Dia Żlabikár - вони писали, говорили . (3.)
У випуску 9-10/2013 журналу «Діабетик» на сторінках 8,9,10 та 11 ви можете прочитати це інтерв’ю (там ви також знайдете фотографії):
Пітер Герцег: "Дія Шлабікар була створена через перелом руки".
Петро Герцег 11 років тому ініціював створення асоціації батьків та друзів дітей, хворих на цукровий діабет, під назвою Spišiaďik. З моменту вступних зустрічей чотирьох сімей асоціація пройшла безліч проектів, які не побачили б світ без участі батьків та дітей, хворих на цукровий діабет, і без підтримки партнерів. Остання діяльність - нещодавно охрещена Дія Шлабікар, яка всебічно займається питанням діабету 1 типу. Хороша новина полягає в тому, що він доступний безкоштовно.
Як виникла ідея видання книги про діабет 1 типу?
Ми вже кілька років робимо різні проекти і використовуємо їх для збору коштів для фінансування нашої діяльності. Минулого року ми зосередились на навчанні поліцейських. Ми навчили їх основної інформації про діабет та про те, як управляти гіпоглікемією, коли вони зустрічаються з ними під час служби. Ми були в декількох відділах поліції, а також у жіночій в’язниці в Левочі, бо там також є хворі на діабет. З цієї діяльності логічно вийшло, що Також необхідно виховувати вчителів у школах, оскільки їм практично неможливо не зустріти діабетиків під час їх практики. І ми хотіли, щоб для цього був готовий відповідний матеріал.
Що ви включили у вміст?
Спочатку я планував Дію Шлабікар на компакт-диску як презентацію у Flash (програма для створення анімації, презентацій чи веб-сайтів, примітка редактора), але я зламав руку і раптом у мене з’явилося більше часу. Я додав інформацію, поширював її, поки вона не стала книгою. Вичерпна інформація просто вимагає більше. Я зрозумів, що не існує вичерпної книги для батьків дітей з діабетом 1 типу.. Лікарі намагаються навчатись, але лише частинами, дрібно, і батьки не знають інформації в шоці, коли виявляють діабет. Ми хочемо, щоб батьки нещодавно діагностованих дітей, хворих на діабет, отримали щось таке, що забезпечить їх вичерпною інформацією. Діа Шлабікар також допоможе тим, хто певний час бореться з діабетом.
Також у Dia Šlabikář є соціальні та юридичні теми?
Зміст також включає юридичні питання, на які мають право діти з діабетом. Багато хто не знає, що їм не потрібно платити концесійні збори, а деякі не мають обладнання EC-картки або інсулінової помпи, хоча мають на це право. Люди часто запитують мене електронною поштою, особливо під час канікул, про обставини подорожі літаком із діабетом. Я надсилаю їм зразок підтвердження англійською мовою, що їхня дитина страждає на цукровий діабет, і пересилаю кілька порад безпосередньо від Діа до навчального плану. Відгуки цікаві, деякі мене взагалі не запишуть, але коли я отримаю електронне повідомлення про те, що вони це зробили, і порада їм допомогла, я буду рада. Нещодавно мене навіть зупинив співробітник ДАІ, що вона пам’ятає лекцію про цукровий діабет та гіпоглікемію, і що ви мали можливість спробувати це на практиці, за що її також похвалили санітари.
Отримати фінансування для проекту було важко?
Ми написали багато заявок на підтримку проектів, і нам вдалося отримати частину коштів від фармацевтичних компаній, частину від друзів, але ми були дуже раді отримати підтримку Словацького дитячого фонду з фонду "Година для дітей". Завдяки цьому ми можемо дозволити собі розкіш того, що не потрібно продавати книгу, але ми можемо її подарувати. Ми також даруємо його школам, де ми будемо читати лекції та навчати про діабет разом із компакт-диском. Вчителі можуть повернутися до матеріалів у будь-який час за необхідності та вивчити їх більш детально.
A від друкованої версії до електронної книги?
Ми розібрались із тим, скільки примірників Діа Шлабікар слід надрукувати, і нарешті порадили нам, що крім 300 паперових книг, електронною книгою буде відповідна форма. Дія Шлабікар як електронна книга доступна для безкоштовного завантаження на веб-сайті з 26 серпня http://www.martinus.sk/?uItem=155539.
Діа Шлабікар має приємний кольоровий конверт. Хто є її автором?
Зузка Хаасова регулярно відвідує нас у літньому таборі, її знають усі наші діти, тому я попросив її сестру Івету, дизайнер костюмів, чи не запропонує вона нам щось для обкладинки Дії Шлабікар, і так було створено конверт. Це була безкоштовна послуга від неї, і ми також безкоштовно отримали інші фотографії для книги від пана з Прешова. Ми мінімізуємо витрати, а ефект максимальний.
Ви плануєте підготовку вчителів по всій Словаччині?
Ми починаємо з навчання в школах Попрада, Кеманка, Спішської Нової Весі, і не проблема надіслати компакт-диск і, можливо, супровідне слово до нього в школи в інших містах. Ми зробимо більше компакт-дисків, але у нас немає грошей на поїздки по всій Словаччині. Саме тому ми робимо згадану електронну книгу. Ми також доставимо Дію Шлабікар в амбулаторії дитячих діабетологів. Лікарі можуть передати його батькам дітей, хворих на діабет. Коли я згадую діабетологів, Я радий, що д-р Міхалек з Дубочної, д-р ДанковДікова з Кошице та д-р Барак з Братислави вміло оцінили зміст Діа Шлабікара, тому він має високий рівень.
Хто з вашої асоціації йде навчати?
Наші діти з діабетом - вихователі. Наша мета - зробити так само, щоб вони були носіями практичної сторони життя з діабетом. Менші діти іноді вимірюють рівень глюкози в крові в торговому центрі в Спішській Новій Весі, і з цим у них немає проблем. Освітня команда SpišiaDЌik складається з 10 дітей віком від 12 до 22 років. Ми читаємо лекції на високому рівні. У нас є презентації, підготовлені у Flash, а не в PowerPoint. Торік було цікаво, як діти читали лекції досвідченим поліцейським. Вони поважали їх і слухали кожне слово. Ми завжди перетворюємо освіту на жарт і часто задаємо контрольні питання. Оскільки, коли неінформовані люди бачать, як діабетики неконтрольовано лягають, вони, як правило, вводять інсулін одразу, і це в основному спроба вбивства.
Що ви знали про цукровий діабет, поки ваша дочка не з’ясувала його?
Про діабет я знав лише те, що такий діагноз існував. Коли Зузці стало погано, моя дружина, педіатр, пояснила мені, що це не грип і не ангіна і що це не дасть результату. При цукровому діабеті все було вирішено на льоту. Чоловік вражений цим, він робить замальовки, щоб дізнатись інформацію, і складає її повне уявлення. Ми шукали інформацію, поради, рішення і не були задоволені наявним. Ми домовились про чотири сім’ї, кожна з яких має дитину з цукровим діабетом, і заснували громадське об’єднання SpišiaДЌik, яке набуло статусу правосуб’єктності. Ми можемо бути партнерами у переговорах для компаній та залучати кошти для дій. Моя дочка Зузка захворіла 12 березня 11 років тому, а 21 серпня того ж року міністерство затвердило статут асоціації. Пізніше нас було 20 сімей у SpišiaDЌik, ми познайомились та поділились своїм досвідом.
Дочку не здивував діабет?
Діти молодшого віку постійно приймають діабет. На той час наш Зузка був другокурсником початкової школи. Ці діти звикають до зміни режиму, і через те, що діабет змушує їх дотримуватися часів, термінів, вчити їх порядку і режиму, це відображається і в інших сферах, тому вони також сумлінно виконують свої шкільні завдання. У SpišiaDЌik у нас є хлопчик, який навчається фармації в Градеці-Кралове, одна дівчина вивчає хімію в Братиславі. Діти з цукровим діабетом є під рукою.
Що ви дізналися про діабет за 11 років із цукровим діабетом вашої дочки?
Як будівельник залізничних мостів, я шукав формулу. Я думав замінити змінні, і це якось вийде. Але Формули діабету не існує. На нас впливає занадто багато факторів. Ви не можете щось розрахувати на діабет і не можете дотримуватися однієї схеми. Іноді те, як поводиться глюкоза в крові, не має сенсу. Іноді допускаються помилки, кожен із молодих людей, хворих на цукровий діабет, стикається з алкоголем, курінням або наслідками занять спортом довше, ніж можна було б подумати, тому ми включили всю цю інформацію у склад Dia.
Якими були перші спільні дії Спішачика?
Я швидко вивчив, що ми могли, і поступово почав організовувати життя дітей, хворих на цукровий діабет, у Спіші. Деякі батьки відразу сказали мені, що бояться їхати з дітьми в подорож, але коли ми їхали гуртом, вони всім керували і допомагали одне одному. Вони знали, що з нами є лікар і медсестра, тож могли розраховувати на них. Спочатку ми їздили лише на гуляш, потім готували спортивні ігри, поступово почали їздити на менші поїздки, згодом у вимогливий похід ущелинами Словацького Раю, ми також були в Татрах і змогли подорожувати за кордон. Ми відвідали Туніс та Туреччину.
Якої інформації бракує батькам дітей, хворих на діабет?
Ми виявили, що багато батьків та діти дуже низько освічені. Мамам не вистачало інформації. Незважаючи на те, що вони ходять з дитиною на огляд до діабетолога, і дитина лікує їх, бракує освіти. Ми допомагаємо їм у житті з діабетом, поширюючи інформацію один до одного, навіть зовні. Найкраще, якщо мами сідають і можуть говорити без обмеження часу. Вони можуть детально обговорити всі ситуації, пов’язані з діабетом, і однаково для дітей. Наші діти часто погоджуються і разом ходять на гуляш або барбекю, або ж стрибають на захід у Кошице. Вони також люблять зустрічатися поза офіційною діяльністю асоціації та обмінюватися досвідом.
Знайти гроші на дії непросто. Ви ніколи не хотіли, щоб це все плило?
Асоціація діє вже 11 років, і, думаю, це працює головним чином тому, що ми робимо це на добровільних засадах. Ніхто не отримує винагороду, у нас немає приміщень, майна, навіть телефону. Він також випущений. Спочатку ми набирали членів, але тепер усі знають про нас. Якщо хтось хоче подати заявку, він це зробить, якщо хтось не хоче платити членський внесок, ми не будемо змушувати їх. Ми навіть не вказуємо вікової межі. У нас також є 24-річна дівчинка, але також 5-річний хлопчик. Віковий діапазон дітей в даний час коливається від 3 до 24 років.
Яка реакція на літні зустрічі дітей, хворих на діабет, та їх батьків?
Ми вже восьмий рік поспіль організовуємо літні зустрічі дітей з діабетом та їх батьків. Це займає 4-5 днів і є фінансово досить дорогим. Ми не хочемо зробити перебування таким чином, що потрібно доплатити 100 євро. Цього року ми встановили плату в розмірі 20 євро, а решту довелося витратити. Батькам буде дуже добре відпочивати тиждень, щоб дитина була під наглядом і не боялася, що вона буде правильно дотримуватися режиму. Батьки дитини, яка страждає на діабет, несуть обов’язки цілісні. Принаймні контролюйте дитину. Вони постійно працюють, оскільки діабет неможливо вимкнути. Для батьків це як друга робота, частина життя.
Діти, які не перебувають у SpišiaDЌik, також їдуть до табору?
Ми не знаємо, як вирішити проблеми всієї Словаччини, і наше членство обмежене районом Спіш, але щороку ми відводимо місця для інших регіонів у таборі. Цього року приїхали двоє з чехів, КеЕѕмарк, Требішов. Але спочатку наші діти записуються. Ми обмежені фінансами, ми не отримуємо внесків від держави, тому можливості обмежені.
Ви створюєте враження, що те, що ви маєте на увазі, ви запам’ятаєте. Невже це так?
Окрім залізничної армії, я також працював в урядовому офісі в оборонному відділі. Я знаю багатьох людей і знаю, як це може легально існувати в середовищі третього сектора. І у мене є друзі, які можуть допомогти. Цікаво, що люди в діабетологічних компаніях постійно змінюються, але з деякими компаніями все-таки є краща співпраця, адже вони зацікавлені і не бачать все лише через гроші. Крім того, у нас є партнери, які взагалі не є діабетиками, не мають нічого спільного з життям діабетика, і все ж вони підтримують нас довгий час і регулярно, тому що вони бачать, що ми робимо.. Ми не міняємо місця в Словацькому Раю в Підлеську, де ми робимо табори. Люди навколо майже як наша сім'я, у нас там є досвід. Благодійні концерти шоу «Без цукру» також організовували друзі та знайомі. Я рада, що маю друзів, і я вдячна їм за допомогу.
Компанії та громадськість знають вас у Спіші.
Сила футболки з логотипом SpišiaDЌik є чарівною. Коли наші діти приїжджають до Національного інституту ендокринології та діабетології в Дубочній і ввечері носять футболку, персонал обережний, бо вони знають про нас і приймають нас. Вони це знають наші діти готові до життя і знають свої права та обов'язки.
Вся ваша діяльність пов’язана з діабетом?
Ми робимо різні речі. Наприклад, ми працюємо з великою компанією з 2800 працівниками. У них є група волонтерів, і ми робимо кілька речей разом. Ми будуємо символічне кладовище для жертв туристів у Словацькому Раю, розчищаємо туристичні стежки. У зоопарку в Спішска-Новій Весі ми вже 5 років приймаємо дикобраза і робимо свій внесок у витрати на його годування. Діти пишаються цією діяльністю і не хочуть скасовувати усиновлення. Дикобразів назвали Діаною, так що слово діа називали діабетом. Ми сприймаємо дикобраза символічно, що у нього стільки кісток, скільки разів дитина з діабетом повинна вимірювати рівень глюкози в крові та вводити інсулін.
Ви ніколи не вживали слова діабет за всю розмову. Це намір чи випадковість?
Я ненавиджу слово цукровий діабет та діабетик у зв'язку з діабетом 1 типу. Мені це здається вульгарним, і я б використовував його максимум у зв'язку з діабетом 2 типу. Коли у нас є відділ діабетології та діабетологи, вони лікують хворих на цукровий діабет, а не діабетиків. Також у переліку медичних виробів є пристрої для діабетиків, а не для діабетиків. І ще одне може злити мене. Коли я бачу, що дитина з цукровим діабетом страждає від дурості та лінощів батьків.
Коментарі до допису:
Коментарів до статті ще не додано. Ви хочете бути першим?