Наша 5-та зустріч пацієнтів була успішною. Можливо, могло бути 60-80, я не знаю точно, оскільки не мало значення, скільки нас було (ми навіть не реєстрували тих, хто з’явився), а скоріше, щоб пацієнти, яким це було потрібно, могли і ми могли б дати огляд зацікавленій особі, нашим пацієнтам про методи діагностики, які ми використовуємо на практиці, та різні форми лікування.
Ми розпочали день з однієї з гарних новин: ми представили художника-графіку Ліллу Віолу Варга (я не знаю, чи офіційно це назва її професії, але, виходячи з її талантів та роботи, яку вона презентувала, я точно вважаю це виправданим ). Це була його ініціатива, і він бездоганно розробив зразкову листівку про хворобу ІК, що є знаковою подією у зростанні більш рідко діагностованого захворювання. Кожен учасник отримав по 2 з них, по одному за короткий, зрозумілий виклад хвороби собі та своїм сім’ям. Другий був переданий з проханням направити їх до лікарів загальної практики, оскільки вони відіграють ключову роль у правильному веденні пацієнтів на основі скарг. Ми дякуємо Віолі за її ініціативу, активність та чудову роботу. Через кілька днів я розміщу листівку у формі, яку можна завантажити на веб-сайт www.holyagfajdalom.hu, у розділі “Завантаження”, і якщо вона (вміло) надрукована з двох сторін аркуша А4, основне інформацію про хворобу ІК можна поширити серед родичів, друзів або в житлових громадах.
Друга радість дня - завдяки іншій нашій побратимі, Мелінда Сазач ([email protected]), яка висунула ідею та ініціативу кулінарної книги, яка буде редагована спеціально для хворих на ІК. Ідея відразу набула великої популярності і з нею зв’язалася незліченна кількість наших побратимів. Лілла Віола Варга допомагає у графічній роботі, тоді як ми можемо розраховувати на допомогу Еви Адама в галузі поліграфії. Шеф-кухар Мелінда вітає всі рецепти, ідеї та допомогу, зв’язавшись із зазначеним вище електронним листом. Бажаємо їм великих успіхів у роботі.
Також приємно розпочати свою презентацію з того, що кількість моїх діагностованих пацієнтів зростає з кожним роком все швидше і швидше (на даний момент на веб-сайті зареєстровано 337 пацієнтів), і в результаті експоненціального зростання я наблизився до ємність дуже близька. Це дуже втішний факт, оскільки рівень виявлення хвороби значно покращився, але в той же час він визначає термінові заходи, щоб ця тенденція могла продовжуватися і все більше пацієнтів можна було вчасно лікувати.
З умивальників, які почастішали внаслідок ІК, 8 жіночих та один чоловічий туалети були введені в робочий стан за ефективної допомоги доглядача будинку. Тому ми розробляли 15-хвилинні перерви кожні 35-40 хвилин, які більшість пацієнтів звикли вести жваві обговорення зі знайомими протягом декількох років.
У першому блоці лекції ми розглянули загальні труднощі розпізнавання та перевірки IC/BPS, їх причини та теоретичні можливості рішення та плани практичного рішення. Ми зробили особливий акцент на особливій проблемі захворювання сечового міхура у чоловіків за допомогою одного з повідомлень одного пацієнта чоловічої статі з ІЦ (він став абсолютно безсимптомним через свої незмірно серйозні скарги).
Другий блок стосувався питань діагностики, підкреслюючи, що гістологічне дослідження в більшості випадків не потрібне, але цитологічне дослідження сечі у всіх випадках потрібне для виключення можливого раку. Уродинамічне дослідження непотрібне. Наш найважливіший і об’єктивний метод - це співвідношення середніх порцій сечі, виміряних і розрахованих концентрованою та розведеною сечею. Суть нашої останньої корекції: не потрібно вимірювати лише максимально збережені порції протягом дня, першу порцію вночі та вранці, її не потрібно враховувати (новий опис у розділі "Завантаження" розділ).
У третьому блоці ми подали огляд захоплюючого, часто обговорюваного і не однорідно оціненого питання терапії. Відповідно до нашого алгоритму, результат дводенного щоденника сечовипускання (тест на цілісність шару GAG) є вирішальним, і цистоскопія виправдана лише у більш важких випадках, щоб вирішити, чи не бажано негайно розпочинати лікування з опіком слизових з важкими ураження. Основним, найбільш підкресленим елементом лікування є місцева медикаментозна терапія сечового міхура, ін’єкції лікарських розчинів (інстиляції) із розробленим та запатентованим нами штуцером для шприца, який вводиться у два прийоми. Оптимальний склад "коктейлю", частота обробок є предметом подальших досліджень, що є великим викликом для нашої нової команди.
Четвертий блок був адресований в першу чергу колегам-медикам та членам групи, а також пацієнтам, які цікавились більше середнього, і обговорювали питання розвитку, можливі напрямки та теми дослідження. Що не сказати, є що робити ...
Я завантажив презентації лекцій Power Point у розділ "Завантаження" веб-сайту www.holyagfajdalom.hu, хто може їх переглядати ("обов’язковий" для колег).
У мене вже немає часу відповідати на запитання, адресовані мені, тому я відповім на всі питання за кілька днів у розділі «Новини» веб-сайту.
Нарешті, я хотів би подякувати усім моїм дорогим пацієнтам, які змогли прийти, а також внесли свою лепту, щоб із щирою переконанням описати: зустріч була корисною, і ми зустрінемось знову наступного року.