Тиждень ідіопатичного легеневого фіброзу проводиться кожного вересня з 2012 року, щоб підвищити обізнаність про хворобу, допомогти діагностувати її та надати підтримку пацієнтам.

Коротко про IPF

Ідіопатичний фіброз легенів - рідкісне захворювання, пов’язане з незворотними рубцевими утвореннями легенів, від яких, на жаль, на сьогоднішній день немає лікування. Кількість хворих на ІПФ в Європі в даний час оцінюється від 80 000 до 111 000, а щороку діагностується від 30 000 до 35 000 нових пацієнтів. Ідіопатичний маркер стосується невідомого походження захворювання, тоді як фіброз - рубцювання. ІПФ належить до більшої групи захворювань, групи легеневих фіброзів, для яких вересень є міжнародним місяцем. Тут перелічено майже 200 різних легеневих захворювань із рубцюванням, тому вже зрозуміло, чому цій групі захворювань приділяється особлива увага.

Тут також варто згадати хворобу, яка називається склеродермія, яка, як і ІПФ, є рідкісною хворобою невідомого походження. Склеродермія атакує сполучні тканини організму, тому може навіть інфікувати легені. В результаті хвороби повітряні мішки в легенях рубцюються і запалюються, легені стають жорсткими, їх функція погіршується, і тому вони втрачають свою працездатність. Через появу рубців це ускладнення склеродермії призводить до легеневого фіброзу.

На жаль, виходячи з сучасного стану науки, неможливо вилікувати ні ІПФ, ні склеродермію, але цілеспрямована терапія може уповільнити прогресування захворювання та зменшити ймовірність раптового погіршення стану, встановивши відповідне лікування. Раннє виявлення та якнайшвидше розпочинання відповідної терапії також необхідні для того, щоб як постраждалі від хвороби, так і їх родичі, а також медичні працівники, які беруть участь у розпізнаванні та лікуванні, мали якомога більше знань про хворобу та стан пацієнта.

Кілька слів про симптоми ІПФ

Типовими симптомами ІПФ є задишка, сухий кашель, втрата ваги, втома, болі в м’язах і суглобах. У міру прогресування захворювання задишка і задишка виникають не тільки під час фізичних навантажень, але і в стані спокою.

IPF важко діагностувати, оскільки ці симптоми можна легко сплутати із симптомами інших захворювань. Виняток з цього полягає в тому, що легені пацієнта з ІПП видають характерний, схожий на липучки, тріскучий звук - але цей звук може розпізнати тільки лікар! Форма нігтів також часто змінюється, нігті приплющуються, утворюються так звані барабанні пальці, що також є характерним симптомом.

захворювання

Що говорять пацієнти один одному та лікарям, які їх лікують?

Дотепер здоровій людині важко поставити перед діагнозом і зрозуміти, що її звичне життя змінюється, йому або їй доводиться адаптуватися до нової ситуації, що призводить до відставки, зниження фізичної активності, зміни способу життя.

Наскільки легко пацієнт може обробити діагноз і прийняти цілеспрямовану терапію, значною мірою залежить від того, як лікар повідомляє діагноз і яка додаткова допомога та підтримка надаються. Пацієнти кажуть, що для лікаря важливо пояснити суть захворювання та світогляд чіткими, простими словами. Якщо пацієнти зрозуміють, з чим стикаються, вони легше оброблятимуть часто болючі новини про хворобу та зможуть краще боротися з нею. Важливо також, щоб вони терпляче вислуховували питання та скарги пацієнта, оскільки саме так можна створити довіру, необхідну для прийняття та успіху терапії.

Настрій щойно діагностованих пацієнтів може мати великий вплив, якщо вони можуть зустріти пацієнтів з подібними долями та поділитися своїм досвідом, що здебільшого можливо в рамках організацій пацієнтів. Пацієнти з ІПФ в анамнезі можуть надати поради, які можуть допомогти новому пацієнту перепланувати свій розпорядок дня. Такою порадою може бути, наприклад, переконатися, що вас завжди інформують із надійного джерела, або спробувати позитивно ставитись до своєї хвороби, навіть якщо спочатку це здається неможливим. Для якості життя надзвичайно важливо, щоб пацієнти залишалися активними до тих пір, поки можуть, наскільки це дозволяє їх організм та фізичний стан. Звичайно, кожна діяльність займає більше часу, ніж зазвичай, але слід визнати, що це саме так.

Позитивні приклади, крім практичних порад, можуть також надати духовних сил, щоб пацієнт не відмовлявся від малих життєвих задоволень і усвідомлював, що це та сама людина, яка була до діагностики захворювання.

Вам стаття стала цікавою? Поділіться з друзями!