Остання середа травня - Всесвітній день людей, хворих на розсіяний склероз. З ельфом ми сіли поговорити про це. Він знає, що хворів 19 років.

Розсіяний склероз - це запальне аутоімунне захворювання центральної нервової системи, яке може спричинити фізичні, психічні та психічні симптоми. Зазвичай це відбувається у віці від 20 до 50 років, і вдвічі частіше зустрічається у жінок, ніж у чоловіків.

велику

- Я не з цукру. Якби я отримав цю відповідь від Тунде на початку нашої розмови, я б подумав, що міг би вас чимось образити. Але в кінці зустрічі я просто йому посміхався. Я зустрів ельфа у Всесвітній день склерозу, дощовий день. Звичайно, це не так дивно, адже в ці дні дощив майже кожен день. Швидше, несподіваним було те, що він сказав про те, як він переживає та переробляє хворобу. На той момент, коли ми дійшли до кінця розмови, пішов дощ і навіть наступала велика буря. Я розмірковував, скільки шансів у нас дістатися до трамвая, не промокнувши до шкіри. Ну, ось тут і з’явилася чітка відповідь Тунде. На той час я вже знав, що він насправді не виготовлений із цукру. Фактично.

Коли ми обговорювали зустріч, він мав два положення. Не приходьте до фотографа, і я не можу записати його ім’я. Тому це так важливо?

"Оскільки я не хочу жити хворими, я не хочу, щоб мене ототожнювали з цією хворобою". Мені чужий. Я не хочу, щоб мої знайомі звідси знали, що зі мною.

Я б заперечив, якби мені було шкода?

"Оскільки ми раніше не знайомі, я не впевнений, але ми можемо". Це, в свою чергу, засмучує мене, коли я йду вулицею і дивлюсь. Я кидаю виклик усім своїм силам. Я знаю, що не повинен засмагати, я просто засмагаю лише для цього. Ви не повинні нервувати або переживати стрес, тому стільки разів насос піднімається вгору. Не обмежуйтесь хворобами.

Як давно ви знаєте, що хворієте? Чи взагалі правильно вживати цей термін?

"Можливо, я допустив велику помилку, але ніколи не вважав себе хворим". Ось чому я також не хочу проходити будь-яке лікування. Звичайно, я нікому цього не рекомендую. Але це моє життя, і саме так я хочу взятися за боротьбу з розсіяним склерозом. Мені поставили діагноз приблизно в 1997 році, але я дізнався це лише у 2000 році.

Тунде сьогодні 44 роки. Йому було 21 рік у 1997 році, коли він сліпив праве око від одного моменту до іншого. Він їхав поїздом з батьками і був впевнений, що його очі запалили від кондиціонера. Він провів у лікарні 12 днів, лікувався стероїдами і мав труднощі, але відновив зір.

- Це не було досконало, не було з тих пір, але я бачу. Тоді я справді думав, що це неврит зорового нерва. Боже мій, який дурний я був сьогодні з головою ...

Його лікар розповів батькам про діагноз, але вони погодились залишити результат від Тунде. Пізніше він дізнався, що саме лікар наполягав на такому рішенні. Він вважав, що для Тунде було б краще не вчитися далі, бо це для нього стало б стресом. З тих пір він здобув два ступені, а третій ще навчається в коледжі. Тож він прожив своє життя довше, у нього не було симптомів, поки через 3 роки язик не почав оніміти одного дня. Почалося чергове розслідування, до якого він не звертався. Він поїхав на велосипедну екскурсію, і коли він прийшов звідти додому, вони відвідали іноземного лікаря, батьки попросили його повідомити йому новину.

«Мої батьки обрали цей шлях, вони не наважилися стати переді мною, точніше вони не знали, як це сказати. Я був дуже засмучений, страшенно злий на них за те, що вони мені не сказали.

Як вони обробляли те, що сталося з їхньою донькою?

- Я ніколи раніше про це не думав. Гарне запитання, тепер у мене також є трохи каяття, що я ніколи їх не запитував. Все, що я бачу, - це те, що мама завжди була дуже раціональною, і коли це сталося, це зовсім змінилося. Він став натуропатом. Ситуація тата була дуже цікавою: був час, коли я дуже втомився і пішов на магнітний резонанс. Тато теж прийшов зі мною, але ми не сказали нам, що пов’язані з нами. І там було виявлено, що вони мають тенденцію передавати аутоімунні захворювання далі.

Які процедури ви отримуєте?

"Нічого, я відмовляюся від усього з самого початку". Я вже говорив, що відмовляюся вважати себе хворим. Коли я пішов до свого першого коледжу, мої проблеми поглибилися. У мене так запаморочилося, що за невеликий рух мене рвало, я міг лише лежати нерухомо. Ну, тоді я не відмовлявся від протиблювотних ін’єкцій. Моє бачення знову зникло. Мені вкололи все, щоб ці симптоми зникли. Але це багато. Лікар сказав, що якщо протягом 15 років нічого серйозного не станеться, він цього не зробить. І це майже так.

Але що серйозно?

- Я думаю, якщо я не витримаю. Бували випадки, коли я майже досягав цього рівня, і я пам’ятаю, що одного разу не міг піти на письмовий іспит, бо не міг тримати ручку. Але до лікаря я теж не ходив. Мій досвід склався так: якщо мій стан змінюється, з’являються так звані шуби, тобто вони почуваються гірше, я вважаю за краще відпочивати вдома, не ходити в коледж, а через два тижні пройти або, принаймні, почати значно покращуватися.

Ви сьогодні не ходите до лікаря? Ніхто не перевіряє ваш стан?

- Ні. Мій тато переконав мене використовувати хоча б палицю, бо мій баланс не був ідеальним. Через труднощі підняття ніг я постійно падав. Це почалося два роки тому. Зараз я трохи тягну за праву ногу, а не за іншу, у мене з цим немає проблем. Але я відмовляюся ходити з палицею. Я впевнений, що не буду в інвалідному візку, мій стан не погіршиться.

Коли ми домовились, де сидіти, щоб поспілкуватися, він сказав, що це не має значення, бо він сидів на спеціальній дієті і, як мінімум, просто пив воду. Води він тепер не просив. Чому?

- Вже четвертий місяць поспіль я намагаюся дотримуватися аутоімунного протоколу. Я можу їсти дуже мало речей, багато продуктів та інгредієнтів заборонено. Кажуть, що ця терапія корисна для всіх аутоімунних захворювань. Це буде виявлено, якщо це так. Зараз у мене трохи нестриманість, тому, якщо мені не потрібно, я не п’ю в громадському місці.

Як користуватися спеціальною дієтою?

“Террі Уолс - канадський лікар, який страждав на ту ж хворобу, що і я, тільки він був прикутий до ліжка. Він розробив цю дієту, коли вже перепробував усі лікарські засоби і нічого не використовував. Сьогодні він їздить на велосипеді та бігає. Я справді вірю в це.

Що не можна їсти? Вірніше, що їсти?

- Ми дотримуємось правил, схожих на палеолітичну їжу, але трохи суворіших. Ви можете їсти насіння там, а не ми. Ми також не можемо пити молоко, скажімо, палео, про борошно не може бути й мови. Можливо, кокосове борошно дозволено, але я теж не живу з ним, я вже півтора року взагалі не їв вуглеводів. У нашій терапії дуже важливі відвар без добавок і бульйон, приготовлений протягом 12-24 годин і більше. Ми також не їмо цукор, але їмо овочі, фрукти та м’ясо.

Те, що ви приготували вчора?

- Індичка з часником і розмарином з тушкованою капустою. Капусту для мене зробила мама. Насіння кмину він залишив поза ним, бо я теж не можу його їсти. Як би там не було, я не готую щодня, достатньо лише неділі, щоб вистачило на тиждень.

Ви вже відчуваєте зміни?

- Я щось відчуваю, але кричати не хочу.

Дружба, любов визначаються його станом?

- У мене був хлопець, якому я не розповідав. Не всім це потрібно знати. Більшість близьких мені друзів знають, але, наприклад, не всі в моїй родині.

Він живе у стосунках?

- Мій чоловік, у мене немає дітей. Я зустрічаю хлопчика, але це залежить від мене, щоб сказати чоловікові, що він у мене є.

Ельф сказала, що її хода була багато в чому обмежена. Він щодня їздить на громадському транспорті, йому доводиться багато ходити від будинку до першої станції. Це робить відстань на хвилину швидшим та легшим, оскільки дієта діє. Він часто зустрічається зі своїми друзями, вони ходять один до одного, ходять в театр, в кіно. Він навіть танцював кілька років тому, сьогодні б не брався за це. "Поки що", - додає він. Він неодноразово говорив, що це не його приклад для наслідування, може бути важливим медичний нагляд та фізіотерапія, але він хоче вилікуватись сам. Це його життя і його рішення.