історія

Ліси - це мої легені, - каже Зузана, рідкісна хвороба якої захоплює дух. Вона вже взяла свою сестру.

Якби ви запитали енергійну сорок, чого їй найбільше бракувало, відповідь була б чіткою. "Кисень! Тому коли мені важко, я їду на природу. Ліси - це мої легені, буквально. Я там можу добре дихати, наберуся сили продовжувати там боротьбу ", - каже 45-річна енергійна жінка зі складною долею. Хоча її ємність легенів менше 30%, вона не здається. Вона сама реконструює будинок, заснувала громадське об’єднання і мріє про власного флориста.

Відлетів

Якщо він не вирішує взаємозалежне мощення, він вибирає будівельні матеріали для будинку або вибігає на природу на мотоциклі. "Я не визнаю хвороби, інколи живу на 120%. Життя полягає у хвилинах, і я хочу жити ними якнайкраще, бо не знаю, що буде завтра ", - зізнається він, додаючи, що робить все для свого сина:" Якби я міг, я б дихав за нього. Це моя точка опори ".

У Зузани років тому діагностували ідіопатичний фіброз легенів. Це рідкісне захворювання, яке поступово позбавляє легенів сили і безповоротно призводить до смерті. Зузана знає правду. Та сама хвороба захворіла у її сестри років тому. "Їй сказали після пологів. Я на власні очі бачив, що таке фіброз легенів і чим він закінчується ".

Зузана - це диво

Це також перевищує оптимістичні прогнози лікарів. Замість тих п’яти років, що в середньому живуть люди з ідіопатичним фіброзом легенів, він уже бореться за двадцять вісім. І хоча її легені можуть функціонувати лише на третину, її життєвий оптимізм та відданість наздоганяють.

"Ви знаєте, фіброз легенів гірший за рак. Коли людина дізнається, що на неї чекає і що надії на зцілення немає, вона зазвичай розвалюється. Я не визнавала хвороби перші роки ». Але вона зізнається, що у неї були проблеми зі здоров’ям з дитинства. "У дитинстві я часто ходив до лікарів, бо мав цілий перелік алергій. Вистачило слабшого вірусу, і я відразу захворів на бронхіт. Мої легені були більш сприйнятливі до цього ", - сказала вона, махнувши рукою за те, що її ніколи не охоплювала хвороба.

Їй не лікували

У середній школі, однак, вона зламалася. Коли у її сестри з’явився післяпологовий фіброз легенів, лікарі почали з’ясовувати, чи не мають проблеми зі здоров’ям Зузани однакове походження. "Спочатку вони не могли домовитись, чи був у мене такий самий діагноз. Ускладнення, які я іноді відчував, пояснювались серцево-судинними проблемами. Мені було 19 років, і попереду у мене було життя, коли мене нарешті підтвердили ». Вона отримувала лікування, але зізнається, що була недисциплінованим пацієнтом. Тоді хвороба не суворо обмежувала його, і, крім того, бракувала не лише інформації про фіброз легенів, а й наркотиків.

"Мене лікували кортикостероїдами, оскільки на той момент не було фіброзу легенів. Однак лікування мало для мене неприємні побічні ефекти, тому я відмовився від нього. Я насправді не лікувався роками. Коли я вийшла заміж і завагітніла. Перші ускладнення виникли після пологів. Моє здоров'я стало значно більш напруженим лише в 2012 році, коли я опинився у стресовому періоді через швидкі темпи роботи ", - описує він події.

Поступово програє

Зузана переглянула своє ставлення до легеневого фіброзу, зустрівши людей з подібною долею. А коли втратила сестру. "Ви повинні побачити це на власні очі, щоб зрозуміти, на що хворіє хвороба. Коли ви бачите, як ваші побратими поступово вмирають, це змушує вас задуматись ». Зузана пережила найскладніші моменти три роки тому, коли вона перебувала у реанімації з приводу колапсу легенів. Вона також хворіла в приватному житті.

