5 ШВЕЙЦАРСЬКА АСОЦІАЦІЯ ДЛЯ ЛЮДЕЙ З ФЕНІЛКЕТОНУРІЄЮ ТА ІНШИМИ ВРОДЖЕНИМИ МЕТАБОЛІЧНИМИ ПОРУШЕННЯМИ ПРОТЕНУ ЯКА РОЛЬ ШВИДАРСЬКОЇ ФКУ? Швейцарська ФКУ - це швейцарська асоціація людей з фенілкетонурією (ФКУ) та іншими вродженими порушеннями обміну речовин. Група відданих батьків заснувала швейцарський ФКУ (спочатку CHIP) у вересні 1988 року; сьогодні вона налічує понад 130 членів. Швейцарський ФКУ в основному орієнтований на поліпшення якості життя пацієнтів та створення оптимальних обставин для їх самостійного життя, незважаючи на те, що страждає на порушення обміну речовин. Для цього вони здійснюють наступне: швейцарський ФКУ організовує різні заходи для хворих (дитячі табори, курси кулінарії). Швейцарський ФКУ сприяє та заохочує обмін інформацією та досвідом між членами, професіоналами та широкою громадськістю. Швейцарський ФКУ проводить щорічну зустріч, на якій обговорюються спеціалізовані теми. Швейцарська ФКУ працює над імпортом до Швейцарії спеціальних продуктів з низьким вмістом білка.

метаболічні

6 Swiss PKU є членом Європейського товариства фенілкетонурії та асоційованих розладів, що лікуються як фенілкетонурія ESPKU (Ви можете знайти більше інформації про вроджені метаболічні розлади, про швейцарську ФКУ та заходи, організовані асоціацією на нашому веб-сайті: До ФКУ див.

Гомоцистинурія через дефіцит ЦБС

Гомоцистинурія через дефіцит КБС Вступна інформація Написали: У. Вендел, П. Бургард та В. Константопулу Переглянуто та виправлено для Північної Америки: С. ван Калкар HCU Гомоцистинурія Гомоцистин