Історії сімей, життя яких визначається хворобами та постійним свербінням.

життя

13 грудня 2016 року о 7:00 ранку SME Creative, Маріо Шмикал для Індулони

Укус комара, чхання у відпустці або обгоріла шкіра можуть зробити дискомфорт щоденного функціонування людини. Здатність до концентрації знижується, уражені ділянки потрібно лікувати. Уявіть, що вам не доведеться терпіти такі труднощі годинами чи днями, а більшу частину свого життя. Збільшується кількість людей з хронічними проблемами шкіри. І кількість тих, яким лікарі не можуть допомогти, зростає. Їх життя - це постійна боротьба між тілом і розумом. Шкіра свербить, розум страждає, оточення безпорадне.

Проблема ще більш відчайдушна для маленьких дітей. Їм важко не подряпати свою чутливу шкіру, дитина та батьки регулярно піддаються почуттю безпорадності. Тим більше, що доступне лікування не приймає і не приймає.

Він може містити лише п’ять продуктів

"Я перестав годувати грудьми через рік. Нам було досить, бо насправді не спали. Крім того, вони з’ясували, що у нього алергія на харчові інгредієнти, які проникають у грудне молоко ", - каже мама Марія Лайчакова.

Маленький Мішко народився з харчовою алергією, яка проявляється атопічною екземою. Почервоніння шкіри, свербіж і подряпини, іноді аж до крові.

Поки не з’ясували, на що у нього алергія, заспокоїти організм було майже неможливо. Сьогодні він спить краще, але ніколи без необхідного ритуалу.

Як тільки лягає спати, він починає дряпати все тіло і знімає піжаму. Йому стає краще вдень, але йому немає чого розслабитися в ліжку, і він відчуває свербіж на повну. Протягом години батьки пестять його і змащують, а він знову і знову спостерігає, що робить йому добре. Існує також сон, пробудження, прокидання вночі і спання вдень.

"Іноді я співаю йому, і він також спить з казкою на своєму мобільному телефоні. Раніше його дружина хитала його руками, але вона знищила коліно через це ", - описує батько Маріан Лайчак.

Вони готові всю ніч прокинутися і їх потрібно змастити. І репетирувати протягом години, що робило йому добре. Тому вони лежать у чотиримісному ліжку. Мама, батько, син та Індулона. Він звик, щоб, коли потрібно було змащувати, сам приносив зі словами: «Мамо, змащувати».

У сім'ї Лайчак двоє дітей. Коли ми їх відвідали, старійшина Лора просто спала. Якби Мішко народився першим, у них, мабуть, не було б іншої дитини. Вони боялись би, що у нього будуть такі самі проблеми.

"

"На тілі у нього були великі шрами. Все було підпалено та мокро ».

"

Коли за три тижні вони вперше помітили на його тілі червоні плями, вони пішли на обстеження. Вони обійшли багато лікарів і спробували ще більше мазей. Нічого не працювало.

Потрібно було 13 місяців, щоб стан все одно стабілізувався. До того часу воно погіршувалось, поки не стало незручно тим самим батькам. Вони обмежили виїзди для громадськості і зробили менше його фотографій, лише щоб зробити болючу пам’ять якомога слабшою.

"На тілі у нього були великі шрами. Все було підпалено та мокро », - описує батько.

Найбільшою проблемою було з’ясувати, на що у нього алергія. Вони дізнаються про це донині. На питання про причини шкірних проблем неможливо відповісти однозначно, але дерматолог Маріан Антол вважає найчастішими причинами вплив навколишнього середовища, повітряних алергенів, таких як пил та різноманітна пилок, стрес та дієта.

Лайчаковці вже ліквідували майже всю їжу, залишилося близько п’яти. Куряча грудка, капуста, кольрабі, брокколі та зелені банани. Те, що ці продукти не містять, доповнюється штучним молоком. Аналізи крові говорять, що йому цього достатньо, а не ваги взагалі. За словами батьків, у нього на 4-5 кілограмів менше, ніж у однолітків.

За кожну упаковку штучного молока вони платять менше чотирьох євро. Дванадцять з них проводять місяць. Це, поряд із придбанням Індулони, є регулярними витратами, які зростають із зростанням Мішко. На сьогоднішній день достатньо 100 мл тюбика на день.

Влітку було краще, шкіра не була такою сухою. Однак через спеку їм доводилося приймати душ тричі на день, щоб не пітніти. Якщо вони довше залишаться на полі, існує ризик того, що шкіра стане надмірно сухою і подряпаною до крові. Це траплялося кілька разів.

Зимовий сезон є більш проблематичним. Маріан Антоль також підтверджує це: "Взимку необхідно захищати шкіру від холоду і змащувати її жирними кремами".

Тоді шкіра швидше висихає і стає більш чутливою. Минулої зими родина Лайчаковці з’ясувала, що тоді робити. Наприклад, при переході від зовнішнього до внутрішнього приміщення потрібна акліматизація, щоб зробити перехід якомога плавнішим. Вони навчаються на власних помилках і спостерігаючи, як підходити до хвороби.