«Я втратив усе - і шлюб, і будинок, і флориста, де я працював до того часу.» Але її не можна було зламати! Коли їй важко, вона йде в ліс. "Коли я дивлюся на дерево, я кажу собі, що він теж має свої проблеми. Можливо, всередині це глистоїда і все ще є. Вона твердо стоїть і чинить опір ", - пояснює свої причини, чому ліс для неї є оазисом миру.

Життя в Африці

"Раніше я любив танцювати, але сьогодні я не зміг би зробити жодного танцю. Шукаю ліфт скрізь, куди я йду. Крім того, кожен крок є для мене викликом, і я повинен ним дихати ». Він уже дуже втомився під час звичайної домашньої роботи. "Окрім задишки, у мене кашель. Я повинен дихати штучним киснем вночі ». На її життя також впливає погода. "Бувають дні, коли я дихаю важче, особливо вологе, сухе повітря не приносить мені ніякої користі. Навпаки, мені підходять сухі та спекотні дні. Іноді я жартую, що могла б жити десь в Африці ", - сміється Зузана.

Це допомагає іншим

Вона переконана, що якщо вона все ще тут, це має сенс. Вона вирішила допомогти людям із ідіопатичним фіброзом легенів. Багато разів пацієнтам, які набагато краще за здоров’ям, ніж вона. Але їм потрібне заохочення. "Я регулярно відвідую Вишнє Хаґі. Колись мій основний MUDr. Роберт Слівка запропонував мені допомогти у створенні громадського об’єднання. Я вважав, що це гарна ідея, і що я йду на це. Я хочу, щоб люди більше знали про нашу хворобу і не плутали ідіопатичний фіброз легенів з муковісцидозом ".

Тому вона заснувала громадське об’єднання «Надія на легені» - клуб хворих на фіброз легенів. "Я - живий приклад надії, яка має сенс, бо я живу з фіброзом вже 28 років. Не знаю, скільки я буду тут, але до тих пір я хочу допомогти. Ми також боремося за інших, за їх права. Наприклад, якщо страхові компанії не хочуть відшкодувати їм кошти на ліки або мають проблеми із призначенням пенсії по інвалідності ".

Заохочення

Хоча вона має енергію віддавати, для неї це також боротьба. Зузана знає, що її легені ослабнуть, тому вона не будує повітряних замків. Він воліє повертатися на роботу вдома. І що їй не потрібно здаватися, це їй кожен день нагадує її девіз над ліжком: «Якщо ти можеш про це мріяти, ти можеш це здійснити».

Легкі, як липучки

Ідіопатичний фіброз легенів (ІПФ) - рідкісне захворювання. Найчастіше він зустрічається у людей старше 55 років, але якщо він має генетичне походження, він може траплятися і у людей молодшого віку. Точна причина захворювання, при якій легенева тканина рубцюється, огрубіла або затверділа, намагаючись зцілитися після багаторазового пошкодження, поки не відома. Типовим для цього захворювання є звук вдиху, який нагадує липучки. Це проявляється хронічною задишкою, сухим і дратівливим кашлем, поверхневим диханням, втомою, болями в м’язах і суглобах. Легеневий фіброз смертельний, але з 2014 року існують препарати, які можуть уповільнити прогресування захворювання.

Кістозна буває різною

Муковісцидоз - спадкове невиліковне захворювання, спричинене мутацією певного гена. Результатом є постійне пошкодження легенів, підшлункової залози та інших внутрішніх органів. Вплив генетики на цю хворобу великий, оскільки дитина з муковісцидозом повинна успадкувати дефектні гени від обох батьків. Муковісцидоз характеризується скупченням щільної слизу в легенях. У ній осідають бактерії або віруси, що спричиняє проблеми з диханням та запалення з важким ураженням легенів. Тому найголовніше при цій хворобі - це регулярне видалення слизу і прийом антибіотиків одночасно.