Розкрийте шлях, який пройшли сім’ї з важкохворими дітьми
- Шлях, якому ми допомагаємо
- Як ми допомагаємо
- Лікування та госпіталізація
- Медичне обслуговування та допомога
- Дитячий мобільний хоспіс
- Підтримка лікарні та клініки
- Залучення громадськості та освіта
Вийдіть зі СВІТЛОМ НАДІЇ та пізнайте шлях сімей, чиє становище було різко позначене підступною хворобою дитини. Переконайтесь, що допомога можлива і що найголовнішим у цій подорожі є слово надія.
1. Діагностика
Чому наша дитина? Що нас чекає? Що тепер? Чим це закінчиться? Що нам потрібно вирішити в першу чергу? Батькам дитини ставлять діагноз - онкологічний діагноз дитини. Вони задають тисячі запитань про те, що вони зробили неправильно, їх турбує те, як складеться лікування, і вони не уявляють, як вони все це зроблять і що їх чекає. Тому було важливо створити таку організацію, яка пройде з ними шляхом до невідомого. Світильник надії був створений у 2002 році і з тих пір допоміг понад 600 сім'ям.
2. Госпіталізація
У нас є все необхідне? Як довго ми тут? Хто ці люди? Як ми можемо з цим впоратися?
Психолог - допомагає родині зорієнтуватися в новій, невідомій ситуації. Відтепер він гуляє зі своєю родиною протягом усього лікування.
Соціальний працівник - допомагає батькам у виконанні адміністративних завдань, заяв та у вирішенні практичних питань щодо тривалої госпіталізації. Це забезпечить їх базовими та спеціалізованими соц. консультування та запропонуйте їм послуги Світла Надії, доступні під час лікування.
3. Залишайтеся у відділі
Що я буду тут робити цілий день? Хто мене розвеселить? З ким я можу поговорити? Хто буде мені тут другом?
Вчитель медицини - за допомогою ігор та терапевтичних прийомів, таких як арт-терапія, музикотерапія, це допомагає дітям переробляти негативні емоції (страх, тривога, гнів, жаль.). За допомогою спеціальних допоміжних засобів це полегшує наслідки вимогливого лікування для дрібної моторики дитини.
Діяльність у відділі - знаменитості, успішні спортсмени або артисти регулярно відвідують дітей з цікавою програмою. Команда волонтерів піклується про творчий день у відділенні.
Квартира для сімей - сім'ї госпіталізованої дитини надається можливість безкоштовного проживання в приміщенні лікарні.
4. Лікування
Чи вистачить моїм батькам грошей на мої ліки? Чи достатньо досвіду у лікарів? Що якщо вони не можуть мені допомогти у Словаччині?
Відшкодування витрат на ліки та перуки - дитина має базове лікування, оплачене медичною страховою компанією. Однак якщо лікар призначить ліки, які страхова компанія не відшкодовує, «Світло надії» виплатить їх сім’ї повністю. Це також сприяє придбанню перук.
Втручання за кордон - допомога «Світла надії» на лікування за кордоном: транспорт до місця лікування (втручання), у разі необхідності в супроводі та перекладі, обробка документів, проживання дитини та особи, яка її супроводжує. Усі послуги покриваються Світлом Надії.
5. Домашній режим
Як довго я йду додому? Швидка допоможе мене забрати? Я вже можу ходити до школи?
Служба доставки - після важкого лікування імунітет дитини настільки ослаблений, що транспорт швидкої допомоги є ризикованим. Тому водій Світла Надії благополучно привезе їх додому з лікарні, а згодом на різні обстеження. Коли дитина перебуває в домашньому режимі, це не означає, що лікування закінчено. Малюк ще кілька місяців залишається поза колом своїх друзів та коханих.
6. Лікування успішне
Як зміцнити імунітет? Чи побачу я коли-небудь більше своїх друзів з відділу? Чи можу я поїхати з родиною в подорож? На це нам вистачить грошей?
Відновлення перебування - внаслідок лікування дитина не могла ходити на сонці багато місяців, і її обірвали, залишившись на вулиці. Світильник надії компенсує їм ці втрачені хвилини. Ці перебування також важливі для дитини з точки зору зміцнення імунітету та фізичного стану дитини.
Групові поїздки - сім’я нарешті може насолоджуватися спільним проведенням часу, і дитина має можливість ще раз зустрітися з друзями з палати. Усі поїздки безкоштовні для сімей.
7. Лікування не вдалося
Як ми впораємось із цією складною ситуацією? Вони насправді покинуть нас? Як воно пройде? Хто нам допоможе? Нам знадобиться спеціальне обладнання?
Дитячий мобільний хоспіс - і його команда дозволить дитині бути вдома в останню хвилину. Щоб впоратися, лікар, медсестра та психосоціальна команда доступні цілодобово, 7 днів на тиждень. У разі потреби позичається необхідне спорядження, яке надається Світлом Надії безкоштовно. Як і інший медичний матеріал.
Психосоціальна команда - психолог, соціальний працівник, медичний педагог і, можливо, священик психічно допомагають як дитині, так і родині.
8. Смерть дитини
Як ми вирішимо цю ситуацію фінансово? Як ми влаштовуємо похорон? Чи можна з цим боротися? З ким ми можемо поговорити?
Похорон - Світло надії допоможе влаштувати похорон.
Возз'єднання сім'ї - Відпочинок на вихідних для сімей, які втратили дитину, дає сім'ям можливість поговорити з кимось, хто пережив те саме і хто їх розуміє. Зустрічі веде психолог у присутності команди хоспісу.