Вони перестали покладатися на поради близьких та нелікованих лікарів. Кожен хотів би допомогти, але кожен без особистого досвіду. Вони також шукали допомоги в інтернет-дискусіях, але також безуспішно там.

"Я пробував усе перший рік. Чи то бабусині речі, чи Інтернет, все. Поки ми не опинились у лікарні. Йому було близько року. Там нам кинули всі мазі і рекомендували блакитну Індулону ", - описує мати.

Мішка теж намагається вчитися. Йому важко пояснити, що він не може щось робити, коли бачить, як це їдять інші діти. Їх мета - дати йому пізніше зрозуміти, що він може, а що не може робити пізніше. Подібне було і з бісквітами для дітей, які він їв навалом, але раптом не зміг.

Коли ми залишили родину Лайчак, їм спало на думку, що проблеми зі шкірою означають проблеми з пральною машиною. Крем з одягу проникає всередину і в ньому осідає жир. Проблеми зі шкірою - це не тільки шкіра, а й сім’я. І вони стосуються все більшої кількості людей.

"Шкірні захворювання зростають, але це не так драматично. Атопічна екзема стає все більш поширеною, особливо у маленьких дітей », - пояснює Антол.

Шкіра визначає, що вона може робити, а що ні

Сім'я Катрушек потрапила у подібну ситуацію, але з майже 20-річним багатшим досвідом. Ми також вступили з ними в дискусію щодо пральної машини.

«Ми праємо одяг окремо, інакше не можемо. Все при 60 ° C, але після кількох прань все руйнується ", - описує її мати Здена Катрушкова.

Крістіан, 22, має атопічну екзему. Це почалося за три місяці, але до сьогодні лікарі не з’ясували, з чого воно зроблене і як з ним успішно боротися. Спочатку він мав його лише під колінами, у складці під ліктям, але поступово воно перемістилося до його зап'ястя, і сьогодні він має це по всьому тілу.

"Як тільки ми дізнаємося причину захворювання, лікування можливе, але ми можемо лише полегшити атопічну екзему або змусити пацієнта почувати себе добре і просто змащувати шкіру", - каже дерматолог Власта Міттерова.

Коли ми увійшли до будинку Катрушків, ми першими відчули запах Індулони. Щодня Крістіан витрачає 200 мл, іноді навіть більше.

"Це коштує більше 700 тюбиків на рік. Один коштує від 1,50 до 1,80 євро, навалом 1,22 євро. Ми контролюємо ціни напам'ять ", - описує отець Любомир Катрушка.

Весь день життя і програма дня обертаються навколо проблем зі шкірою. Вони мусять дати йому крем вранці, інакше він навіть не може обернутися, якщо тіло занадто сухе. До цього часу він відчуває, що якщо він зробить якийсь рух, його шкіра розірветься. Щось на зразок того, коли сонце палить вас, просто в сто разів гірше. Коли він встає, він повинен негайно пропилососити всю кімнату і випилити все. Потім його готують кожну годину-дві протягом дня.

"

"Ми також жартуємо, що коли він іде до холодильника після ночі вночі, ми бачимо підказку, куди він пішов".

"

"Ми також жартуємо, що коли він вночі щось ходить до холодильника, ми бачимо підказку, куди він пішов", - посміхається мама.

Крістіан навчився жити із проблемами шкіри, але все ще відчуває певні обмеження. Особливо в незнайомому середовищі та на публіці.

«Іноді я ходив в аквапарк. Потім я зупинився, бо якби я поїхав туди, всі дивились на мене, і я не почував би себе комфортно. Люди бояться, що це заразно, але це не так ", - описує він.

Подібно почувається у школі, кафе чи барах, коли виходить з друзями. Без крему він не протримався б, але витягування його з пакетика не здається йому природним. Якщо це можливо, йому краще піти у ванну. Він робить це ще до початку викладання, щоб тіло зберігалося якомога довше.

Психіці не допомагає безуспішна на все життя боротьба з проблемами шкіри. При цьому вони пробували все. У мене є звичайна медицина, а також рецепти для старих.

Крістіан довгі роки відчував надію, тому що дерматологи наказали йому наполегливо, він мав розпочати статеве дозрівання, і йому буде краще. Кажуть, що статеве дозрівання закінчується і коли гормони заспокоюються, воно покращується. Тоді вони оцінили в двадцять, але все одно нічого. Нібито, нібито, нібито, тоді, тоді, тоді. Йому було найбільше шкода, що вони класифікували це лише як косметичний дефект.

"Спробуйте це тіло протягом тижня. Справа не лише в зовнішності ".

Під час використання кортикоїдних мазей проблема була мінімальною. Хоча проблеми зі шкірою не зникали, шкіра свербіла лише трохи. Врешті-решт його злякали наслідки. Мазі не можна використовувати більше трьох місяців, вони їм призначаються більше п’яти років. Існував ризик витончення шкіри, і він також читав про можливість раку надниркових залоз, оскільки гормон кортикоїд осідає в організмі в довгостроковій перспективі. Ось чому він посадив їх менше року тому і використовує лише Індулону. Через це у нього життя більш вимогливе, але без ризиків.

