Сьогодні 12.6.2020, і я хочу поділитися чудовими новинами 🍀🍀🍀🍀

повідомлення

Вже вчора - 11 червня 2020 року, лікар зателефонував її матері рано вранці і повідомив її інформацію шокував нас - що я не отримаю відшкодування Zolgensma страховою компанією UNION, але. але оскільки я також приєднався до «Програми керованого доступу AveXis», я став переможцем Zolgensma.

Мама і тато не вірили до цього дня, поки не зателефонували зі страхової компанії і не поділились цим прекрасним повідомленням, і в той же час прийшов офіційний електронний лист від AveXis, який підтвердив нам це на 100%.

І тому з понеділка ми з мамою розпочинаємо госпіталізацію в NÚDCH через обстеження, необхідні для введення ліків. Якщо все вийде як слід, я повинен отримати Зольгенсма приблизно через 3 тижні в NÚDCH, тут, у Словаччині ".

Амелія готується до Будапешта

Всього за кілька кроків від лікування сновидінь знаходиться також Амелія, лікування якої відшкодовуватиме Загальне медичне страхування. Її батьки хотіли пройти цей процес у Будапешті, де вони також застосували ліки до перших двох словацьких хлопчиків із СМА. Наразі вони проходять необхідні обстеження, на основі яких вони зможуть поїхати до Угорщини.

Сім'я інтенсивно контактувала з лікарнею з кінця травня і вже забезпечила житло та транспорт до сусідньої країни. Оголошуючи цю чудову новину, вони не забули подякувати усім людям, які допомогли їм у цій важкій ситуації - від донорів до всіх лікарів, з якими вони консультували лікування своєї дочки.

Невелика зустріч великих воїнів

Поки Амелія вже збирає необхідні обстеження в Братиславі перед застосуванням ліків, Олексійко все ще їде туди на регулярні огляди під час лікування.

Восени минулого року в нашій країні народилися історії дітей, у яких діагностували невиліковну хворобу SMA.

Але завдяки цьому була одна чудова можливість, адже на початку місяця обидва діти опинились у лікарні одночасно і могли зробити першу невеличку зустріч великих бійців. Таким чином, сім'ї могли б принаймні висловити взаємну підтримку та заохотитись у вирішальний етап підготовки до застосування Зольгенсма.

Батьки Моніки жертвують гроші іншим дітям

Батьки Моніки, яка народилася лише цього року і була наймолодшою ​​з наших дітей із СМА, також дізналися чудові новини. Цій крихті пощастило, що страхова компанія дуже швидко схвалила його лікування, тому він заздалегідь отримує допомогу від інших, що може збільшити успіх препарату.

Вони зазначили у своєму акаунті у Facebook, що гроші, зібрані з прозорого рахунку, будуть повернуті всім донорам, а внески, які вони отримали через колекцію в соціальних мережах, будуть надані Чаю, якому потрібна операція на нозі, та Лівії, яка страждає на канаванську хворобу.

Рішко весело рухає ногами

Першим пацієнтом, який отримав Зольгенсму, був Рішко Балінт, який досі перебуває в Будапешті з родиною.

До цього часу у хлопчика були проблеми з гіршими тестами печінки, що було викликано пригніченням імунітету. Цей процес важливий для кращої ефективності лікування.

Ні тим не менше, він все ще має кращий бал за діяльність, яку розвиває після його застосування.

Йому вдається рухати ногами, він дихає краще, він сприйнятливіший, довше сидить у сидячому положенні і йому більше весело з якимись іграшками. Для батьків найкрасивішою нагородою є його пустотлива посмішка, яку він дарує їм щодня.

Алекско із задоволенням сидить

Як і Рішко, Алеско Брдарський отримував ліки в Будапешті. Наразі обох хлопчиків чекає спеціальний корсет, який дозволить їм довше сидіти і краще рухатися. Маленька Кошице дуже добре реагує на лікування. Зокрема, гра сидячи - це великий успіх, який він пов’язаний з підтримкою поки що, щоб він не надто напружував спину.

Крім того, йому також вдається підняти ноги і завдяки своєму прогресу не лише батьки, а й сам Алекско, який не шкодує посмішок і задоволеного виразу обличчя, не радіють.

Той факт, що після багатьох років остаточного успіху у винайденні допоміжного препарату від цієї хвороби, який досі не піддається лікуванню, є величезним кроком вперед і надією для всіх пацієнтів з серйозними діагнозами. Ми стискаємо пальці за всіх і віримо, що будемо свідками й інших таких перемог для людства.

Маленький Максик від наших сусідів, у якого теж була вся країна, також отримав ліки. Йому вдалося застосувати це безпосередньо в Празі, і ось як він із матір’ю насолоджувався цим: