І цього Різдва маленькі пацієнти залишатимуться у відділенні дитячої онкології та гематології дитячої університетської лікарні з поліклінікою в Банській Бистриці, де лікарі не можуть перервати вимогливе лікування.
БАНСЬКА БИСТРИЦЯ. На столі ікебана, вафлі, риба та десерти. Колядки. Обличчя мами і тата, братів і сестер. І кілька подарунків, про які дитина вже писала Ісусу. Різдво як повинно бути. За винятком однієї "дрібниці". Цей різдвяний мікросвіт знаходиться не в сімейному будинку, до якого дитина звикла, а в лікарняній палаті дитячої онкології.
Однак завдяки громадському об’єднанню «Свєтєлко надєє», яке вже п’ятнадцять років допомагає важкохворим дітям та їхнім сім’ям, Різдво також приходить серед стін лікарні. Хотілося б писати білим, але це не було б правдою. Бо стіни цієї лікарняної палати барвисті та веселі. Щоб сльозам тут не було місця, а радість могла зцілити. Або принаймні допомогти в лікуванні. Особливо це стосується Різдва, бо тоді ми схильніші не лише отримувати, але в основному дарувати. Любов, здоров’я, сімейний добробут та Надія. З великим Н. Тому що, як стверджують люди Світла Надії, вони тут працюють задля надії, що хворі діти ніколи не повинні втрачати.
Університетський удар не тільки грав
Ми зустрілися кілька днів тому на стенді Університету Матея Бела на різдвяних ярмарках у Бістриці, де продавався удар на підтримку Світла Надії. З Вандою Прандорфьовою та Інгрід Шкропековою зі Свєтєлка-Надеє, з головною медсестрою дитячого мобільного хоспісу Йоланою Янчовою та одним з перших членів асоціації, сьогодні пенсіонер швидкої допомоги Пітер Даубнер. Поки не було відомо, що для дітей з онкології на пунш зібрали понад 4 тисячі євро, але настрій був відмінний.
"У нас на Різдво практично все готово, хоча ми ніколи не знаємо заздалегідь, скільки дітей залишиться в лікарні. Лікарі часто приймають рішення в останню хвилину, виходячи зі стану здоров’я маленьких пацієнтів ", - говорить Ванда Прандорфі. На Різдво сім'ям з дітьми, які залишились у лікарні, не вдається сидіти за одним столом. Навпаки, у кожній із кімнат існує ілюзія маленького будинку, де найближче може бути з хворою дитиною. У кожній кімнаті є святково прикрашений стіл із повним різдвяним меню. І подарунки отримуватимуть не лише маленькі пацієнти, а й їхні брати та сестри. "Це ніколи не може замінити справжній дім, але ми намагаємось забезпечити, щоб сім'я могла бути принаймні в такій формі разом і щоб вони добре проводили час. Серйозна хвороба дитини серйозно порушить життя всієї родини ", - говорить Інгрід Шкропекова.
Обидва сходяться на думці, що підготовка Різдва до них починається в жовтні. Вони звертаються до спонсорів, пишуть виклики, організовують різні заходи. Вони додають, що змінюють свята по черзі, бо це для них також психічно виснажує.
"Незважаючи на серйозні діагнози, ми хочемо, щоб це було щасливе місце. Звичайно, люди мають тенденцію шкодувати дітей, які не винні, але хвороба позбавляє їх частини їхнього дитинства. І разом з ними їх сім'я. Раптом все інакше. Те, що було досі, вже не застосовується. Потрібно навчитися жити в новій ситуації. І іноді це дуже важко.
Найважче з новими пацієнтами
Головна медсестра дитячого мобільного хоспісу Йолана Янчова каже, що це найважче у випадках, коли дитині діагностують рак безпосередньо перед Різдвом. Сім'я ще не готова до цього, кожна ситуація для них нова. Різдво планувалося зовсім інакше, і раптом все падає на діагноз, якого вони не визнали б навіть у своїх найгірших снах. Раптом вони стикаються з реальністю, і це коштує надзвичайно великої сили.
За словами головної медсестри слідує лікар Павло Біціан, заступник завідувача відділення дитячої онкології та гематології.
