?Що таке міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми?
Міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми (ME/CFS) є інвалідизуючим та складним захворюванням.
Люди з ME/CFS часто не можуть займатися звичною діяльністю. Іноді ME/CFS можуть обмежити їх ліжком. Люди мають величезну втому, яка не покращується з відпочинком. Хвороба може погіршитися після будь-якої діяльності, будь то фізичної чи розумової. Цей симптом відомий як нездужання після напруги. Інші симптоми можуть включати проблеми зі сном, мисленням і концентрацією уваги, біль і запаморочення. Люди з ME/CFS можуть не здаватися хворими. Тим не менше:
Будь-хто може отримати ME/CFS. Хоча це найчастіше зустрічається у людей у віці від 40 до 60 років, хвороба вражає дітей, підлітків та дорослих різного віку. Серед дорослих жінки страждають більше, ніж чоловіки. Білі діагностуються частіше, ніж інші раси та етнічні групи. Однак у багатьох людей з МЕ/СХВ не діагностовано, особливо серед меншин.
Про що йдеться у звіті МОМ
Деякі з причин того, що людям з МЕ/CFS не діагностували, включають обмежений доступ до медичної допомоги та відсутність освіти щодо цього стану серед медичних працівників.
Спеціальних лабораторних досліджень для діагностики не існує
Дослідники досі не знайшли причин ME/CFS, і не існує конкретних лабораторних тестів для прямої діагностики. Тому лікарі повинні розглянути діагноз ME/CFS на основі поглибленої оцінки симптомів людини та історії хвороби. Також важливо, щоб лікарі могли діагностувати та лікувати будь-які інші стани, які можуть викликати подібні симптоми. Незважаючи на те, що ліки від ME/CFS не існує, деякі симптоми можна лікувати або лікувати.
Вчені досі не встановили причини міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми (ME/CFS). ME/CFS може мати кілька причин, що означає, що у пацієнтів з ME/CFS може бути захворювання, яке є наслідком різних причин (див. Нижче). Крім того, не виключено, що два або більше тригери можуть працювати разом, щоб викликати захворювання.
Деякі із сфер, які вивчаються як можливі причини виникнення ME/CFS:
Інфекції
Люди з МЕ/CFS часто починають свою хворобу так, щоб нагадувати їм про те, як захворіти на грип. Це змусило дослідників підозрювати, що інфекція може його спровокувати. Крім того, приблизно у кожного десятого людини, який інфікується вірусом Епштейна-Барра, вірусом Ріки Росса або Coxiella burnetti, з’явиться набір симптомів, які відповідають критеріям ME/CFS. У людей з цими інфекціями, які мали важкі симптоми, частіше, ніж у тих, хто має легкі симптоми цих захворювань, пізніше розвиваються симптоми ME/CFS. Але не всі люди з МЕ/СХВ мали ці інфекції як історію.
Інші інфекції, які вивчались щодо ME/CFS, - це герпесвірус людини 6, ентеровірус, краснуха, Candida albicans, борнавірус, мікоплазма та вірус імунодефіциту людини (ВІЛ). Однак не було доведено, що ці інфекції викликають ME/CFS.
Імунологічні порушення
ME/CFS може бути спричинена зміною імунної системи людини та її реакції на інфекцію чи стрес. ME/CFS поділяє деякі характеристики аутоімунних захворювань (захворювань, при яких імунна система атакує здорові тканини у власному тілі, як при ревматоїдному артриті). Наприклад, в обох випадках більшість аутоімунних захворювань частіше зустрічаються у жінок, і в обох випадках характерне посилення запалення. Однак інших ознак аутоімунного захворювання, таких як пошкодження тканин, у хворих на ME/CFS не виявлено.
Вчені вважають, що імунна система може сприяти появі ME/CFS іншими способами, зокрема:
І Стрес змінює біохімію організму
Фізичне чи емоційне напруження впливає на гіпоталамо-гіпофізарно-надниркову вісь (вісь HPA). Вісь HPA - це складна мережа, яка контролює реакцію організму на стрес і регулює безліч тілесних процесів, таких як імунна реакція, травлення, використання енергії та настрій. Це відбувається через зв’язки між двома залозами нервової системи (гіпоталамусом та гіпофізом) та наднирковими залозами. Залози виділяють різні гормони, такі як кортикотропін-релізинг-гормон (CRH), кортизол та інші. Коли ці гормони виходять з рівноваги, на багато систем і функцій організму, таких як імунна відповідь, може негативно вплинути. Кортизол, який також називають "гормоном стресу", допомагає зменшити запалення і заспокоїти імунну систему. Тому низький рівень кортизолу може призвести до посилення запалення та хронічної активації імунної системи.
Пацієнти з ME/CFS часто повідомляють про фізичний чи емоційний стрес, перш ніж захворіти. У деяких пацієнтів з ME/CFS рівень кортизолу нижчий, ніж у здорових людей, але рівень кортизолу все ще знаходиться в межах норми. Тому лікарі не можуть використовувати рівні кортизолу для діагностики або лікування ME/CFS.
Зміни у виробництві енергії
Вчені виявили відмінності між людьми з МЕ/CFS та здоровими людьми у способі отримання клітинами їхніх тіл енергії (мітохондрії). Однак необхідні додаткові дослідження, щоб з’ясувати, як ці висновки можуть сприяти захворюванню.
Генетика
Члени однієї родини іноді мають ME/CFS. Дослідження на близнюках та сім'ях свідчать про те, що як гени, так і навколишнє середовище можуть відігравати певну роль у ME/CFS. Вчені ще не знайшли точних генів чи інших факторів навколишнього середовища, які можуть бути відповідальними. Потрібні додаткові дослідження.
Симптоми та діагностика
Симптоми міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми (ME/CFS) можуть виглядати подібними до багатьох інших захворювань, і немає тесту на підтвердження ME/CFS. Це ускладнює діагностику цієї патології. Хвороба може бути непередбачуваною. Симптоми можуть з’являтися і зникати, а інтенсивність може змінюватися з часом.
Лікар повинен мати можливість відрізнити ME/CFS від інших захворювань шляхом повного медичного обстеження. Сюди входить запитання багатьох питань про історію здоров’я пацієнта та поточну хворобу та запитання щодо симптомів, щоб з’ясувати, як часто вони трапляються, наскільки серйозними вони були і як довго вони тривали. Також лікарям важливо поговорити з пацієнтами про те, як симптоми впливають на їхнє життя.
Так звані "основні симптоми" виникають у більшості хворих на ME/CFS. Три основні симптоми, необхідні для діагностики:
до. Відвідування дитячого шкільного заходу може залишити когось одруженим на пару днів, не виконуючи необхідних справ, наприклад, прання білизни.
b. Покупки в продуктовому магазині можуть спричинити фізичну аварію, що вимагає дрімоти в машині перед поїздкою додому або виклику допомоги у поїздці додому.
Проблеми зі сном
Люди з ME/CFS можуть не відчувати себе краще або менш втомленими навіть після повноцінного сну. Деякі люди з ME/CFS можуть мати проблеми із засипанням чи неспанням.
На додаток до цих основних симптомів для діагностики необхідний один із наступних двох симптомів:
Інші поширені симптоми
У багатьох, але не у всіх людей з МЕ/СХВ є інші симптоми.
біль це дуже часто зустрічається у людей з ME/CFS. Тип болю, де він виникає і наскільки він сильний, дуже різниться. Люди, які страждають від МЕ/CFS, відчувають, що це не спричинено травмою. Найбільш поширеними типами болю при МЕ/СХВ є:
- М’язові болі
- Біль у суглобах без набряків або почервоніння
- Головні болі, нові або погіршення
Деякі люди з ME/CFS також можуть мати:
- М’які лімфатичні вузли на шиї або пахвах
- Біль у горлі, яка виникає часто
- Проблеми з травленням, такі як синдром подразненого кишечника
- Озноб і нічний піт
- Алергія та гіперчутливість до їжі, запахів, хімічних речовин або шуму.
Для діагностики міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми (ME/CFS):
- Запитайте про історію хвороби пацієнта та його сім'ї.
- Проведіть комплексний іспит щодо фізичного та психічного здоров’я.
- Замовляйте кров, сечу або інші аналізи.
Щоб краще зрозуміти хворобу, медичний працівник задасть багато питань. Питання можуть включати:
Пацієнти можуть захотіти вести щоденник діяльності. Це може допомогти вам запам’ятати важливі деталі під час відвідування медичного закладу.
