один одного

Сприймайте це як роздуми з нагоди Дня ФКУ, хоча це вже трохи пізно. Деякий час тому на англійському форумі хтось запитував про хорошу сторону хвороби. Цікаве питання, так? Майже всі ми погоджуємось, тож дозвольте дати вам відповідь: найкраще з ФКУ…. ЦЕ ТИ.

Якою б здоровою та повноцінною не була наша дієта, я не можу вважати це плюсом, бо якщо я її не дотримуватимусь, наслідки будуть жахливими. Формули не є господарем, особлива їжа не в тому, що вона надмірно натуральна ... Я повинен рахувати, я повинен щодня сидіти на дієті, проходячи повз мене справді погано, погана їжа перетворює мене на людську здобич Здоров’я моєї майбутньої дитини буде залежати від рівня, якщо одного разу я вирішу завести його ... Така погана річ!

Єдине хороше, що зі мною сталося з цією хворобою, це те, що я зустрів чудових людей, людей, які супроводжували мене і продовжують супроводжувати мене в цій подорожі, деяких бійців, з якими я дуже добре розуміюся, бо знаю, скільки рішучості ховається за цим.

З деякими з них я знайомий майже все життя, тому що ми дуже рано зустрілися в якомусь літньому таборі в Польщі. Хтось впізнає мене на цій фотографії?

де я знаходжусь? відповідь непроста 😉

Але справа не в літній дружбі. Ми поділяємо так багато, крім генів, що дружні стосунки, що зав'язалися там, тривають все життя. Ніхто не розуміє ФКУ як чергову ФКУ. Ні лікар, ні батько, ні інший друг не знатимуть, що ми переживаємо, так само, як інший фенілкетонуричний. І хоча це не найщасливіша причина зустрічі з нами, я радий, що зустрів таких чудових людей. Люди, до яких я часто телефоную з Іспанії і з якими я все обговорюю. Аня, Зуза, Лідія, Кася, це для тебе 😉

Незабаром до польського народу приєднався народ Іспанії. З 11 років я приїхав до Іспанії - Бог знає, чому батьки відпустили мене одного - і тут я також зав'язав міцні дружні стосунки.

Польська команда ПКУ в Галичині

Не тому, що вони ФКУ. Тому що це прекрасні люди, яким я можу довіряти, і з якими я можу посміятися, і з якими я можу робити божевільні речі, і з якими я просто люблю тусуватися ... Тисячі причин! Тому сьогодні я відзначаю цю обставину, мабуть, єдину позитивну сторону фенілкетонурії. Також впливає думка про те, що ми вже знаємо один одного майже 18 років. Наші батьки вважали, що нам було зручно знайомитись, щоб підтримувати один одного: Ах, як вони мали рацію!

З усіма вами, хороша сторона хвороби, яка підтримує мене в житті та у формі:





Але світ фенілкетонурії формують і батьки. З деякими з нас ми майже однолітки, тому є багато товариськості. Я зустрів багатьох, багатьох захоплюючих людей, які мене надихають інтелектуально, емоційно наповнюють, спонукають робити речі для спільноти ПКУ, а також є друзями. Багато людей викликають моє захоплення своєю повною відданістю своїм дітям та їх творчістю у подоланні перешкод. Якийсь час кілька разів на рік до мене відвідують люди з форумів ФКУ; Нам навіть не потрібно знати одне одного занадто особисто. віртуальний контакт також багато нам дав. Цей конкретний airbnb також є гарним наслідком фенілкетонурії 😉

Ось із надихаючими мамами і татами, які змушують мене почуватись «родиною»:

Те саме можна сказати про друзів, яких я знаю лише віртуально, але з якими я поділяю багато проблем. Але це буде інша тема.

Сказане: ти знаєш, що ти єдиний, хто робить це стерпним 😉