Класифікація дієтичних продуктів зробить життєво важливі спеціальні ліки практично недоступними для пацієнтів з діагнозом фенілкетонурія та подібними методами лікування обмінних порушень.

платити

Міністерство охорони здоров'я Словацької Республіки (MH SR) підготувало поправку на категоризацію дієтичних продуктів харчування, яка може позбавити найбільш вразливу групу застрахованих осіб - людей з рідкісним захворюванням фенілкетонурія, яка вважається найдорожчою дієтою . У разі схвалення зміни в категорізації Словаччина буде відокремлена від цивілізованого простору. У всьому розвиненому світі спеціальні засоби лікування пацієнтів з цією рідкісною хворобою оплачуються медичними страховими компаніями, включаючи такі країни, як Румунія та Болгарія.

Їх небагато

Це рідкісне захворювання, яким страждає приблизно 300 людей у ​​Словаччині. Фенілкетонурія - це вроджений розлад метаболізму амінокислоти фенілаланін. Зазвичай він розщеплюється в організмі людини, а залишок перетворюється на фенілпіровиноградну кислоту, яка накопичується в рідинах і тканинах організму. Однак пацієнти з фенілкетонурією не руйнують фенілаланін і різко підвищений рівень кислоти пошкоджує нейрони головного мозку. Якщо захворювання не виявляється при народженні, спостерігається відставання в психічному розвитку. Захворювання виявляється шляхом скринінгу незабаром після народження, і особа повинна починати спеціальну дієту не пізніше десятого дня життя.

"Якщо у новонародженого діагностують фенілкетонурію, це повністю змінить життя всієї його родини. Це ставить величезні вимоги до дисципліни. Ця маленька дитина ніколи не зможе їсти те, що його однокласники в дитячому садку чи школі. Навпаки, йому доводиться звикати до ліків на основі амінокислотних сумішей, які навіть більшість здорових дорослих людей не мають сміливості скуштувати. Вони можуть їсти лише дуже обмежену кількість звичайної дієти. Це індивідуально, але деяким дітям також потрібно зважувати полуницю перед їжею, щоб вони не порушили встановлену дієту ". описує важке життя з цим діагнозом Анна Габарікова, представник Національної асоціації фенілкетонурії - Словаччина (NSPKU).

З самого народження пацієнти з народження залежать від спеціальних ліків та дієтичних продуктів, щоб вони могли жити повноцінним життям. Пацієнти замінюють майже 90% щоденного споживання білка спеціальними ліками. Я без них не можу. Тому сучасна медицина сьогодні пропонує десятки спеціальних ліків, розроблених для різних вікових категорій та виготовлених у різних формах (порошок, гель, рідка форма). Оскільки організми однорічної дитини, підлітка та дорослого відрізняються здатністю їх приймати. Тому для кожного пацієнта встановлено індивідуальне лікування.

Одна категорія, одна добавка, один препарат

Спеціальні ліки коштують дорого. Для переважної більшості пацієнтів вони були б практично недоступні без допомоги держави. "У той же час пацієнт не має контролю над тим, яка комбінація ліків йому потрібна. Кожен з них унікальний, і комбінації потрібно випробувати. Наприклад, для нього недостатньо дешевого порошку, який він завжди спростовує, а потрібен більш дорогий гель " сказав МУДр. Отто Юрге, педіатр та біохімік, який лікує пацієнтів з фенілкетонурією.

В даний час страхові компанії переплачують за ліки, доступні для пацієнтів та їх сімей. Усі спеціальні ліки поділено на 18 категорій відповідно до віку пацієнта та форм продуктів. Страхові компанії платять ціну основних препаратів у вигляді порошку повністю. Однак Міністерство охорони здоров'я пропонує скасувати нинішні 18 категорій та створити лише дві категорії для дітей старше року - залежно від форми лікарського засобу, незалежно від віку. У цих групах повністю відшкодовується лише найдешевший товар. Проблема полягає в тому, що різниця в цінах в окремих категоріях занадто велика, щоб звичайна словацька сім’я могла їх впоратись. "З медичної точки зору поділ на категорії є абсолютно логічним. Адже нинішні 18 категорій створило Міністерство охорони здоров’я, і незрозуміло, чому те саме міністерство зараз хоче їх скасувати. З моменту їх впровадження в описі хвороби та її лікування нічого не змінилося ". пояснює MUDr. Ото Юрге.

Дискримінація щодо найслабших

Змінившись на дві категорії, страхові компанії будуть дискримінувати тих, хто потребує більш дорогих версій. Кожен пацієнт унікальний в тому, яку комбінацію він може терпіти, і іноді доводиться змінювати ці комбінації. Переважна більшість пацієнтів не в змозі перейти лише на найдешевші версії, оскільки вони не зможуть терпіти ці продукти з будь-якими зусиллями.

"Найбільша проблема може виникнути у маленьких дітей, яким ми не можемо змусити їх їсти те, що вони відмовляються. Тоді дитина може недоїдати. Бувають екстремальні ситуації, коли доводиться вводити дитині продукт інвазивно - вводити його в шлунок за допомогою зонда ". пояснює MUDr. Холл, педіатр та ендокринолог з лікарні Банської Бистриці з поліклінікою Ф. Д. Рузвельта.

Заготівлі та їжа

Бюджет таких постраждалих сімей також напружений через високі ціни на спеціальні дієтичні продукти, такі як оброблене борошно, макарони та інші. Це в 2–8 разів дорожче класичної їжі. При цьому вони часто покладаються лише на один дохід, оскільки один з батьків повинен піклуватися про дитину. «Тут ми говоримо про те, що сім’я повинна фінансувати здоров’я своєї дитини в розмірі від 100 до 500 євро на місяць. Якщо вона піклується про хороше психічне здоров’я своєї дитини, тоді вони можуть вибрати один із двох варіантів. Візьміть позику і фінансуйте медичну страхову компанію на все життя або переїжджайте за кордон. Тому що жодна інша країна не лікує таким чином хворих на фенілкетонурію », - сказала Анна Габарікова, яка досі вірить, що найгірший процес профілактики буде запобігти.

Запропоновані зміни є частиною Зміни до Закону No 363/2011 зб. щодо обсягу та умов відшкодування витрат на медикаменти, медичні вироби та дієтичні продукти харчування на основі державного медичного страхування та в результаті створення нового додатка, який є Додатком №. 6 - Указ про метод визначення максимальної суми відшкодування витрат медичною страховою компанією за одиницю контрольної дози дієтичного харчування. Указ передбачає новий спосіб оплати дієтичних продуктів. Цей указ буде найближчим часом у процедурі коментарів.

Фенілкетонурія є одним із найпоширеніших вроджених метаболічних розладів, спричинених мутацією гена, що кодує фермент фенілаланінгідроксилазу, що порушує перетворення фенілаланіну в тирозин. Хвороба має одну з найвищих захворюваностей серед нашого населення. Характеризується середньою та важкою розумовою відсталістю у нелікованих пацієнтів. Лікування хворих на фенілкетонурію полягає у обмеженні споживання фенілаланіну, що містить усі природні білки, та введенні спеціальних дієтичних препаратів без фенілаланіну, збагаченого вітамінами, мінералами та мікроелементами.

Національна асоціація ПКУ - Словаччинабула створена в 1998 році з метою всебічної допомоги дітям та дорослим з діагнозом фенілкетонурія та їхнім родинам. Того ж року асоціація була прийнята повноправним членом Європейської асоціації фенілкетонурії та аналогічним чином лікувала метаболічні розлади (абревіатура ESPKU). З 1999 року вона є членом Словацької гуманітарної ради.