успішно справлятися самостійно або за підтримки сім'ї та друзів; інші вважають більш терапевтичним спілкування з професійним консультантом або участь у групі підтримки.