Каролі Гані з Озда має 33 роки, 22 кілограми, і живе повноцінним життям з важкою хворобою за допомогою батьків. Однак без них він не міг би ні помитись, ні вийти зі свого візка. А більше чхання може навіть привести вас до лікарні, знову ж таки. Переломи кісток для нього характерні.

Усміхається жінка відчиняє двері в квартирі на першому поверсі в панельному будинку Озд. Чоловік також за нею. Вони ласкаво запрошують нас до свого дому, місця надзвичайного життя, в якому все стосується їх сина Чарльза. Чоловік важить всього 22 фунти і сидить у спеціально виготовленому для нього електричному візку. Доводиться мати справу з рідкісним захворюванням.

кашель

Фото: Zsuzsanna Forgács - Origo

"Дуже важко прийняти цю хворобу. Щоб утримати мене тут, мені довелося пройти дуже нерівну дорогу зі своєю сім'єю, де було багато болю та сліз. І я, і батьки.

Хтось усвідомлює, що це інакше, але іноді задається питанням, чому певний, спадковий, чому.

Відповіді на це немає. Погані гени зустрічаються не в той час, не в той час, це паршивий збіг обставин », - каже він, пропонуючи місце в кріслі навпроти нього.

Перелом, глухота, білок очей

Кожна тридцятитисячна дитина народжується в Угорщині - як Каролі Ганьї -

при сильному порушенні кісткового обміну,

osteogenesis imperfecta, зі склоподібністю угорською мовою. Коротше кажучи, це означає, що кістки молодої людини дуже легко ламаються, але не так, як у здорової людини.

Мої кістки не зламані навпіл, вони просто зламані і не підлягають відновленню. Це називається перелом зеленої гілочки ".

Фото: Zsuzsanna Forgács - Origo

У випадку з Каролі зламана частина завжди оштукатурена, оскільки була зламана, вона ніколи не вставляється на місце, щоб вона не зламалася і не зігнулася знову. У склоподібних кістках довгі трубчасті кістки легко викривляються, деформуються, їх хребет може спотворюватися, а утворення пластинок черепа, глухота або білок синього ока - не рідкість.

“Для цієї хвороби не існує вікових обмежень. Це залежить від того, хто живе скільки часу може проіснувати ваша організація. Мій хребет сильно косий, це означає, що я ковзаю разом, а легені наповнені виділеннями. Я не повинен хворіти на пневмонію, мені все одно добре, я просто не можу довго сидіти. До речі, коли я був маленьким, я постійно лежав у лікарні в Озді та в Мішкольці із середнім отитом; це також пов’язано з моєю основною хворобою. Найважча форма склоподібного гумору може бути пов'язана з незрілістю дихання ".

Скляний хлопчик і паперова форма

Людям із такою хворобою, як Чарльз, часто доводиться жити з вільними суглобами, зв’язками, тонкою шкірою, порушеннями розвитку зубів і тонкою системою клапанів серця.

Достатньо поганого ходу, кашлю або сильнішого рукостискання, і моя кістка вже зламана. У світі відомо 12 ступенів захворювання, лише 8 з них перебувають в Угорщині, і я найтяжчий, що на папері означає, що мій стан несумісний із життям ".

Скляний хлопчик, як його прозвали друзі, спростував паперову форму. Він зміг примирити свою хворобу з життям протягом 33 років, хоча і сам без допомоги сім'ї

вона могла вмиватися, одягатися, але навіть не могла сісти зі стільця на ліжко.

Навпаки, його батьки зобов’язувались долати всі труднощі, щоб хлопці мали щасливе життя.

Фото: Zsuzsanna Forgács - Origo

“Донині я бачу у своїх батьків, як їм важко. Особливо зараз, коли вони теж старіють, і так, їм просто потрібно стиснути зуби, якщо ми скажемо, щоб їх підняти. Оскільки я буквально нічого не тримаю в собі, це близько 40 фунтів. Але вони мене дуже люблять і вже більше 33 років всією серцем борються за мене. Було стільки ситуацій, що завдяки духовній присутності та безкорисливій любові батьків я все ще живий. Ще раз дякую за все! У будь-якому випадку, наші стосунки з моїми братами та сестрами також дуже хороші, вони нещодавно переїхали від нас у будинок. Моя сестра, яка здорова, піклується так само, як і мої батьки, і якщо це виявиться, мій швагер схильний піднімати мене ».

Батько Чарльза ні на хвилину не думав залишити дружину. Він вважає, що вони взяли на себе хлопчика разом, тому він залишився зі своєю сім'єю і допомагає всім, що може.

Вони говорили на вулиці

Незабаром склопластик переконався, що він відрізняється від інших. Ще маленькою дитиною він зрозумів, що його життя ніколи не буде таким, як у пересічної людини.

Спочатку я все ще дивувався, чому я лежав на ліжку, а мій брат ходив. Я також пам’ятаю, що коли ми виходили на вулицю, люди піднімали очі або питали дурниці. Я постійно усвідомлював, що я відрізняюся від інших ".

При цьому їх не лише запитували, але охоче чи не бажаючи, але часто ображали ті, хто це бачив.

О, але маленький, який великий у нього голова, ось що вони сказали. У цей час я завжди грав на безшумному леветті, бо незабаром мені довелося зрозуміти, що коли я розмовляю, це просто масло у вогні: маленьке і навіть здатне розмовляти. Мами так заважали людям », - каже вона.

У дитинстві Каролі був приватним студентом, вчителі приходили 8-10 годин на тиждень. Наскільки це дозволяв його стан, він намагався стати членом громади. Він був відкритий протягом року, до кінця року, для чаювання, але він не міг взяти участь у жодній поїздці. Він знав, хто його однокласники, але не підтримував з ними зв’язку, вони відвідували його максимум один-два рази та розмовляли з ними. Коли я запитую, чи він уже був закоханий, він червоніє, а потім, через кілька секунд прослуховування, відповідає з певним так.

Фото: Zsuzsanna Forgács - Origo

Робіть добро! ® робить добро Чарльзу

Я не можу піднімати тягар - більше 1 кг - але руки, хоча вони стоять так, як рухаються, пальці також чудово працюють. Я застрягаю в машині всередині квартири, тому можу поставити тарілку на край столу, так, я можу робити такі дрібні справи, але я ні в чому іншому не дуже вмію ".

Цього достатньо для роботи, яку він зробив 5 років тому. Він працює молодшим системним адміністратором в ІТ-компанії в Будапешті, працює за сумісництвом та працює за сумісництвом. Тому що, як і його однолітки, Каролі дуже розумний і розумний.

Я встаю вранці, сідаю в крісло, потім пральня і все, що приходить, потім я роблю свою роботу в Будапешті за робочим столом, потім вони вивозять мене зі стільця близько 11, опівдні і продовжують на ліжку. У мене є невеликий ноутбук, який є саме таким розміром, який мені підходить за розміром та вагою, я практично працюю до опівночі ", - каже він.

Однак, коли він не працює, він допомагає іншим і, за його власним визнанням, пожвавлюється цією благодійністю. Разом із одним зі своїх помічників, який з тих пір був дуже хорошим другом, вона мріяла про веб-сайт «Зроби це добре!», Який, серед іншого, збирає гроші для дітей з обмеженими можливостями та онкологічними захворюваннями за рахунок фінансування громад. Фонд для дітей-інвалідів з лейкемії, раку та Земплену допомагає своєю роботою в пам'ять про Адама Коштю.

«Це слід уявляти подібно до відомого Kickstarter, тільки це угорський інтерфейс і призначений для всіх дітей та молоді

Ви можете посилатися безпосередньо на власний номер рахунку, тому ми не знімаємо комісійні з грошей.

На даний момент ми допомогли щонайменше 150 пацієнтам і вже кілька разів. Оскільки ми всі залучені, ми робимо це всім серцем і душею ".

Мені потрібен ліфт

Коли батька прооперували, і він довго не міг виїхати з квартири, що спричинило депресію. Вона зрозуміла, що їй потрібен ліфт, щоб спуститися сходами в коридорі. Каролі запитав, де він може взяти та скільки йому це коштуватиме. Оскільки держава на той час ще не підтримувала підйомник з обмеженою рухливістю, а також не вимагала пропозиції в однієї з розподільчих компаній, як і будь-який інший більш серйозний пристрій, що полегшує повсякденне життя інваліда. Він отримав відповідь, що вже може взяти його за 2 300 000 форинтів.

Тоді одна з його подруг сказала, що він робить свій внесок у ліфт, тому він опублікував дзвінок на своїй поверхні. Після кількох звітів та колекцій пластикових ковпачків

Він зміг зібрати 1 600 000 HUF,

чого було недостатньо. Ситуацію нарешті врятувала інша компанія, яка також продає підйомники для інвалідів, продавши свій вживаний підйомник за 1 330 000 форинтів.

Фото: Zsuzsanna Forgács - Origo

"Це все ще працює зараз, але у нього є піврічна плата за технічне обслуговування, що трохи затягує, і це те, що плата за ремонт реалізує, якщо вона виходить з ладу", пояснює Каролі.

Я сподіваюся бути тут через десять років

Коли я запитую, як ти уявляєш собі майбутнє, твори добро! ® приходить на чільне місце у твоєму житті. Чому б не шукати відповіді сьогодні. Він не вірить у реінкарнацію, але вірить у Бога.

“Багато разів вони намагались мене втішити, кажучи, що Бог має на мене чіткий план. Так, я просто заплатив за це занадто багато. Іноді це стрес, навіть робіть добро! ®. Я люблю це робити, я люблю життя, але коли дитина вмирає, тому що іноді дитина не може боротися, а рак та інші хвороби не хворіють, тоді я трохи помираю разом з ним.

Фото: Zsuzsanna Forgács - Origo

Це непросто обробити. Іноді людина сумна, сварлива, саме тоді мої товариші по команді виганяють фундамент, аби продовжувати, робити це, не здаватися. І я намагаюся виглядати як одна невдала, але у мене ще мільйон попереду. Я відчуваю, що це Божий план зі мною. З Вікі, Маріанною, Анетт та Послом “Зроби добро!” Ми схожі на велику віртуальну сім’ю, здебільшого тому, що всі ми задіяні, тому ми можемо дивитись на речі з обох сторін ”.

Він каже, що у нього немає рецепта, кожен повинен знайти рішення для себе, як він може вижити зі склоподібністю. Він готується бути з нами через десять років.