«Ми намагаємось утримувати якомога менше дітей під час канікул. Якщо є можливість зробити невеликий компроміс у лікуванні, ми зробимо це. Звичайно, якщо діти перебувають на початку захворювання, особливо лейкемії, з огляду на очікуваний прогноз, що вони одужають від хвороби, ми не можемо робити жодних змін у лікуванні та відпускати дітей додому. Але коли діти закінчують лікування, і ми повинні відкласти лікування через день, ми також можемо відкласти його там. Ми відпустимо тих, кого зможемо, принаймні на Різдво, щоб вони провели свято вдома в колі своїх близьких і повернулись наступного дня. Пріоритет - це лікування та лікування дітей ".
Поїздка на швидкій допомозі як диверсія
До виходу на пенсію Пітер Даубнер працював водієм швидкої допомоги в лікарні Рузвельта. І він часто водив маленьких пацієнтів, він добре знав їхні історії. Можливо, саме тому він був одним із перших членів Світла Надії 15 років тому і дотепер йому вірний донині.
Разом з його дочкою вони балотуються в клуб "Свєтєлка надяє". "Маленькі пацієнти, як правило, неймовірно вдячні. Я в цьому переконувався багато разів. Мені потрібно було лише відвезти їх із лікарні Рузвельта до старої лікарні для опромінення, і вони сприйняли це як пригода. На деякий час вони поїхали туди, де були так довго, і все нове здавалося їм цікавим. Хоча це був лише перехід з однієї лікарні в іншу. "За таких діагнозів госпіталізація часто триває кілька місяців, але також і довше. У нас є хлопчик, який лежить у лікарні півтора року, і це не є поодиноким явищем ", - додає Інгрід Шкропекова.
Довгий шлях додому
Пітер Даубнер та Йолана Янчова також пам’ятають прекрасну і водночас сумну історію тяжкохворої чотирнадцятирічної дівчини з Прибиліної, якій вони допомогли здійснити велику мрію. Пережити останнє Різдво вдома, у сімейному колі. Це було більше двадцяти років тому, коли Світла Надії ще не існувало. "Тут також видно, що раніше багато речей було важче досягти. Наприклад, лише такий транспорт хворого додому. Завдяки Світлу Надії у цьому напрямку досягнуто величезного прогресу ", - говорить Пітер Даубнер.
Того пам’ятного різдвяного дня ніхто не мав везти важкохвору дівчинку та її матір додому, більшість фельдшерів вже були у відпустці. "Моя сім'я теж чекала на мене, але ми з Джолкою вирішили, що ми просто повинні їм допомогти", - говорить він. Вони, навіть мати молодої пацієнтки, знали, що красива дівчина грається зі свічкою.
"Тоді я була молодою, починаючою сестрою. У школі вони навчать вас робити ін’єкції та ліки. Але вони не навчать вас, що навіть дитина може померти. Навіть не як переробити таку справу і мати можливість піти далі ", - говорить Йолана Янчова. Дівчина була у важкому стані після кількох операцій, але вся сім'я прагнула Різдва вдома. "Ми навчили маму, як керувати інфузіями та центральним катетером. Ми дозволили їм провести останнє Різдво разом і там, де їм це сподобалось ", - говорить він. Її мати була захоплюючою жінкою. Згодом вона написала книгу про свою дочку, за якою вони досі доглядають у палаті. Це була не лише історія про людський біль, а й про любов і велич людини.
Новорічна піца, будь ласка
Різдво йде рука об руку з новорічною ніччю, і він намагається вижити веселим у палаті, на відміну від дещо ностальгічного та мирного Різдва. І з надією, що наступний рік буде кращим, здоровішим і красивішим. Бо здоров’я - це те, що тут найчастіше використовують у новорічних побажаннях. "Це така звичка, що в новорічну ніч діти хочуть, щоб піца відхилялася від своїх звичних харчових звичок, і ми замовимо її для них", - каже Ванда Прандорфі. А пан Павло Бічіан та його брат традиційно влаштували маленький феєрверк для дітей неподалік від лікарні. Вся сім'я досі біля вікон спостерігає за ним.
До нового року Інгрід Шкропекова хоче, щоб люди не забували про них. Тому що «Світло надії» хоче продовжувати і в 2018 році все те, що полегшить життя сім’ям, у яких є онкологічна дитина. І цього недостатньо, адже річний бюджет становить близько 300 тисяч євро. Вони все ще хочуть допомогти дітям під час лікування, оплатити вітаміни після лікування, оплатити перуки, надати соціальні та юридичні консультації, подарунки на дні народження чи іменини. Але також надайте волонтерські послуги, соціального працівника, транспорт та водія для захисту імунітету. Їх порядок денний також включає квартиру для сімей хворих, дитячий мобільний хоспіс тощо.