Що це таке, коли мама повинна вирішити прислухатися до свого серця чи розуму, коли її малюк хоче скуштувати горщик шоколаду? Або боротися з бабусями та дідусями день за днем, тому що вони думають, "що маленьке м'ясо не може зашкодити"? Будучи підлітком, чинити опір ароматній випічці шкільного буфету? Або коли, будучи дорослим у серйозних стосунках, ви повинні сказати своєму партнерові, що у них 50% шансів народити здорову дитину? Ці виклики не рідкість серед ФКУ та багатьох у їхньому житті.

УГОРСЬКА АСОЦІАЦІЯ ФКУ

Що таке фенілкетонурія (ФКУ)?

THE фенілкетонурія (PгенілКІтонU(ріа) рідкісне вроджене порушення обміну речовин, яке заважає людському організму нормально розщеплювати білкову їжу. Це захворювання є спадковим розладом перетворення однієї з амінокислот, що входять до складу білків, фенілаланіну (скорочено - phe), заснованого на дефіциті ферменту, що призводить до аномально високого рівня фенілаланіну в крові. Без лікування високий рівень фе сильно пошкоджує нервову систему.

Угорська асоціація

Лікування ФКУ: дієта протягом усього життя!

Фенілкетонурія та інші вроджені метаболічні захворювання їх не можна вилікувати, але особливий, дотримуючись довічної дієти з низьким вмістом білка ФКУ та інші вроджені хворі на обмін речовин мають ідеальне психічне та фізичне здоров'я.

Заборонені продукти: (з високим вмістом білка або фенілаланіну): м’ясо, м’ясні продукти/молочні продукти, молочні продукти (залежно від терпимості, можливо, 1-2 столові ложки сметани, вершки допускаються)/яйця/желатин/шоколад, какао в порошку, марципан/сухі бобові, олійні насіння, соя, соєві продукти/Зернові продукти: борошно, крупи, панірувальні сухарі, пластівці, мюслі, пластівці з кукурудзи, традиційний хліб, тістечка, макарони, печиво, неаполітанський/аспартам, підсолоджуваний цукор Nurasweet (E-951), легкі безалкогольні напої

Їх можна споживати у виміряних, розрахованих кількостях: Фрукти, консерви, компоти/Овочі та овочі/Джеми/Джеми/Дієти з низьким вмістом білка/Морозиво

Їх можна вживати майже в необмеженій кількості: мед, цукри, рослинні олії, кислі цукерки, мінеральна вода, чай, декстроза (список не занадто довгий!)

Історія асоціації

Дата заснування Угорської асоціації ПКУ: 27 жовтня 1990 року. Кілька громад поїхали до Будапешта з метою покращити життя своїх дітей з ФКУ організованим, громадянським способом, полегшуючи закупівлю їжі для їхнього особливого раціону.

Цілі асоціації, включені до Статуту:

Створення спільноти взаємодопомоги - це насамперед a ФКУ (фенілкетонурія) та інші вроджені метаболічний пацієнт серед батьків дітей.

THE ФКУ-с та інші вроджені забезпечення представлення інтересів метаболічного пацієнта у всіх сферах (харчування, забезпечення дієтичними продуктами харчування, поліпшення соціальних умов тощо).

Для батьків та дітей курси та табори організація та організація.

THE Пацієнт з ФКУ та іншими вродженими обмінами речовин допомога новонародженим та їх сім'ям.

Побудова міжнародних відносин з європейськими організаціями фенілкетонурії.

Налагодження стосунків та з організаціями та компаніями охорони здоров’я.

Наші програми включають підтримку закупівель їжі, регулярні табори для молодих та старих (включаючи студії випічки, демонстрації продуктів, організацію освітніх програм), громадські програми (пекарні, святкування Діда Мороза, День захисту дітей, карнавал тощо). Ми регулярно інформуємо своїх членів у формі інформативних публікацій, збірників рецептів та на сторінках журналу PKU.

Навчальна стипендія Лайоша Шабо: На стипендію може претендувати особа з вродженим метаболічним захворюванням, яка має активні стосунки з угорським вищим навчальним закладом (університет/коледж) або середньою школою (середня школа/професійна школа). Його мета - допомогти переможцям у їх академічному прогресі, створюючи таким чином зразки для наслідування та зразки для наслідування як для членів спільноти вроджених метаболічних захворювань, так і для суспільства в цілому.

В якій формі Угорська асоціація ПКУ може отримати підтримку:

- членський внесок (в даний час 5000 форинтів на рік)

- податок 1%, інша фінансова підтримка (Наш податковий номер: 19662594-1-42)

Угорська асоціація ПКУ

Голова: Петр Ковач

контакт: Барбара Бакос (тел.: 30/30 493-77-38)