Коли вони сказали мені, що у мене розсіяний склероз, я плакала близько 15 секунд, коли зателефонувала мамі і сказала їй, що вона хвора. Але з того часу нічого не сталося, - каже Маргіта Станчикова в інтерв’ю.
У 2013 році у Маргіте Станчікової (1984) був діагностований розсіяний склероз. "Робити розсіяний склероз єдиним почуттям існування, навколо якого все обертається, не для мене. Я вважаю, що у світі є люди, які захворіли на таку хворобу, і я один з них. І зі мною могло статися гірше ", - говорить пацієнтка в інтерв’ю. Вона погодилася опублікувати своє справжнє ім'я, але хотіла, щоб інтерв'ю вийшло без її фотографії.
Коли ти це дізнався?, земляти склерцей мультиплекс?
Офіційно в 2013 році, але я був у лікарні вперше через підозру на захворювання в 2012 році. Потрібно деякий час, щоб дочекатися встановлення діагнозу, виявивши більше запальних відкладень у мозку. Вже в 2012 році я підозрював, що він у мене є, хоча лікарі мені не сказали на сто відсотків.
Коскільки тобі було років?
Це звичайновік коли достатньо людейávajú склерможе бути мультиплексованою або у ваšom prСправу закриличас?
З прочитаного я знаю, що хвороба страждає у людей років двадцяти, навіть молодших. Жінки хворіють частіше, але я не знаю, чому це так. З моїх симптомів не було зрозуміло, чи страждав я на розсіяний склероз. Деякі люди мають дуже чіткі симптоми. Потім, коли у мене діагностували хворобу та з’явились інші проблеми, всі ці ускладнення почали збігатися. Спочатку я не хотів вірити, що у мене ця хвороба, мені спало на думку, що це нісенітниця і не може бути.
Я відчуваю, ніби на мені стокілограмовий мішок, - каже пацієнт про симптоми розсіяного склерозу
якщоé ste mali prзнаки?
Я був дуже втомлений. Втомлений, втомлений і втомлений. Болять ноги. Але це не були класичні ознаки хвороби, через яку людина паралізується на одній нозі чи руці або не бачить. Я просто втомився і спочатку думав, що просто переборщив. Я працювала в охороні здоров’я нянею. Одного разу головна медсестра сказала мені, що я не нормально ходжу і «тасуюсь» на одній нозі. Я довго спостерігав за проблемами, які мене турбували, але не міг визначити, яку хворобу я повинен мати. Прийшла втома і запаморочення, але вони тривали недовго, лише кілька днів. Поступово воно ставало довшим і гіршим. Коли я впав від втоми в роботі, вони сказали мені зробити щось із собою. Я працював у лікарні для довгостроково хворих, де мене одразу госпіталізували.
Що сталося далі?
Через десять днів педикюр призначив мене госпіталізацією до неврології до лікарні в Ружинові. Вони залишили мене там ще на два тижні і зробили повне обстеження. Коли прийшли результати магнітного резонансу, вони сказали мені, що у мене є кілька запальних відкладень у мозку, що вони підтвердили, приймаючи ліквор. Це було в 2012 році, коли діагноз був майже певним, але не на сто відсотків. Тому очікувався ще один напад, який стався в 2013 році і остаточно підтвердив мою хворобу.
Що це означає?в атаці?
Напад повинен тривати більше 24 годин. Я думав, що коли він прийде, я не знаю, що це був напад, і не помічу цього. Але так, ви це дуже швидко помітите. У мене був перший напад у 2013 році, коли я перестав добре бачити одним оком. Коли я подивився, це було схоже на пляму. Спочатку я думав, що у мене брудні окуляри. Коли проблеми тривали протягом двох днів, я зрозумів, що це матиме неврологічне походження. Тим часом я пішов на вечірку до своєї бабусі, якій було 75 років. Ми грали в більярд, і було смішно грати одним оком (сміється). Наступного дня я пішов на неврологію, і основний відразу ж залишив мене у палаті. Мої кортикоїди працювали близько п’яти днів. Потім це прозвучало і налаштувалося. Нещодавно я провів огляд очей і сказав, що у мене на сто відсотків це око. Я ношу діоптрію, але тільки дуже слабку. Подальші госпіталізації внаслідок нападів проводились приблизно з річним інтервалом до півтора років.
