Хтось сказав, що вовчак гірший за рак, лише майже ніхто цього не знає.

атакує

"Коли ваше тіло атакує вас, ніде сховатися", - сказала Террі Готхельф, 21-річна пацієнтка з вовчаком. Її твердження фіксує те, що насправді відбувається у вовчаку - організм починає виробляти антитіла проти власних тканин.

Багато людей думають, що вовчак - це шкірне захворювання, інші вважають це не дуже серйозним захворюванням. Вовчак часто є великою невідомістю навіть для тих, хто знає конкретного пацієнта з таким діагнозом. Він може проявлятися абсолютно по-різному у кожного.

Вовчак - це не псоріаз, повна назва хвороби: системний червоний вовчак. "Це хронічне аутоімунне, багатосистемне запальне захворювання, яке вражає різні системи органів - центральну нервову систему, нирки, легені, серце, судини або суглоби. Це захворювання також потрапило в ревматологію", - пояснює проф. MUDr. Йозеф Ровенський, доктор медичних наук, директор Національного інституту ревматичних хвороб у м. П'єштяни. З десяти хворих на вовчак дев’ять жінок. "Жіночий організм - це велика біохімічна лабораторія, і у фертильний вік жінок естрогени, ймовірно, беруть участь у цій хворобі", - продовжує він. Захворіти хворобою можна в будь-якому віці, але вовчак вражає переважно молодих жінок, найчастіше у віці від 15 до 45 років.

Дана Сігліова-Масопустова захворіла у віці 14 років у 1987 році. "У мене боліли суглоби, м'язи, боліла вся людина, я не міг рухатись. З набряком я потрапив до кардіолога, який відправив мене до ревматолога, який відразу знав, що це таке я розпочав лікування високою дозою кортикоїдів, за три місяці набрав 30 кг ", - згадує він. "Як ви характеризуєте життя з вовчаком у моєму випадку? Ви прокидаєтеся вранці і втомилися, через годину можете знову лягти спати. Втома стихає раніше ввечері". Вовчак пані Сіглі також пошкодив нирки, вона їде на діаліз. У його тілі вже є п’ять штучних суглобів. Неймовірно, що донедавна вона працювала за сумісництвом 8 годин, вночі ходила на діаліз. Сьогодні це вже неможливо, два місяці тому їм довелося зробити операцію на її товстій кишці.

"Це хвороба, яку неможливо вилікувати, це все життя", - зазначає проф. Ровенський. "Однак сьогодні, завдяки сучасному лікуванню, доля пацієнтів краща, ніж десятиліття тому". Хвороба серйозна і несе з собою багато страждань. Доступні препарати насправді лише пригнічують його прояви. Інша проблема полягає в тому, що інші ліки потрібно використовувати для побічних ефектів деяких ліків, і лікарі часто балансують на межі, щоб переважати ризики. Наприклад, шлунок повинен бути захищений від впливу глюкокортикоїдів, їх тривале вживання призводить до витончення кісток, інші ліки пошкоджують аналіз крові, печінки, підвищують артеріальний тиск.

"Висока активність хвороби чергується з періодами, коли хвороба перебуває у відносному спокої. Однак запалення несподіване", - говорить MUDr. Олена Тучинова, к.мед.н., головний лікар відділення функціональної діагностики Національного ревматичного інституту м. П'єштяни. Основне завдання лікування - придушення аутоімунного запалення, що призводить до пошкодження власної тканини. Біологічно цілеспрямоване лікування приносить нову надію пацієнтам.

"Я навіть не знаю, як це. Це почалося як ревматичне захворювання, пізніше я переніс інші діагнози, і тепер вони ставляться до мене так, ніби у мене рак", - описує свій стан інша пацієнтка. Нещодавно в дев'яти європейських країнах було проведено опитування "Давайте подивимось на вовчак", і результати показали, що 90% людей мають дуже мало інформації про цей діагноз. Для підвищення обізнаності широкої громадськості у Словаччині та підтримки пацієнтів, які страждають на цю хворобу, було створено веб-сайт www.systemovylupus.sk.

Вовчак означає вовк
- назва вперше була використана в 13 столітті, деякі шкірні прояви нагадували рану від укусу вовка
- в Європі цим страждає близько півмільйона людей
- до 90% пацієнтів - це молоді жінки
- точна причина захворювання невідома, роль відіграють такі фактори, як сонячне світло, гормональні зміни, генетичні мутації.
- сьогодні діагностика триває в середньому рік, донедавна це було чотири роки
- немає препарату, який би міг впливати безпосередньо на причину виникнення та розвитку захворювання

Текст: Біанка Ступпачерова для Журналу правди
Фото: SHUTTERSTOCK