М’язова атрофія хребта на RTVS
Дякуємо RTVS за допомогу, яка дає нам можливість дізнатись більше про атрофію спинномозкових м’язів. І дякую усім вам, хто шукає місця для людей з обмеженими можливостями у своєму житті, приватному чи професійному. Різноманітність збагачує нас. Діліться, обговорюйте з друзями чи колегами, відкривайтеся для нового горизонту. Серпень - це місяць усвідомлення атрофії спинномозкових м’язів. Давайте оцінимо роботу організацій пацієнтів, які щодня працюють для пацієнтів та їх сімей. (з 43:37 хвилин) https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/14026/238230#2593
Лікування, яке змінило життя Наталії
Моя історія розпочалася одинадцять років тому. Я народилася бажаною дитиною без ускладнень. Коли мені було 7 місяців, я почав відставати. Батьки мене дуже боялись, але лікарі запевнили, що все в порядку. Минав час, і я не покращував свій рух. Виникла карусель оглядів, і можливі діагнози чергувались, як на біговій доріжці. Потім була госпіталізація, в кінці якої ми вийшли з лікарні з діагнозом СМА - спинномозкові м’язи.
Кожен другий хворий на рідкісне захворювання - це дитина
Кожен другий хворий на рідкісне захворювання - це дитина. Рідкісна хвороба кардинально змінить життя всієї родини. Батькам здорових дітей теж важко доводиться. Хоча їхні діти не мають особливих потреб, сімейний час, освіта чи охорона здоров’я їм не завжди бувають легкими. Це також показало опитування ОЕСР, де Словаччина посіла 27 місце з 35. Чехія зайняла 10 місце. Не слід забувати найуразливіших. Вони найбільше страждають від недоліків. Система, яка допомагає навіть найслабшим, .
Хлопчик, як і багато інших, і все ж щось особливе
Я народився здоровою дитиною, але у віці чотирьох місяців я почав втрачати силу в м’язах. Після багатьох обстежень лікарі поставили мені діагноз - спинна м’язова атрофія типу 2. Я ніколи не міг ходити, мені зараз тринадцять років, і я пересуваюся лише на електричному візку. З часом сколіоз поповнив список моїх проблем зі здоров’ям. Оскільки мій стан постійно погіршується, мені часто доводиться їхати на реабілітацію, а вночі доводиться користуватися пристроєм, який мені допомагає.
Що таке SMA і що його спричиняє
М’язова атрофія хребта є одним із 7000 рідкісних захворювань. Як і більшість рідкісних захворювань (75%), воно має генетичне походження. Помилка гена призводить до спадкової нервово-м’язової хвороби. Це впливає на ту частину нервової системи, яка дозволяє рух вольових м’язів. Пацієнтам потрібна комплексна допомога багатьох фахівців під керівництвом невролога. Завдяки своєчасному та цілеспрямованому забезпеченню всебічної допомоги, люди із ЗМА мають шанс на гідне та повноцінне життя.
Серпень належить до спінальної м’язової атрофії - Прес-реліз
Братислава, 4 серпня 2020 р. - Серпень є місяцем усвідомлення спінальної м’язової атрофії (SMA). В даний час у Словаччині налічується приблизно 60 дитячих та, за оцінками, 20 дорослих пацієнтів із СМА. Це трапляється приблизно у кожного з 10 000 народжених дітей. Очікуване збільшення - 3-5 нових пацієнтів на рік. Пацієнти залежать від комплексної допомоги багатьох спеціалістів під керівництвом невролога. За умови своєчасного надання комплексної допомоги пацієнти доживають до старшого віку. М’язова атрофія хребта є одним із 7000 рідкісних захворювань. Як і більшість .
Аномалії знаменитого
У світі існує неймовірна кількість різних "винятків" для здоров'я, і вони не цураються знаменитостей. Одні намагаються приховати свої проблеми, інші побудували на них свою кар’єру. На щастя, багато - і це, мабуть, найважливіше - говорять про них у контексті підвищення обізнаності та розуміння в суспільстві. Звичайно, у великому переліку атипових захворювань та генетичних чи фізичних особливостей ми знайдемо ряд інших. Наприклад, у актриси Хеллі Беррі є один зайвий палець. Ця аномалія є .
Клопотання про захист інституту особистої допомоги
Персональна допомога дозволяє людям з обмеженими можливостями жити самостійно. Особисті помічники - це руки і ноги тих, хто не здається, і, незважаючи на свою інвалідність, вони хочуть жити активно, хочуть принести користь суспільству. Не використовуймо цю можливість: https://www.peticie.com/oa.
Помер колишній футбольний представник Маріан Чишовський. Він страждав рідкісною невиліковною хворобою.
У віці 40 років сьогодні помер колишній футбольний представник Маріан Чишовський, який страждав на бічний аміотрофічний склероз (БАС). Він залишив за собою дружину та трьох дітей. Це смертельне нейродегенеративне захворювання пошкоджує нервові клітини головного та спинного мозку, які контролюють свідомі рухи м’язів верхньої та нижньої частини тіла. АЛС був діагностований лікарями в 2014 році, коли коліно, яке погано зажило, зрадило його під час гри. Винятковий вчений Стівен Хокінг та Піт Фрейтс, які стали натхненником кампанії "Виклик з крижаним відром", також страждали невиліковною хворобою. На Фейсбуці .
ІСТОРИЧНА РІЗНИЦЯ В ЛІКУВАННІ ХВОРИХ НА ЦИСТИЧНИЙ ФІБРОЗ В СЛОВАКІЇ
З 2012 року КІСТИЧНИЙ ФІБРОЗ МОЖНА ЛІКУВАТИ! Виявивши причину захворювання, вчені досягли успіху в розробці препаратів, здатних змінити перебіг хвороби. Коректори, модулятори та потенціатори каналу CFTR зараз є стандартом для лікування муковісцидозу, і десятки тисяч пацієнтів успішно пройшли лікування у всьому світі. Завдяки такому лікуванню муковісцидоз не помирає в молодому віці або до досягнення повноліття. МРІЯ СТАНА ФАКТОМ ТАКОЖ ДЛЯ ПАЦІЄНТІВ СЛОВАКИ Організації батьків та пацієнтів з муковісцидозом з .
SAZCH є одержувачем 2% сплаченого податку
Наші дані отримувача 2% податків:
Назва: Словацький союз рідкісних хвороб
Зареєстроване місце: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Юридична форма: громадське об'єднання
IČO: 42258073
Корисні посилання на 2% та всі форми можна знайти на www.rozhodni.sk
ФОРМУ МОЖЕТЕ ЗНАЙТИ ТУТ
ПОДАРУНОК
Ви зацікавлені в підтримці нас? Завантажте угоду про пожертву, заповніть її та надішліть нам за адресою.
Штаб-квартира
Словацький альянс рідкісних хвороб (Альянс ZCH)
Колларова 11 902 01 Пезінок
Інформація про компанію
IČO: 42258073
Steuernummer: 2023609434
Підключення до банку
Підключення до банку: VUB
Номер рахунку: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX