Хто б міг подумати, що споживча генетика народиться одного дня, і це загрожує небезпекам, про які раніше читали максимум у науковій фантастиці. Однак сьогодні ми виявили, що ідентифікувати людей з анонімних баз даних DNS стало надзвичайно просто. Навіть якщо хтось ніколи не давав генетичного зразка.

Голден Стейт

Створено: 16 жовтня 2019 р. 12:34
Змінено: 16 жовтня 2019 р., 17:36

Потенційна небезпека баз даних ДНК вперше була висвітлена в 2013 році біологом Янівом Ерліхом. Це справді шокувало наукове співтовариство, показавши це використання інформації з анонімних генетичних баз даних розкрив особистість реальних людей, що базуються виключно на Інтернет-зв’язках. У той час, хоча доступ до даних був жорсткішим, урядовці США оцінили ситуацію, як зробивши ймовірність таких результатів досліджень дуже малою, а точніше нульовою для більшості людей.

З тих пір минуло кілька років, і кількість цифрової інформації про ДНК зросла в геометричній прогресії, і ця тенденція зберігається і сьогодні, пише журнал Wired. Дані збираються не державними установами окремих країн, а приватними компаніями, такими як 23andMe або Ancestry, які вже створили генетичний профіль близько 10 мільйонів людей. Особи, які замовляють генетичний профіль, які завантажують власні дані, можуть вибрати чи додаються вони до публічних веб-сайтів із генеалогії, наприклад, GEDmatch, який прославився тим, що зіграв важливу роль у встановленні та затриманні колишнього серійного вбивці (підозрюваного у справі Голден Стейт Кілер);.

Всіх вже можна ідентифікувати

Хоча завдання профілювання для генетичних компаній походять з усього світу (включаючи Угорщину), бізнес із генетичної торгівлі був найбільш широко створений у США, і небезпека цього спочатку з'явилася там, але потім вони взагалі не зупинились. Це не просто тому за невелику суму (99 доларів США або 99 євро в інших місцях, тобто в даний час 31-34 тисячі форинтів) для клієнтів, які проживають в будь-якій країні (є компанія, на веб-сайті якої вже локалізовані пропозиції угорською мовою), але й тому, що клієнти з європейських предків дуже серйозно надмірно представлені в американських базах даних. За словами Ерліха, який є головним науковим керівником MyHeritage, третьої за величиною компанії після вже згаданих двох компаній, 60 відсотків американців європейського походження можна ідентифікувати за допомогою відкритих генетичних баз даних.

Ерліх та його колеги з Колумбійського університету в Нью-Йорку та Єврейського університету в Єрусалимі проаналізували дані 1,28 мільйонів людей і виявили, що будь-кого можна ідентифікувати, якщо до бази даних включений третій двоюрідний брат або близький родич. Для обґрунтування цих висновків до GEDmatch було приєднано 30 генетичних профілів, і було встановлено, що 76 відсотків пошуків виявили родичів до 3-х двоюрідних братів або близьких стосунків.

Щоб визначити цей рівень спорідненості, їм також потрібен досвід попередніх відомих випадків, таких як вбивця Голден Стейт та 17 інших ідентифікаційних даних. Такий аналіз включає перелік близько 850 особин, залежно від того, наскільки родючі були предки цієї людини. Але з цього моменту базові демографічні показники можуть досить швидко привести вас до точного попадання. Записи про те, що хтось живе в межах 160 миль, вже зменшують кількість кандидатів удвічі. Визначення віку протягом п’яти років виключає 9 з десяти кандидатів, що залишились. Гендер, який можна вивести з генетики, вже скорочує список приблизно до 16 осіб. А знання точного року народження залишає в якості цілей лише одну-двох людей. Ерліх виявив, що якщо генетична база даних охоплює близько двох відсотків дорослих представників певної етнічної популяції, майже кожен зацікавлений може розраховувати знайти 3-го кузена. Це означає, що в Угорщині менше 160 000 людей.

Що стосується нашого спадкового матеріалу, більшість позитивних можливостей можна прочитати в медичних статтях, оскільки персоналізоване зцілення вважається узагальненням наступного великого стрибка в медицині. То де проблема з інформацією, що зберігається в нашій ДНК?

Найбільша проблема полягає в тому, що ми можемо змінити всі дані, ідентифікатор, пароль, колір волосся і, можливо, навіть риси обличчя та відбитки пальців або дії, які нас характеризують, але ми не можемо позбутися своєї ДНК. Тому, якщо ці дані потрапляють в чужі руки, вони можуть бути проти нас. Було б неправильно думати про те, куди це призвело б, якби, наприклад, страхова компанія могла судити про нас як більш ризикованих на основі нашого генетичного профілю, ніж, якби вона не знала про нас нічого. І це так само лякаюча можливість для роботодавців мати можливість вибору серед претендентів на роботу, які знають ці дані профілю. Звичайно, ніхто не може отримати такі дані про нас без нашої згоди, подібно до того, як дані нашої кредитної картки або дані соціального страхування не можуть бути використані несанкціонованими особами, проте крадіжки даних час від часу також відбуваються з найбільш захищених систем.

