погляд

Аутисти - це ті грубі діти, які замість привітання просто гарчать і ніколи не дивляться один одному в очі. Або Люди-аутисти - диваки, як Дощова людина, вони все обчислюють у своїх головах. Але в чому правда? Дві книги про аутизм, два репортажі зі всього світу, де живуть люди, для яких аутизм є повсякденною реальністю.

Хоча ми сьогодні знаємо про аутизм набагато більше, ніж кілька десятиліть тому, для більшості мирян хвороба все ще овіяна таємницею. З одного боку, люди пов'язують це з розумовою відсталістю, з іншого - ототожнюють із проявами особливого "геніального" таланту в галузі математики, музики чи виняткової пам'яті. Плутанина також спричинена тим, що крім аутизму існує ще синдром Аспергера, який є «більш м’якою» формою аутизму, але також синдром савантів, яких часто називають (переважно) аутистами з геніальними здібностями .

Експерти сходяться на думці, що аутизм - це пошкодження мозку, яке відбувається на пренатальному етапі розвитку. Аутизм (серед інших проявів) - це насамперед розлад соціальних відносин, їх неприйняття. Аутизм, наш світ емоцій, публічно висловлених почуттів, посмішок, словесних натяків чи дружніх обіймів незрозумілий, бентежить і відкидає його. У аутистів немає співпереживання, саме тому вони, як кажуть, страждають соціальною дислексією. Вони є нашою протилежністю, вони показують нам, якими ми були б, якби не мали здатності співчувати іншим людям.

І з цієї точки зору, можливість побачити за завісою життя аутиста цікава, і слід сказати, що це також рідко: більшість аутистів не говорять, з тих, хто може це зробити, лише мало хто повідомив про свій внутрішній світ. Тому ми можемо лише вітати той факт, що майже одразу вийшли дві книги, що стосуються цієї теми. Один написав всесвітньо відомий аутист, а другий - словацький журналіст. Здається, в обох немає нічого спільного, одне - автобіографія, інше - серія інтерв’ю, але обидва стосуються двох питань: Як аутисти сприймають наш світ і нас? Як живуть люди, які піклуються про аутизм?

Народився в блакитну середу

Складна простота

Він написав свою книгу фактично і зрозумілим стилем, хоча в багатьох місцях він звертається і займається тим, що його найбільше цікавить: цифрами та мовами. Він дуже детально пояснює, що таке число Пі, синестезія, синдром Аспергера або епілепсія. Однак, коли він повертається до опису свого повсякденного життя чи дитячих переживань, читач розуміє, що Таммет з багатьма простими речами справляється лише з працею (або уникає їх), але описує незрозумілі для нас (наприклад, як пам’ять чи взаємозв’язки між числами робота). просто і весело. У той же час випливає суть того, як дитина, засуджена до особливих турбот, стала шанованою особистістю: їй допомогли нескінченне терпіння і любов батьків, які постійно штовхали дивного хлопчика вперед і вели його до незалежності, хоча вони самі належав до нижчого соціального класу і не страждав.

Не зламається

Другу книгу про аутизм написав словацький публіцист Йозеф Беднар. Він давно займається цією темою, свій досвід виховання власного, нині двадцятирічного, аутичного сина Марека він опублікував не лише у своєму блозі, а й у книгах Між краплями дощу - Аутизм, світ правди (2008) та Доля вирішила (2015). Книга Не зламається - це збірка з вісімнадцяти інтерв’ю, які він провів із сім’ями дітей з аутизмом та з експертами, які займаються цим питанням. Маска, яку аутизм носить для широкої громадськості як хвороба, яка «виробляє» дивних геніїв, падає сюди і відкривається гола правда. Це невиліковна і довічна хвороба, яка вплине на кожну сім’ю назавжди. Тринадцять сімей, які відвідав Беднар, розповідають свою історію аутизму - як він прийшов до них, що взяв у них, як вони боролися з цим. П’ять експертів розповідають про те, як з цим боротися, і особливо про те, що робить (або не робить) наша компанія, щоб допомогти сім’ям з аутизмом. Тема, далека і незрозуміла для більшості з нас, і від якої ми відхиляємось, бо її боїмося.

Книга про нас

Зрозуміло, що книга найбільше сподобається людям, які мають власний досвід аутизму. Однак Йозеф Беднар є досвідченим PR-менеджером (він уже багато років був речником міністра культури) і побудував книгу таким чином, щоб охопити й широку громадськість, чого він, мабуть, найбільше хотів. У Словаччині майже 50 000 аутистів, нові пацієнти ростуть все швидше і швидше, потрібно насторожити людей і показати, що це означає, коли людина з таким діагнозом приєднується до сім’ї.

Бондар уникав будь-яких таблоїдів, не намагається недоторкатися до читача, не сподівається на помилкові надії та щасливі закінчення. Але коли ти почнеш, незважаючи на горе і експлуатацію історій цих сімей, щось інше, більш могутнє, охопить тебе: сила та наполегливість матерів та батьків, їх непохитність. Концепція книги продумана детально, кожна історія різна, і особисто до мене звернулись фотографії сімей (автор Томаш Бенедікович) під час першого гортання, про що Бендар зізнається. Я дивився на обличчя своїх батьків і дітей, і мені було незрозуміло, хто з них аутист, його не можна було впізнати. Ось так сприймають їх батьки: не як здорові чи хворі, а як діти, які потребують любові та турботи. Ця книга насамперед стосується моралі та моральних рішень і відображає всіх тих, хто навчає нас про ці категорії і нічого про них не знає. Як хтось сказав у книзі: діти-аутисти говорять нам правду про себе, про те, як ми є.

Аутичне мислення

Двадцять років тому аутизм був у значній мірі невідомий не лише для непростих людей, а й для деяких професіоналів. Що це за хвороба і як з нею можна жити? Книга стала першою словацькою ластівкою Міхаела Мартінкова, яка узагальнила свій досвід виховання сина-аутиста в книзі «Хлопчик, який мислить в картинах і виражає себе малюванням» (Європа, 2005). Читачам була надана можливість зазирнути за завісу аутизму і дізнатися, що це не «приваблива» інвалідність у стилі Дощової людини, а щоденна виснажлива боротьба, в якій винагороджуються невеликі терапевтичні досягнення.

Вона також є чудовим автором Храм Грандін (1947), аутичної знаменитості, чудовий портрет якої написав відомий невролог Олівер Сакс у книзі Антрополог на Марсі (Inaque, 2013). Сама вона написала кілька книг, на чеській мові опублікувала книгу "Мозок аутиста" (Mladá fronta, 2015), в якій вона намагається на основі власного досвіду підійти до того, як працює аутичне мислення та як використовувати його в терапії.

Ще одна надихаюча книга - O kolečko mín. Моє життя з аутизмом (Пасека, 2014) від автора-аутиста Йозеф Шованець (1981). Цей французький математик і філософ, син чеських емігрантів, які розмовляли десятьма мовами, в дитинстві страждав від ряду проблем і пристрастився до наркотиків, поки йому не поставили діагноз аутичний розлад у дорослому віці. Рідко трапляється, що його оповідання буває гумористичним, хоча часом досить гірким до чорного.