"Хоча я не думаю, що" Індулона "може повністю усунути проблеми зі шкірою, як профілактика добре працює протягом десятиліть", - говорить Антол.

За допомогою кортикоїдних мазей йому залишалося лише змащуватися після душу і просто перевіряти руки і місця, де він був сухим цілий день. Зараз Крістіан готують вершки частіше, в середньому чотири-п’ять разів на день.

"Ця мазь схожа на наркотик. Я її не хочу, але чи буде у мене? Один так. Зрештою, що може бути? Я трохи поправлюсь і знову висаджу її. Це спробувало і мене. На щастя, я витримав і сказав собі, що ні, це лайно ".

Навіть через це він іноді не може зупинити свербіж. Тоді батьки залишають йому хвилинку для себе, вони йдуть, і він може розслабитися.

Окрім мазей, вони також пробували малювати оливковою олією, купаючись у вівсянці або краплях від природного цілителя. Це був останній варіант, який змусив його схуднути на 18 кілограмів за три місяці, волосся виглядало прекрасно, а тіло облили водою. Він не міг піднятися з ліжка, ноги розпухли, шкіра почервоніла, ніби він горів, і люди його не впізнали. Коли він сказав, що це його дуже сильно вкусило, цілитель відповів, що це нормально, це лікували защемленням. Вони відмовились від цього.

Поки що немає шансів на покращення. Йому допомагає лише відвідування спа-центру. Три тижні у спа-центрі дадуть йому близько п’яти тижнів відпочинку. Однак страхова компанія відшкодовує лише одне санаторно-курортне лікування на рік. І тому він страждає на решту 47 тижнів року.

Через проблеми зі шкірою у нього також є обмежена діяльність, яку він може робити. Він уникає миття посуду та занять спортом. Він спробував фітнес-центр, але через деякий час відчув, як у нього тріскається шкіра. Якби цього не сталося, піт дратував би її. Тому залишається вірити, що це покращиться.

У нього проблеми зі шкірою, але він грає у футбол

Третім типом шкірних проблем, про які ми говорили, був іхтіоз. Разом з нею народився Павол Костур. У нього суха шкіра по всьому тілу і вже 13 років не може поліпшити ситуацію. Однак, порівняно з попередніми двома випадками, це обмежує його мінімально.

У дитинстві шкіра свербіла, сьогодні він цього майже не пам’ятає. Основною проблемою стало те, що шкіра постійно і надмірно лущиться.

"Коли він був маленьким, він заснув з дідом, і їм довелося дряпатися. Тепер він може це робити і без цього », - каже мати Зузана Костурова.

Ви також звикли до питань з оточення. Він отримує їх все менше і менше, і навіть якщо хтось приходить, він намагається пояснити це з легкістю.

Пала займається футболом. На запитання, чи болить піт, він відповідає, що не буде потіти. Мабуть, його шкіра трохи інша. Все, що потрібно - це фарбувати весь ранок, а вдень лише там, де це потрібно. Він споживає близько 100 мл індулону на день, переважно червоного кольору, захисний. Він менш жирний, але також запобігає його висиханню.

Вони пробували різні методи лікування, жоден з яких ще не приймав більш постійних. Як і Крістіан, лікарі обіцяли йому поліпшення стану, коли він подорослішав. Вони також відправили його в спа-центр. Після повернення до звичного життя його становище погіршилося.

"Спа-центр йому не допоміг, бо там їх змащували густими мазями і втирали в волосся на ніч. Але це не може працювати так у реальному житті. Це створило непотрібні струпи на голові, тому що шкіру протягом місяця настільки змащували, що вона нарешті була надзвичайно сухою ", - описує мати.

Тому вони також потягнулись за альтернативною медициною, а також адаптували життя до проблем шкіри. Вони пробують спеціальну програмовану воду, яка надходить з Братислави. В одній пляшці двоє дітей, її п’ють ковтками. Його готує науковий центр, заснований на китайській медицині.

"Я йду до автобуса сьогодні ввечері о пів на першу з трьома пляшками, і їх потрібно спожити протягом трьох днів. Коли ви відкриєте пляшку, протягом 40 хвилин. Поліпшення ще не видно, максимум на шиї ".

Відвідавши три родини і з легким полегшенням, можна сказати, що проблеми зі шкірою стали їх наступним членом сім'ї. Кожен із них мав дещо іншу проблему та дещо інший підхід до неї. Але всі вони пов’язали дві речі. Індулона і вставання вночі. Чи через свербіж, чи через пляшку з Братислави. Крім того, всі вірять, що колись настане мир.

Ця стаття пропонує вам Індулон.

Правила співпраці рекламодавців та редакції ви можете знайти за цим посиланням.