Рідкісна хвороба

Пацієнти з цією недугою пов’язані із схваленням нових препаратів для боротьби із захворюванням

Члени асоціації хворих на увеїт AUVEA, пацієнти лікарняної клініки de izq. дер. Ясміна Морено, Сільвія Матрай, Хосе Мігель та Ракель Ібаньєс.

хвороба

увеїт є захворювання повний залежить. Одні бачать, ніби перед ними медуза, інші бачать, як рухаються плаваючі речі, треті не мають глибини чи бічного зору - "Чи знаєте ви, що таке спускатися по сходах так?" Багато бачать спалахи вогнів, як тільки вночі закривають очі. І коли вони не закривають їх, а вимикають світло, вони абсолютно нічого не бачать, у них нічна сліпота. Вони мають надзвичайну чутливість до спалахів. Або дні, коли вони бачать лише туман. Або весь жовтий. Або все на передньому плані

Деякі сліпнуть, коли запалення, яке вражає увея - Найбільш васкуляризована частина ока, яка включає від райдужки до м’язів, що дозволяють фокусуватись - впливає на сітківку ока або зоровий нерв. Більшість страждають від проривів, поліпшень, нових пагонів. І іноді проблема з вашими очима пов’язана з якимсь іншим аутоімунним захворюванням. Але в інший час ні. На зустрічі з деякими представниками цієї рідкісної та надзвичайно різноманітної хвороби дивно спостерігати, що більшість не носять окуляри. Його очі виглядають чудово. "І ви не знаєте дурниць, які ми маємо чути, вище".

“Для початку ми вирішили співпрацювати, щоб знати, що ми не самі. Я втомилася пояснювати, що трапляється зі мною перед скептицизмом та дивностями інших ", - каже Ракель Ібаньєс, 36 років, технік-лабораторний аналітик та звичайний водій гірської дороги, яку їй вдається долати щодня, навіть коли вона перетинає світло іншої машини, проклинає його до нескінченності. “Проблема в тому, коли йде дощ. Останній спалах зупинився прямо біля плями, і краплі на лобовому склі стають зламаними ґратами, що ускладнює видимість з мінімальною ясністю ”. Глаукома, катаракта, довге паломництво офтальмологів, які сказали їй "я не знаю, що з тобою робити" або "ти осліпнеш".

«Поки ми не дійдемо до клініки», Ясміна, 23 роки, наймолодша з групи; Хосе Мігель, 71 рік, вийшов з банку; Сільвія Матрай, 44 роки, експерт-психолог з раку молочної залози та мотор асоціації; Хуан Карлос, 44 роки, адміністративний. Досвід більшості постраждалих схожий: офтальмологи не завжди виявляють проблему і часто не знають, що рекомендувати їм робити зі своїм життям. Інститут офтальмології клініки, очолюваний Альфредо Аданом, в даний час є основною командою, присвяченою увеїту, і до нього також входять офтальмологи, ревматологи та імунологи. Оскільки це складна хвороба, при якій грають інфекції та інші імунні захворювання.

"Нам потрібно мати набагато більше знань, щоб скоротити маршрут до найбільш експертних фахівців", - пояснюють постраждалі. "І підтримати дослідження нових методів лікування". Це біологічна терапія, в якій досягнуто успіхів щодо ревматологічних захворювань і яка дуже добре працює при них. “Але вони повинні включати нас до показань, і нас так мало. У нас повно кортизону та імунодепресантів ». І набиті наслідками. Це хронічне захворювання, яке "сьогодні майже неможливо залишити вас сліпими", говорить Альфредо Адан. "Але це гонка витривалості, в якій проблема якості зору завжди залишається: бачите, але не дуже добре".

Завжди в страху. “Я відкриваю очі по черзі вранці. У вас дуже поганий час, бо ви не знаєте, чи поїдете до наступного дня », - визнає Сільвія, психолог, яка вважала себе несприйнятливою до страху через свою роботу з хворими на рак молочної залози.

Вони створили інформаційну сторінку в Інтернеті зі своїми лікарями, щоб відфільтрувати все, що про них говорять. Або заперечувати магічні процедури, які циркулюють. "У вас немає інформації, ви втрачаєте зір і навіть не знаєте, як це пояснити". Мати Ясмини, яка дебютувала в дитинстві і сьогодні працює в блакитній зоні, пояснює, як вчителі поставили її в перший ряд, «і мова не йшла про відстань, вона ні до чого. Вони постійно допитують вас, ви майже просите прощення за те, що відбувається з вами, що абсолютно непомітно для інших ".

Постраждалі розробляють стратегію, щоб її не помічали, щоб продовжувати нормальне життя. На роботі, заснований на тому, щоб довше залишатися і докладати величезних візуальних зусиль. "Я ношу сонцезахисні окуляри в лабораторії, бо там все біле". "У сірі дні ваша голова засмічена". "Ви звикаєте жити з усім цим, але зараз ми хочемо зробити це видимим".