Лікарі можуть направити пацієнтів на прийом до фахівця, наприклад, до невролога, ревматолога або спеціаліста зі сну, щоб перевірити наявність інших захворювань, які можуть спричинити подібні симптоми. Ці фахівці можуть знайти інші умови, які піддаються лікуванню. Пацієнти можуть мати інші захворювання і навіть мати ME/CFS. Однак лікування цих станів може допомогти пацієнтам із МЗ/ХВН почуватись краще.
Лікування
Лікування міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми (ME/CFS) не існує. Однак деякі симптоми можна вилікувати або впоратись. Лікування цих симптомів може забезпечити полегшення для деяких пацієнтів з МЕ/СХВ, але не для інших. Інші стратегії, такі як вивчення нових способів ведення діяльності, також можуть бути корисними.
Пацієнти, їхні сім'ї та медичні працівники повинні спільно вирішувати, які симптоми викликають найбільше проблем. З цим потрібно вирішити спочатку. Пацієнти, сім'ї та медичні працівники повинні обговорити потенційну користь та шкоду будь-якого плану лікування, включаючи ліки та інші методи лікування.
Постачальники медичних послуг повинні підтримувати сім'ї своїх пацієнтів, коли вони розуміють, як жити з цією хворобою. Постачальники та сім’ї повинні пам’ятати, що цей процес може бути складним для людей з МЕ/CFS.
Симптомами, які можуть спробувати лікувати медичні працівники, є:
Проблеми зі сном
Пацієнти з ME/CFS часто почуваються менш свіжими та бадьорими після сну, ніж до того, як захворіли. Скарги на сон часто зустрічаються і включають труднощі з падінням або підтриманням сну, надзвичайну сонливість, інтенсивний і яскравий сон, неспокійні ноги та нічні спазми м’язів.
Гарні звички сну важливі для всіх, включаючи пацієнтів з МЕ/ХВС. Деякі загальні поради щодо повноцінного сну включають:
Коли люди випробовують ці методи, але все ще не можуть заснути, може бути рекомендований прийом ліків для сну. Перш за все, люди повинні спробувати засоби для сну без рецепта. Якщо це не допомагає, можна запропонувати ліки від сну, починаючи з найменшої дози і застосовуючи протягом найкоротшого часу.
Люди можуть продовжувати відчувати себе без поліпшення стану навіть після того, як ліки допомагають їм спати всю ніч. Якщо це так, їм слід розглянути консультацію спеціаліста зі сну. Більшість людей з порушеннями сну, такими як апное сну (коротка пауза в диханні під час сну) та нарколепсія (некерований сон), реагують на терапію. Однак у людей з МЕ/СХВ не всі симптоми можуть зникнути.
Стратегії, які не передбачають використання ліків і можуть бути корисними для деяких пацієнтів, особливо якщо їх хвороба не змушує їх лежати в ліжку, - це:
Уникайте циклів “стресу та аварій” завдяки ретельному управлінню діяльністю. Пошук способів полегшити діяльність може бути корисним, наприклад, сісти під час прання або душу, робити часті перерви та розбивати великі завдання на менші кроки.
Поговоріть з терапевтом, який допоможе знайти стратегії боротьби з хворобою та її впливом на повсякденне життя та стосунки.
Люди з ME/CFS часто відчувають сильний біль у м’язах та суглобах. Вони також можуть мати головний біль (як правило, тиск) і біль у шкірі при дотику.
Біль
Пацієнти завжди повинні поговорити зі своїм медичним працівником перед тим, як пробувати будь-які ліки. Лікарі можуть спочатку рекомендувати використовувати знеболюючі засоби, що продаються без рецепта, такі як ацетамінофен, аспірин або ібупрофен. Якщо вони не забезпечують достатнього знеболення, пацієнтам може знадобитися звернутися до спеціаліста з питань болю. Люди з хронічним болем, включаючи тих, хто страждає на ME/CFS, можуть скористатися консультацією, щоб вивчити нові способи боротьби з болем.
Інші методи управління болем включають терапію розтягуванням та рухами, м’який масаж, тепло, тонізуючі вправи та водну терапію для зцілення. Акупунктура, яку робить лікар, який має ліцензію, може допомогти біль у деяких пацієнтів.
