Ми здивовані цією процедурою і після консультації з лікарями в окремих центрах SMA ми не схильні до такого способу введення препарату ", - прокоментував експерт, додавши, що вони не будуть перешкоджати такому лікуванню.

діти

Ліки не покриваються медичним страхуванням в жодній з європейських країн. Він також не схвалений Європейським агентством з лікарських засобів (EMA). Процес оцінки його якості, безпеки та ефективності ще не завершений. Якщо ці питання будуть з’ясовані, можливо, EMA схвалить це у першій половині 2020 року.

Наразі діти приймають інші ліки. Однак батьки вбачають недолік у тому, що його потрібно вводити регулярно протягом усього життя, а його застосування є болючим.

Ми розчаровані підходом, ми повинні допомогти собі

Шанси на те, що когось із дітей буде залучено, але вони не великі, і батьки усвідомлюють, що в цьому випадку вони знову залежать від допомоги інших людей. Батько маленької Амелії навіть опублікував у своєму Facebook статус, в якому він абсолютно не згоден з діями міністерства.

"Ми розчаровані тим, що, незважаючи на заяву прем'єр-міністра про те, що він буде особисто залучений, він навіть не прийшов на вчорашнє засідання в Міністерстві охорони здоров'я.
Не кажучи вже про те, що міністерство та лікарі повністю оговтались від усього, і, незважаючи на заяву, що вони не будуть нам заважати чи дозволяти ефективно подавати заявку на ліки від Амінки у Словацькій Республіці.

Ми можемо подати заявку, але ніхто нам цього не підтвердить, оскільки лікарі не будуть застраховані під час введення цього препарату, тому ніхто не буде нести кримінальну відповідальність за будь-які ускладнення на шиї. Сьогодні NÚDCH відхилив як заявку на участь в лотереї, так і заяву Олексія в комітеті з питань етики, і вони також не підтримають нас, коли ми подамо заявку на комерційну закупівлю ліків (зрозумійте власну - або зібрану).

Ми можемо подати заявку на лотерею через Кошицьку лікарню, яка подала заявку на лотерею для двох хлопців, що залишились, але у світлі цих подій вона, ймовірно, її відкличе. І ніхто не гарантував нам, що якщо ми подамо його за кордон, що після повернення ми будемо гарантовано нести відповідальність за охорону здоров’я наших дітей. Тож так, вони не будуть нам заважати, вони не просто дозволять нам це робити ", - написав Юрай Бартакович на веб-сайті, який служить для підтримки маленька Амелі.

Сім'я молодих також прокоментувала процедуру компетентного Рішка Балінта, які також критикують рішення компетентного і дуже розчаровані підходом.

"Ми дуже шкодуємо, що наші компетентні органи не намагаються допомогти нашим дітям. Тільки для інформації, уряд Португалії придбав 10 доз препарату для своїх хворих дітей, в Угорщині можна вводити цей препарат. Словаччина не бажає допомагають нашим дітям і не були схвалені Європейською комісією з лікарських засобів і не мають достатніх знань.

Наскільки нам відомо, Угорщина та Португалія також є частиною Європи. На жаль, ті, хто може допомогти нам, мають менше інформації про препарат, ніж ми, батьки. Чому? Тому що ми щодня бачимо своїх дітей і намагаємось їм допомогти. Ось чому ми витрачали години на матеріали, які відповідають на наші запитання про Зольгенсм, тому ми спілкувались з лікарями, які були частиною клінічних випробувань.

Якби ми підійшли до цього так само, як це зробили люди на сьогоднішній зустрічі, ми залишили б свою дитину без лікування. Ускладнення та побічні ефекти можуть виникати у будь-яких ліків. Ми отримаємо ліки, які дозволять нашому Рішеку глибоко вдихнути лише з вашою допомогою. Спасибі вам за вашу підтримку. Ми продовжуємо боротися ".

Що таке спінальна м’язова атрофія

М’язова атрофія хребта - це генетичне захворювання, яке може виникнути у дитини, лише якщо обидва батьки носять цей дефектний мутований ген. Це рідкісне захворювання, у якого є невелика кількість немовлят. Статистика відрізняється в цьому і стверджує, що 1 з 6000 або 10000 дітей може мати її.

Через дегенерацію клітин спинного мозку м’язи поступово слабшають. Відсутній ген змушує організм не виробляти білок, необхідний для нормальної роботи. Новонароджені не можуть навчитися сидіти, ходити або займатися такими звичними справами, як вживання їжі або пиття рідини. Також є запущені проблеми з диханням на запущеній стадії, що призводить до передчасної смерті.

Допомога від усіх добрих людей

Батьки дітей сподівались, що вони отримають допомогу, принаймні від держави, як це було в сусідніх штатах. Однак навіть у цьому випадку батьки залежать від власних ресурсів і тому просять про допомогу всіх людей. Вони шукають цього через прозорий рахунок добровільних донорів, які допомогли б їм отримати ці ліки і дати хворим дітям надію на життя.

Прозорий акаунт Алески Брдарський - натисніть

Другим днем ​​народження Алекско буде 20.07.2020 - ФБ: боєць Алекса SMA
Прозорий рахунок: SK18 8330 00000021 0168 4316

Прозорий акаунт Рішки Балінта - натисніть

Рішко матиме другий день народження 20.04.2020/FB: Risko SMA1
Прозорий рахунок: SK89 0900 0000 0051 6672 6293

Прозорий акаунт Олексія Фабіана - натисніть

Другим днем ​​народження Алекса буде 18.09.2021/FB: ShareTiny для Олексія - SMA1
Прозорий рахунок: SK02 0900 0000 0051 6626 1289

Прозорий рахунок Амелі - натисніть

Другий день народження Амелії 19.01.2021/FB: Давайте посидімо Амелія
Прозорий рахунок: SK81 8330 0000 0027 0175 9617