Що відбувається між атаками?
Мене найбільше обмежує втома, яка все ще зі мною. М’язи болять, і я ніби в судоми. Я відчуваю, ніби я ношу кілька мішків із сотнею сумками. Почувається погано у власному тілі. Напевно, кожен, хворий на розсіяний склероз, це знає, але хтось більше, хтось менше. Це мене в основному обмежує на роботі. Я навчився махати рукою через судоми, біль і втому. Я це переживу. Але потім приходить те, що я кажу, відключає моє коліно. Таке відчуття, ніби ти зламаєш ногу. По мірі загострення через два дні ви виявите, що це черговий напад. Це трапилося зі мною у 2016 р. Спочатку я зробив вигляд, що не постраждав, але врешті-решт довелося лягти в лікарню для подальшої госпіталізації. Під час нападу це ніби відключило всю праву сторону мого тіла. Починалося з голови, продовжувалося в руці і йшло аж до стопи. Це був найнеприємніший напад, який я коли-небудь мав. Мені знадобилося багато часу, щоб оговтатися від нього.
Скільки тривала атака?
Поки їм не дали високі дози кортикостероїдів шляхом інфузії, яка є єдиним гострим розчином. Сам напад тривав близько трьох тижнів.
Фото - Fotolia
Немаєщо, що ти вта spротовий напад, напр.довгостроковий прикладý стрес?
Не можу сказати. Думаю, у моєму випадку це може бути пов’язано зі зміною пір року. Зазвичай гірше навесні та восени.
Вони сказали вám lekрік, що за хвороба в ваšom prípade spдіяли?
Існує кілька теорій - від вірусних інфекцій до дефіциту вітаміну D. Певну роль відіграють і генетичні схильності. Двоюрідний брат моєї матері також страждає на розсіяний склероз. Але я не знав, як це було в моєму випадку. Існує кілька типів розсіяного склерозу, і у мене найпоширеніший з них - рецидив-ремітування. Це означає, що буде напад, скажімо, на кілька днів чи місяць, але організм схильний до самовідновлення, тому симптоми з часом зникнуть.
якщови приймаєте ліки?
Це довга історія, і я б сказав, що досі кожне лікування зазнало невдачі. Якщо ви підозрюєте розсіяний склероз, але ще не діагностовано, це називається клінічно ізольованим синдромом. Лікарі чекають чергового нападу, щоб підтвердити захворювання. На той час лікування розсіяного склерозу не проводиться, оскільки ви ще не діагностувались, і страхова компанія не відшкодує вам. Тож я вживав ліки, щоб голова не тряслася, а рука менше тремтіла. Після нападу в 2013 році документи були написані страховій компанії, і вони використовували інтерферони як моє перше лікування. У мене був неврит зорового нерва, і запалення було в зоровому нерві. Інтерферони - це ін’єкції, які роблять щодня, через день або раз на тиждень. Це залежить від виду приготування.
Як давно ти заважаєшвони закололи?
Два роки через день. Потім я отримав напад на правий бік свого тіла. Я кажу, що лікування інтерфероном не вдалося, хоча лікарі кажуть, що якщо у вас не буває більше двох нападів на рік, лікування є успішним. Але у мене були великі побічні ефекти, які, як вони казали, зникнуть, але вони тривали два роки. Після прийому інтерферону я відчув, що захворів на грип, болі в суглобах і відчував, що страждаю на ревматизм. Мені довелося робити знеболюючі препарати, і це мене дуже розлютило.
Втручатисяти зарізав тебе ножем?
Так. Це така машина з начинкою, ви прикладаєте її до живота, руки або ноги і колоєте під шкіру.
якщоú брехняви тоді взяли чбу?
Коли я скаржився лікареві на побічні ефекти, які погіршили мене, ми вирішили вибирати нові ліки, це були капсули.
Вони взяли на себе?
Мій шлунок їх ненавидів. Але це мало перевагу, я схуд з 78 фунтів до 56 (сміється). У мене все ще були проблеми зі шлунком і болі в шлунку, які я плакала. Я приймав ці препарати близько року. Коли лікар побачила, наскільки я ще бідна, вона вирішила спробувати третій варіант і призначила мені біологічне лікування. Це найефективніший на даний момент на ринку. Я думаю, що моє власне, страхова компанія відшкодує його лише після того, як попередні спроби інших методів лікування провалились. Ніби вони встановлюють тобі, що насправді ефективно лише тоді, коли ти інвалід і ще більше хворий.
З нова брехняви цим задоволеніа?
Я лише після першої дози, яку прийняв місяць тому. Вони вводять його вам у вену раз на місяць. Я йду до лікарні, буду там годину, дві і йду додому. Це виглядає дуже зручно. Це імуномодулююче лікування, я його не зовсім розумію, але воно полягає в модуляції, тобто зміні імунітету.
Брехняchil vіноді також позначкимій нейролóg OmubomІрландський Лісý, якийý - впередý odborníkom на брехніčbu склермультиплекс в Словаччині?
Ми зустрічались раз у моєму житті, коли я пішов до нього на консультацію після відмови інтерферону. Він був дуже приємним, добрим і чітко пояснював мені речі. Він сказав, що біологічне лікування в даний час є найкращим із доступних. І що якщо мої таблетки не працюють, мені потрібно зосередитися на ній.
Длящо мти паліčku?
У мене це було з 2016 року після нападу правою рукою, коли у мене, як я це називаю, вимкнули руку і ногу. З тих пір у мене обидві кінцівки слабші. Він може повернутися до придатної форми, але загальний збиток залишається. У мене є киянка, тому що я ходжу, як п'яний, і не хочу, щоб люди думали, що я п'яний. Мене це смокче. Коли моя права сторона слабша, це забирає мене, тому краще мати підтримку. Іноді ноги ламаються, тому я волію ходити з тростиною.
Це не допомогло бякби ти мав зміцнитиі таким чином вони набирали сили?
Я не знаю. Деякі лікарі кажуть, що якщо ви відчуваєте втому, вам не доведеться перемикати втома, оскільки це природна частина склерозу, і ви спровокуєте напад лише в тому випадку, якщо напруга не керує тілом. Інші говорять про необхідність практикуватись. Моя проблема полягає в тому, що я все ще втомився, тому не знаю, коли б робити вправи. Хоча насправді я ніколи не був спортивним хлопцем. З іншого боку, минулого року я був у такому котеджі «один у лісі» у Стражовських верхах. Одного разу я сказав собі, що піднімусь на найвищий пагорб Стражов (1213 метрів над рівнем моря, прим. Редактора). Я пішов із палицею, але, струсившись, зробив це. Коли я спускався вниз, то робив це два дні, бо м’язи були повністю розхитані.
Пацієнт відчуває нестерпний біль: ми перебуваємо в концтаборі, щоб заборонити конопель
Коли я буду відчувативибільший втома і скутістьť?
Ранок найгірший, поки хтось не рухається. Я активний в основному ввечері, але також був без склерозу.
Це також впливає на захворювання у васдо пізнанняактивні навички, напр.приклад памť?
Я так не думаю. Коли я дуже втомився, я не можу зосередитись і добре подумати, але це нормально, і це є у всіх. Хоча іноді я так втомлююся, що цього дня нічого не роблю. Я кажу, це відключає мій мозок. Тож я просто сиджу чи гуляю, неважливо. Або я лежу. Я просто не думаю про роботу, це тоді неможливо.
Полоти коли-небудь жив отázku "длящо пртак Так"?
Ні. Я знав, що ти запитаєш мене, і сказав, що ні. Це дивно: нас на всіх тренінгах навчали, що існують етапи переживання хвороби, але я якийсь дивний, бо пропустив етап трауру. Коли вони сказали мені, що у мене розсіяний склероз, я плакала близько 15 секунд, коли зателефонувала мамі і сказала їй, що вона хвора. Але відтоді нічого. У мене немає депресії, тривоги, і питання "чому я" ще не постало. Я пам’ятаю одну історію, коли колеги діагностували хворобу приблизно за два роки до мене. Коли ще не було відомо, що це, ми прошепотіли, що у нього або пухлина мозку, або розсіяний склероз. Ми всі страшенно пошкодували. Я точно пам’ятаю той момент, коли замислювався над тим, що б я вибрав із двох хвороб, якби довелося. Я припустив, що, мабуть, не можу впоратися з пухлиною мозку, тому обрав склероз. І я отримав це за два роки. Такий подарунок. Але я вдома не плачу в подушці. Найголовніше, не варто сприймати занадто серйозно.
Фото - Fotolia
Брехняčba u вяк заберпотімľko, що хвороба докáže повністю зупинисьабо просто сповільнивсяť?
Між пацієнтами існує велика різниця, і кожна хвороба має різний перебіг. Що стосується мене, я думаю, що лікування уповільнює симптоми моєї хвороби. Я не людина, яка сказала б, що він повинен бути здоровим силою. Я не зневажаю здоров’я, не люблю, але я не такий чоловік, який за будь-яку ціну шукатиме всі можливі рішення. На мою думку, такі люди надто стурбовані хворобою, тому вони їх повністю споживатимуть. Робити розсіяний склероз єдиним почуттям існування, навколо якого все обертається, не для мене. Я вважаю, що у світі є люди, які захворіли на таку хворобу, і я один з них. І зі мною могли трапитися гірші речі, і, можливо, вони трапляться, ніколи не знаєш. Я просто намагаюся жити. Хвороба не обмежує мене додатково в особистому житті, так на роботі, але у мене є роботодавець, який враховує мій стан.
Якщо докácete skĺbiхвороба s прácou?
Мене найбільше обмежує те, що я не могла продовжувати працювати медсестрою для вмираючих та довгостроково хворих. Робота мене наповнила, але фізично дуже вимоглива. Хтось також думає, що у нього є сила, але через п’ять хвилин він з’ясовує, що її немає. Коли мені поставили діагноз захворювання, головна медсестра сказала, що мені не годиться працювати так важко, тому я змінив свою посаду і працював портьє, а згодом керівником операцій, коли я відповідав за постачання та інші медичні послуги. послуги. Я працював повний робочий день, але минулого року його скоротили навпіл. Найгірше для мене те, що я кинув робочий процес і на роботі в медичному закладі в Петржалці, де я відповідаю за адміністрацію, я перебуваю лише три дні на тиждень.
Стретти зустрічаєшся громада народнийнастільки склермультиплекс один до одноговони підбадьорювали одне одного?
Ні, мені не потрібно ні з ким боротися зі своєю хворобою. Я маю середовище, що розуміє, я працюю в галузі охорони здоров’я, колеги розуміють, про що йдеться, і коли я хочу поговорити, у мене є можливості. Я контактую з другом, за якого я говорив, що два роки тому страждав на розсіяний склероз, - іноді ми деякий час про це шкодуємо і рухаємось далі.
Що вЯ пограбованийу с живе щасливоť?
Кішки та спів. Раніше я більше професійно грав у співах, а також ходив на фестивалі з хором. Коли я почав працювати в лікарні, я зупинився, бо мав послуги і не міг це поєднати. Коли людина не ходила регулярно до церкви, вона випадала з форми, і це за рахунок якості. Я повільно повертаюся до співу як аматорський знову, у парафії у Вракуні. Ми співаємо григоріанські співи, наразі нас близько шести, але більше буде додаватися поступово.