Депресія, стрес і тривога
Налаштування на виснажливу хронічну хворобу іноді призводить до інших проблем, таких як депресія, стрес та тривога. У багатьох пацієнтів з ME/CFS виникає депресія під час хвороби. Коли вони присутні, потрібно лікувати депресію або тривогу. Хоча лікування депресії або тривоги може бути корисним, це не є ліком від МЕ/СХВ.
Деякі люди з ME/CFS можуть отримати користь від антидепресантів та ліків проти тривоги. Однак лікарі повинні бути обережними при призначенні цих ліків. Деякі ліки, що використовуються для лікування депресії, мають інші ефекти, які можуть погіршити інші симптоми ME/CFS та спричинити побічні ефекти. Коли медичні працівники стурбовані психологічним станом пацієнта, вони можуть рекомендувати відвідати спеціаліста з психічного здоров'я.
Деякі люди з ME/CFS можуть отримати користь від таких методів, як глибоке дихання та розслаблення м’язів, масаж та терапія рухів (наприклад, розтяжка, йога та тай-чи). Вони можуть зменшити стрес і занепокоєння, а також сприяти почуттю благополуччя.
Запаморочення та запаморочення (ортостатична непереносимість)
Деякі люди з ME/CFS можуть також мати симптоми ортостатичної непереносимості, які виникають, коли вони погіршуються стоячи або сидячи вертикально. Ці симптоми можуть включати:
Для пацієнтів з цими симптомами лікар перевірить пульс та артеріальний тиск і може порекомендувати звернутися до фахівця, наприклад, до кардіолога чи невролога. Тест на відкладений ортостатизм (до 10 хвилин) корисний. Виключіть синдром ортостатичної тахікардії.
Людям з МЕ/CFS, які не страждають на серце або судини, лікар може запропонувати пацієнтам збільшити щоденне споживання рідини та солі та носити допоміжні панчохи. Якщо симптоми не покращуються, можна розглянути ліки, що відпускаються за рецептом.
Проблеми з пам’яттю та концентрацією уваги (когнітивні)
Допоміжні засоби пам’яті, такі як органайзери та календарі, можуть бути корисними для лікування проблем із пам’яттю. Для людей з ME/CFS, які мають проблеми з концентрацією уваги, деякі лікарі призначають стимулятори, такі як ті, що зазвичай використовуються для лікування дефіциту уваги/гіперактивності (СДУГ). Хоча стимулятори можуть сприяти поліпшенню концентрації у деяких пацієнтів з МЕ/CFS, вони можуть призвести до циклу "напруження та аварії" та погіршити симптоми. Цикли натискання і падіння - це коли хтось із ME/CFS проводить гарний день і намагається змусити себе робити більше, ніж зазвичай (робити занадто багато, руйнуватися, відпочивати, починати відчувати себе трохи краще, робити занадто багато) більше часу та нового краху).
Інші потенційно підтримуючі методи лікування або стратегії включають:
Балансна дієта
Збалансоване харчування важливо для доброго здоров'я кожного і принесе користь людині з хронічним захворюванням або без нього.
Харчові добавки
Лікарі можуть зробити тести, щоб перевірити, чи не вистачає пацієнтам важливих поживних речовин, і можуть запропонувати добавки, які слід спробувати. Лікарі та пацієнти повинні обговорити ризики та переваги добавок та розглянути можливі взаємодії, які можуть виникнути з лікарськими засобами, що відпускаються за рецептом. Подальші тести, щоб визначити, чи покращується рівень поживних речовин, можуть допомогти у плануванні лікування.
Додаткові методи лікування
Додаткові терапії, такі як акупунктура, медитація, ніжний масаж, глибоке дихання, релаксаційна терапія, йога або тай-чи, можуть бути корисними для збільшення енергії та зменшення болю.
Важливе зауваження: Пацієнти повинні поговорити зі своїми лікарями про всі потенційні методи терапії, оскільки багато видів лікування, які рекламуються як ліки від ME/CFS, є недоведеними, часто дуже дорогими і можуть бути небезпечними.
Джерело: Центр з контролю та профілактики захворювань (CDC) https://www.cdc.gov/me-cfs/about/index.html
Запропоновані ресурси
Ви повинні зайти на сайт зі своїм обліковим записом користувача IntraMed, щоб побачити коментарі своїх колег або висловити свою думку. Якщо у вас вже є рахунок IntraMed або ви хочете зареєструватися, введіть тут