Справжня небезпека

Це лише можливості, але реальність така, що хтось не задається питанням, насамперед, звідки походять їхні предки, а які потенційно важкі хвороби можуть їх чекати. Думаєте, що робити з цими знаннями? Як рухатися вперед, щоб захистити свої генетичні дані? Крім того, постраждалі можуть приймати сумнівні рішення щодо здоров’я на основі невизначеної інформації (серед них 40 відсотків неправильних), постійно мучаючись потенційною хворобою.

Не менш тривожним є збільшення потужності держави через доступ до даних ДНК. Саме на це звернув увагу справа Голден Стейт Кілер. Судимість, звичайно, також містить генетичні дані. Серійний вбивця в Каліфорнії (який, до речі, служив поліцейським на момент вчинення злочинів) не міг бути спійманий на їх основі. Однак ДНК була вироблена та проаналізована зі старих доказів, і ці дані були завантажені до GEDmatch і з часом потрапили до злочинця за допомогою вже згаданих методів ідентифікації. Однак взаємозв'язок різних баз даних дає державі дуже потужний інструмент (в даному випадку правоохоронний орган) для легкого моніторингу та нагляду за громадянами. Такі методи в основному заборонені в розвинених демократіях. Беручи до уваги, наскільки часто є неміцною верховенство закону (якщо систему стримувань та противаг демонтують), вразливість громадянина може стати серйозно вразливою через його дані ДНК.

Наша генетика супроводжує і успадковує нас протягом усього життя, саме тому вона навіть більш чутлива, ніж наші середні дані про стан здоров’я. Тож немає шкоди бути обережними, перш ніж ми передамо цю інформацію кому-небудь. Компанія генетичних послуг 23andMe надала такі дані для досліджень у співпраці з GlaxoSmithKline (GSK), однією з найбільших у світі фармацевтичних компаній. GSK вклав у випробувальну компанію 300 мільйонів доларів, що є гарним свідченням того, що генетичне тестування не є справді великою справою для роздрібної торгівлі, а скоріше для промислових та ділових користувачів. Деталі!

Також варто порахувати, хто шукає дані, які є найбільш невід’ємною частиною кожної людини. Очевидно, не люди, які характеризуються своєю ДНК. Перший зв’язок побачити не важко. Компанії, що займаються генетичними послугами, вимагають грошей (наприклад, 99 євро або доларів), щоб створити профіль ДНК для заявників. Тож за допомогою цього методу вони створюють величезні бази даних, навіть платячи їм за це. Для різноманітних досліджень, більшість з яких засновано на бізнесі, ця інформація може бути використана. А бази даних можна буде шукати за правильними критеріями таким чином, щоб ці провідні на ринку постачальники послуг могли справедливо думати про себе, вони могли б стати Google генетики. (Який збіг обставин, що Ен Войцікі, одна із засновниць 23andMe, була одружена з Сергієм Бріном, одним із засновників Google, між 2007 і 2015 рр.) Звичайно, їм доводиться просити у своїх клієнтів дозволу на використання даних, але багато люди думають, чому б цього не дозволити, якщо вони можуть допомогти з народженням нового препарату або виявленням захворювання. І коли дані надходять у бізнес-простір, їх безпека стає дуже сумнівною.

Генетичне тестування та генетичний ринок все ще перебувають у зародковому стані, але, безумовно, зараз потрібно створити справедливі умови для їх роботи. Це означає, що знання про права на їх ДНК повинні з’являтися в суспільній свідомості, потрібно додати нову область розуміння здоров’я, щоб зацікавлені сторони могли розпочати щось із генетичної інформації, а законодавство повинно йти в ногу з розвитком біотехнологій та медичні технології. За словами Балаза Егіда, генетика та асистента кафедри генетики Університету Етвеша Лоранда, найголовніше - це знати, з якою метою та для якої лабораторії та постачальника послуг ми надаємо наші зразки ДНК та особисті дані. Вони не скрізь у повній безпеці. Не випадково, що в нинішній ситуації Ерлих вимагав, щоб генеалогічні компанії пов'язували ключ шифрування з генетичними профілями, які вони аналізували. THE Це пов’язано з тим, що в першу чергу люди повинні отримувати користь від інформації про ДНК, і лише потім дослідникам, лікарям, менше державі та діловому світу, але ніяк не злочинцям.